“Acumulé recuerdos toda mi vida. De alguna manera se convirtieron en mis tesoros más preciados. La noche en que conocí a mi esposo, la primera vez que tuve un libro de mi autoría en mis manos, el nacimiento de mis hijos… Todo lo que junté en la vida, todo por lo cual trabajé tanto, todo eso está siendo arrebatado. Como imaginan o como saben, esto es un infierno (...) Pero no piensen que estoy sufriendo. Estoy luchando por seguir conectada con quien alguna vez fui”. Sin dudas, éste es uno de los parlamentos más emotivos de Siempre Alice, la película donde Julianne Moore encarna a una académica especializada en neurolingüística de 50 años, a la que le diagnostican Alzheimer precoz.
El film que le valió a Moore un Oscar como mejor actriz se estrena esta semana en la Argentina y es un retrato crudo de la enfermedad que en el país afecta a 400 mil argentinos (ver recuadro). Para componer el personaje de Alice, Moore se valió de la ayuda de Sandy Oltz, una paciente con Alzheimer prematuro, y de la especialista María Carrillo, directora científica de la Alzheimer’s Association. “Trabajé detrás de escena para asegurar la exactitud de la información no sólo científica, sino también de la representación de la enfermedad por parte de los actores”, le contó a PERFIL Carrillo vía email.
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“Siempre Alice representa una oportunidad crítica para crear conciencia sobre el Alzheimer y romper la barrera del estigma. Al proporcionar un retrato franco y abierto de cuán devastador es este mal, la película inició un debate global sobre el impacto que tiene la enfermedad en las personas, especialmente en las mujeres; en las familias y los cuidadores; y en la sociedad en su conjunto”.
—¿Hay cada vez más casos de Alzheimer? —La epidemia de Alzheimer está creciendo en todo el mundo. A diferencia de otras enfermedades, se trata de una triple amenaza por su prevalencia en alza, la falta de un tratamiento eficaz y su enorme costo. Actualmente, más de 5 millones de estadounidenses están viviendo con Alzheimer u otra demencia con un costo para la nación de US$ 214 mil millones al año. En todo el mundo, 44 millones de personas viven con Alzheimer y ese número será casi el doble para 2030 y el triple para 2050.
—¿Qué posibilidades hay de hallar una cura? —Los investigadores están buscando más y mejores opciones de tratamiento, especialmente terapias que pueden retrasar o detener la progresión de la enfermedad. Hasta ahora, las terapias experimentales se han estudiado en personas que ya están sufriendo demencia. El consenso en el campo es que hay una necesidad de mover las intervenciones de tratamiento a la etapa temprana de la enfermedad. En la actualidad, cinco grandes ensayos clínicos están buscando maneras de prevenir la enfermedad. Estos estudios requieren tiempo, pero esperamos tener los primeros resultados significativos dentro de los próximos dos a tres años.
—¿Cuáles son los signos de que una persona padece Alzheimer a diferencia de los olvidos propios de la edad? —Los síntomas se manifiestan de manera diferente en cada persona, pero experimentar pérdidas de memoria que alteren la vida cotidiana es un fuerte indicio de que algo podría estar mal. Dificultades para planificar o resolver problemas también se encuentran entre los signos de alerta. Ante cualquiera de estas señales, se recomienda consultar a un médico.
—¿Cómo se puede prevenir el Alzheimer? —Aunque no existe una receta definitiva, hay pruebas de que hay pasos que se pueden tomar para ayudar a mantener el cerebro sano a medida que se envejece. Por ejemplo, una investigación realizada en Finlandia demostró recientemente los beneficios de combinar cinco elementos: orientación nutricional; ejercicio físico; entrenamiento cognitivo; actividad social; y manejo de los factores de riesgo cardiovascular.
Argentina: 400 mil casos
El hijo de la novia, El diario de Noa, ¿Y tú quién eres? son algunas de las películas que han tratado el tema del Alzheimer. “La preocupación por la enfermedad aparece tanto en el cine como en obras de teatro y series. Hay una mayor discusión sobre el tema. Ahora, por ejemplo, la gente tiene la palabra Alzheimer más internalizada, lo que no quiere decir que si le diagnostican este mal sepa qué hacer”, le dijo a PERFIL Noemí Medina, de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer, que reúne a pacientes y familiares. De hecho, uno de los personajes de la serie del momento –el juez Jacobs, de House of Cards, padece Alzheimer. “Creo que Siempre Alice es un film excelente porque retrata muy bien cada una de las etapas de la enfermedad y cómo afecta al grupo familiar”.
Para Pablo Richly, jefe de la Clínica de Memoria de Ineco, “lo más importante que genera la película Siempre Alice es que se hable del tema y que deje de ser algo tabú, que queda adentro del placard”. Si bien no existen estadísticas locales, se estima que el Alzheimer afecta a 400 mil argentinos. “El Alzheimer genético (que padece Alice en el film) tiene una prevalencia de menos del 5% de los pacientes que tienen esta enfermedad”, explicó el especialista.
Aunque el número de casos es similar en todas partes, se sabe que el impacto va a ser cada vez peor en América Latina, dado el envejecimiento de la población. “En poblaciones intermedias como la nuestra, que tienen muchas chances de envejecer, hay estimaciones que dicen que se pueden multiplicar entre tres a cinco veces la cantidad de personas con la enfermedad”, sostuvo Richly.
