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domingo 4 febrero, 2018

Cannabis medicinal: ordenan a obra social importar aceite para una niña

Es el primer pronunciamiento en Córdoba. Inició el tratamiento y logró neutralizar unas quince convulsiones diarias. Reclamos de la madre porque la medicación solo llega a Buenos Aires.

por María Ester Romero

CAUTELAR. El juez Hugo Vaca Narvaja hizo lugar a la presentación de una familia para que su hija (10 años), afectada por epilepsia, sea tratada con cannabis medicinal. Foto: cedocperfil

Por primera vez, un juez cordobés ordenó a una obra social a cubrir el ciento por ciento del costo de cannabis medicinal para el tratamiento de una niña de 10 años que padece epilepsia refractaria a los medicamentos. 

La resolución data de octubre del año pasado y pertenece al juez federal Miguel Hugo Vaca Narvaja, quien admitió la cautelar e instó a la Obra Social de Empresarios, Profesionales y Monotributistas (Osdepym) a que cubra la totalidad del costo de “Aceite de cáñamo –jarabe– sabor menta o chocolate - Every Day Advanced 5000”. 

El detalle es que no se produce en el país y que, a partir de la legalización del uso del cannabis medicinal, los pacientes que lo requieran deben importarlo desde Estados Unidos. 

En este caso, los padres de la niña habían presentado un amparo en 2015 porque la obra social se negaba a cubrir la totalidad del apoyo escolar. En ese momento, el diagnóstico de la incapacidad era “autismo en la niñez”. En el transcurso del trámite judicial, cuando la pequeña tenía 8 años, comenzó a presentar síntomas de epilepsia refractaria a la medicación. Se manifestaba con convulsiones cada vez más frecuentes, llegaron a ser hasta veinte en un día. 

El médico tratante, Javier Linzoain, que la atiende desde los cuatro meses de edad, comenzó a interesarse, por iniciativa de los padres, sobre los efectos del cannabis medicinal y prescribió su uso. Pero la obra social se resistió a cubrirla. Fue en ese momento en que el amparo, inicialmente por prestaciones por discapacidad, se transformó en un pedido de una cautelar que ordenase a Osdepym la cobertura del cannabis que debía ser importado y retirado en Buenos Aires. 

La primera dosis fue adquirida por los padres de forma particular. Querían ver cómo actuaba la terapia en su hija. PERFIL Córdoba dialogó con Cristina Zacaría, la mamá, quien relató los pormenores del trámite que debió hacer y la evolución de su hija. “En nuestro caso, hizo efecto a los dos meses de iniciado el tratamiento. Recién ahí comenzamos a notar cambios”, afirmó y señaló que su hija tenía numerosas convulsiones diarias que dejaron de producirse. “Siempre con la intervención médica se iban sacando otros medicamentos mientras continuaba con el aceite”, expresó. 

Durante este último mes, la niña volvió a padecer una crisis severa y estuvo internada en terapia intensiva. El martes de esta semana regresó a su hogar. Los médicos indagan las causas de la desmejoría temporaria, mientras continúa con medicación tradicional, sin abandonar el aceite. 

A quién iba dirigido el reclamo. El amparo fue formulado contra la Nación y la obra social, pero el juez consideró que debía afrontarlo únicamente Osdepym. Zacaría contó que la obra social cumplió con la orden judicial y que tienen aceite hasta el mes de marzo, cuando deberán realizar un nuevo pedido para los 180 días siguientes. 

Retirar los frascos es un “pequeño calvario”. Solo pueden hacerlo en las oficinas de Aduana en Ezeiza, Buenos Aires. Antes, los pacientes deben estar inscriptos en el Registro Nacional Voluntario. Quienes viven en el interior, deben trasladarse a Buenos Aires y a partir de la llegada del medicamento tienen un plazo perentorio para ser autorizados y retirarlo efectivamente. Por esa razón, Zacaría reclama más agilidad y la posibilidad de que existan envíos al interior del país para atender a los pacientes de las diferentes provincias. Y, al mismo tiempo, insiste en que la comunidad médica pueda incorporar a su universo las terapias alternativas como soporte cuando la medicina tradicional no da respuestas satisfactorias.

Otro trámite para un niño de tres años


Durante los últimos días de diciembre, ingresó un segundo amparo, también al Juzgado Federal Nº3. Contiene el pedido del aceite de Charlotte, importado desde Estados Unidos, para tratar a un niño de tres años y medio de edad que nació con síndrome de Down y a los once meses desarrolló epilepsia infantil. 

Ana Karina Schneider, la mamá del pequeño, contó a PERFIL Córdoba que “la enfermedad le provoca espasmos que le impiden controlar los movimientos, se cae y golpea permanentemente; también le generó serios trastornos cognitivos. Por todo esto, el médico le prescribió anticonvulsivos, pero se hizo refractario a la medicación”. Fue allí que la familia se interiorizó sobre los tratamientos con cannabis medicinal. 

“A partir de que comenzó a tomar las gotas, el resultado fue mágico; a la semana se le hizo un electroencefalograma y alcanzó una mejoría del 80 por ciento”, destacó Ana. 

Cuando solicitaron cobertura de la prepaga, esta se negó. Y por esa razón y con la prescripción del médico Claudio Palacios, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Sanatorio Allende, presentaron el pedido de una medida cautelar. Va dirigida a Bramed S.A. para que cubra la totalidad del costo del aceite de Charlotte. Como se presentó en los últimos días de diciembre y negaron el pedido de habilitación de feria, recién ahora continuará el trámite.


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