“La ley Alfonso viene a blanquear una práctica que sucede en forma clandestina”

El proyecto se presentó en el Congreso en diciembre del año pasado. Si bien se denomina ‘Ley de Derecho a la Prestación de Ayuda para Morir Dignamente’, será recordado por todos como ‘ley Alfonso’, a partir de la historia de Alfonso Oliva, un joven que padecía ELA y falleció pidiendo por una legislación para la eutanasia.

Gabriela Estévez, diputada del Frente de Todos, redactó el proyecto que contó con la especial participación de Carlos ‘Pecas’ Soriano, médico especialista en emergentología y máster en bioética, quien siguió de cerca la historia de Alfonso.

En agosto del 2018, PERFIL CÓRDOBA hizo pública la historia de Alfonso Oliva. “Preso en su cuerpo, pide abrir el debate por la eutanasia”, fue el título de la nota que logró una repercusión notable en medios locales, nacionales y hasta internacionales. En los últimos días el tema volvió a los primeros planos, a partir de que en Colombia se aplicó la eutanasia a dos pacientes no terminales.

No es el caso de la ‘ley Alfonso’ ni de los otros dos proyectos que ingresaron al Congreso el año pasado, pero las historias de los colombianos Víctor Escobar y Marta Sepúlveda trajeron de nuevo el debate por contar con una ley de eutanasia.

“Alfonso era un joven de 36 años que presentaba una enfermedad neurodegenerativa llamada ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que va paralizando en forma paulatina todos los músculos del cuerpo, hasta quedarse totalmente postrado. Al conocerlo, Alfonso estaba totalmente lúcido pero postrado en una silla de ruedas. Solo podía mover sus pestañas y permanecía asistido por cinco personas todos los días. Tenía un tubo de alimentación que iba directamente a su estómago (gastrostomía) por el cual se alimentaba. Cuando le preguntaron qué era lo que más extrañaba, Alfonso contestó en forma sincera y contundente: ‘Hacer el amor, jugar al fútbol y comer’. Esta última respuesta nos dejó conmovidos a los que estábamos presentes”, cuenta Soriano.

Así, junto a la diputada Gabriela Estévez y sus asesores, se dispusieron a cumplir la voluntad de Alfonso de redactar una ley que contemplara la posibilidad de asistir en forma directa o indirecta (eutanasia o suicidio asistido) a los pacientes cuando no hubiera posibilidad de suspender tratamientos y que estuvieran muriendo de forma indigna.

“Ya está listo el anteproyecto, que tiene gran seguridad ética y jurídica: una persona que esté pasando por una depresión pasajera no puede pedir la eutanasia, por ejemplo”, añade Soriano, y destaca que “contempla la objeción de conciencia para aquellos profesionales de la salud que no acuerden, por sus convicciones políticas o morales”.

“Creemos que esta ley ampliará derechos y blanqueará una situación que ya sucede en la práctica en forma clandestina y por lo tanto, peligrosa e innecesaria. En estos momentos nos encontramos en la imprescindible tarea de difundir la ‘ley Alfonso’ y dar el debate serio y prudencial que toda sociedad civilizada merece”, completó el profesional.

Qué dice el proyecto

Para la redacción del texto se analizaron legislaciones de España y Colombia, ya que tienen una idiosincrasia similar a la argentina. Conceptualmente, el proyecto procura habilitar el acceso a la práctica, ya que se trata del derecho a obtener la ayuda para morir ‘dignamente’. Este último término es un componente sustancial de la iniciativa argentina. Los requisitos que se prevén son los siguientes:
-Que la práctica sea solicitada por pacientes mayores de 18 años, argentinos o con residencia permanente en nuestro país.
-Pacientes plenamente capaces. En caso de inhabilidad por progresión de la enfermedad, solo procederá si hay directivas anticipadas del paciente, acreditadas ante escribano público. Se considera que es una decisión indelegable.
-Una persona con enfermedad grave, incurable, que le ocasione padecimientos crónicos e imposibilitantes y dolores que ni siquiera los cuidados paliativos los alivien.

