PROTAGONISTAS A LOS 73 AÑOS TIENE ELA

Ricardo Piglia está recluído en su casa debido a su salud

Desde hace casi un año sufre de esclerosis lateral amiotrófica. Igual está dedicado a transcribir unos cuadernos personales.

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Foto:Cedoc Perfil

Su goce pasa por oler el aroma a jazmín que entra por las ventanas del patio de su PH y leer. Prefiere no salir, ni recibir visitas. Su estado de ánimo tampoco es el mejor. Desde hace casi un año padece una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Y desde entonces el escritor, y autor de, entre otros, Plata quemada y Respiración artificial, se refugia en su casa. Ricardo Piglia, un referente de la literatura latinoamericana, tiene esclerosis lateral amiotrófica  (ver recuadro “Qué es el ELA”) y atraviesa por un delicado momento. Si bien quienes lo rodean aseguran que está lúcido, su cuerpo no responde como debiera.  
Fue el sello Ediciones de la Flor el que dio a conocer la información con un comunicado titulado “Ediciones de la Flor pide tu ayuda para Ricardo Piglia”. Adjuntamos un link para firmar una petición acerca de un nuevo medicamento diseñado para tratar la Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) –Esclerosis lateral amiotrófica–, y necesita aprobación. Con un millón de firmas se podría presentar esta petición ante FDA (Food and Drug Administration, USA) para acelerar los procesos que conlleva y poder acceder a este nuevo tratamiento. Apoyemos esta oportunidad. Gracias”, decía el posteo subido al sitio de internet de la editorial, acompañado de un link con el petitorio de Change.org. Se llegaron a conseguir unas quinientas mil firmas pero luego el posteo fue retirado de la página. Mientras tanto Piglia, al igual que muchos otros, sigue esperando.
Desde hace nueve meses su problema de salud lo obliga a guardar reposo en su casa. En un comienzo fue algo que el escritor capitalizó. Metódico, comenzó a transcribir sus diarios –un conjunto de innumerables cuadernos y libretas de tapas invariablemente negras– que escribe desde fines de 1957. “Salgo menos, es cierto. Pero siempre he sido sedentario, aunque he viajado mucho. Realizar la transcripción del diario me da mucha energía porque es tarea que tenía pendiente desde hace muchos años. Entonces salir poco me ayuda a concentrarme. Me siento muy agradecido. Además vienen a verme los amigos; estamos siempre en conexión”, decía en octubre de 2014. Hoy el ELA avanzó y su situación física desmejoró.
Incluso, el escritor no podrá asistir a la entrega del reconocimiento Doctor Honoris Causa que le dará  la Universidad Di Tella el 22 de este mes. Será su familia –su pareja, la artista plástica Beba Eguía, o sus hijos– la que lo reciba. O su editor.
Piglia es uno de los escritores más respetados en el país. Entre sus últimas producciones estuvo la adaptación televisiva de Los siete locos y Los lanzallamas, de Roberto Arlt, que esta semana terminó de emitir la Televisión Pública.


Qué es el ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren provocando una parálisis muscular progresiva. Sus síntomas principales son la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas, o la incapacidad para mantener el cuello erguido. En etapas más avanzadas, los pacientes presentan problemas en la articulación de palabras y en la deglución. El caso más conocido es el del científico británico Stephen Hawking. En Argentina, otro caso fue el del escritor y  humorista gráfico Roberto Fontanarrosa.



J.M.