Otro aspecto es la inclusión de un profesional consultor externo al médico responsable del tratamiento del paciente y una conserjería de salud mental para acompañar el proceso. El objetivo es garantizar que sea una decisión libre, informada y con autonomía de la voluntad. También prevé la intervención estatal a través de una comisión integrada por abogados, psicólogos y psiquiatras. Habrá objeción de conciencia personal, no institucional, tal como sucede con la ley de IVE, y una disposición expresa respecto a que los médicos que realicen la práctica no serán perseguidos penalmente.

PUNTO DE VISTA

La dignidad en los confines de la vida

Carlos (Pecas) Soriano

César Vallejo en su célebre poema ‘Los heraldos negros’ comenzaba y finalizaba diciendo: “Hay golpes en la vida tan fuertes… ¡Yo no sé!”. Que justamente nos hacen repensar nuestros conceptos de la dignidad humana en los momentos más críticos. Allí en donde los límites se desdibujan por la terrible angustia que significa la cercanía de la muerte o un dolor (físico y/o psíquico) insoportables. Todo se desdibuja cuando la vida se deshumaniza y la calidad de vida se torna un derecho humano inalienable para quien está sufriendo.

La dignidad, un concepto fundamental para la ética y para toda reflexión acerca de la vida misma, es una palabra que tiene múltiples acepciones. Si bien el término tiene derivaciones antiguas, que se remiten a tradiciones religiosas y filosóficas, ha sido desde Kant que se la entendió como una característica propia de las personas, en tanto estas son capaces de ponerse de modo autónomo fines a sí mismas, lo que les hace fines en sí mismas y nunca solo medios para un fin.

Es así que “la autonomía es el fundamento de la dignidad de la naturaleza humana y de toda naturaleza racional”, dice Kant. Pero en nuestro contexto actual de pluralidad axiológica resulta muchas veces complejo definir a partir de criterios compartidos lo que cada persona entiende por dignidad.

Además, en situaciones en las que esa misma dignidad se ve afectada, como es la cercanía de la muerte, el problema se agrava. Por lo tanto, el concepto de morir con dignidad llega a ser complejo, al punto que se encuentran en él posiciones contrapuestas y el resultado de dicho encuentro, como pueden ser los debates y dudas de los familiares y médicos, puede llevar, por el contrario, a una muerte indigna.

En este punto debe considerarse al concepto de indignidad (en el momento de morir) como la contrapartida de la muerte digna, por lo que podría definirse como el uso desproporcionado de la tecnología disponible para prolongar la agonía de modo irresponsable y sin finalidades claras, la falta de condiciones (acompañamiento personal, disponibilidad técnica, etc.) en el trato del moribundo y, fundamentalmente, la desatención de sus deseos y necesidades en ese momento crucial. En otras palabras, la muerte indigna conlleva estos tratamientos claramente innecesarios, que deshumanizan los momentos finales de la vida de las personas.

A pesar de que en la mayor parte de mi vida estuve muy cercano a los moribundos, en la ardua y pasional tarea de tratar de salvar vidas, uno no siempre tiene el momento justo para ponerse a reflexionar que, con la mejor de las intenciones, un ser humano puede estar causando más daño al querer prolongar una agonía, esperando un milagro.

Muchas veces no tenemos la empatía necesaria para ese sentimiento, que significa “sentir con” o “estar en el lugar del otro”. Creemos hacer el bien, pero logramos justamente el objetivo contrario. Es por eso que ya desde hace un tiempo, un gran bioeticista estadounidense (Daniel Calahan) decía que uno de los fines de la medicina era “velar por una muerte en paz”

Muchas veces nos cuesta permitir morir. O respetar la voluntad de los pacientes, cuando dicha voluntad es fruto de una decisión autónoma meditada y no una mera depresión pasajera.

En ese contexto conocí Alfonso Oliva, persona que me cambiaría la manera de ver ciertos conceptos que a pesar de haberlos estudiado mucho tiempo, no los podía asimilar con mi corazón.

Especialista en Medicina de emergencias
Magister en Bioética