La dura realidad de los niños y adolescentes con VIH

La realidad de los chicos infectados con el virus del sida es alarmante: por año, según datos de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), 380.000 de niños mueren por causas relacionadas con el VIH, mientras que existen 2,5 millones de chicos viviendo con el VIH en todo el mundo. Además, en América Latina alrededor de 44.300 menores de 15 años tienen el VIH, mientras que en la Argentina hay 3.700 casos notificados de menores de 14 años infectados. Si a estos últimos datos se le suman los casos estimados en chicos de hasta 18 años, la cifra trepa a 6.000.

Los obstáculos por los que atraviesa la infancia en relación al VIH son variados. La desprotección proviene tanto del Estado -en materia de políticas, información y planes integrales para la contención sanitaria y psicológica- como de la falta de compromiso de los laboratorios para la investigación en antirretrovirales para niños.

Estado ausente. “Hasta ahora, las necesidades de los niños no figuran dentro de políticas y programas integrales del Estado, porque no es un problema solamente de salud. Tiene que ver con la educación sexual, con el trabajo de los padres. Se trata de un problema complejo que exige respuestas integrales”, afirma el licenciado Gerardo Mitre, presidente de Fundamind.

“La realidad es que la mayoría vive en la pobreza, la cuestión social también los afecta y no cuentan con la posibilidad de tener una educación como corresponde. Algunos de los niños infectados son huérfanos que están al cuidado de las abuelas o en hogares sustitutos, entonces se necesita reforzar el papel de esos cuidadores y esas familias brindándoles apoyo material”, agrega el especialista.

Para conmemorar el Día Internacional de la Lucha contra el Sida, Fundamind puso en marcha una campaña informativa y de prevención dirigida especialmente a adolescentes y que prevé intervenciones urbanas en las que se repartirán folletos de prevención, preservativos. Además, se juntarán firmas para mejorar la atención de los niños y niñas con VIH. El petitorio, que se dirigirá a las autoridades responsables, exigirá entre otros puntos programas integrales y apoyo a la niñez vulnerable. Fundamind no sólo apuntará a las comunidades y hogares afectados por el VIH sino también a aquellos niños vulnerables por otras causas como la pobreza, el abandono, la drogadicción, la condición de calle, la explotación sexual y el trabajo infantil.

La investigación en antirretrovirales, complicada. Si bien la ciencia logró avances en diferentes investigaciones sobre el virus del sida, aun no hay medicamentos desarrollados específicamente para los niños. “No todos los antirretrovirales están probados en pediatría y no todos tienen su versión en jarabe. El tema de la medicación en pediatría siempre fue una investigación relegada por parte de los laboratorios fabricantes. Pero esto sucede con la mayoría de los medicamentos, no sólo con los antirretrovirales” explicó a la ONG el doctor Carlos Falistocco, Coordinador Operativo del Programa Nacional de Lucha contra el Sida y ETS, del Ministerio de Salud de la Nación.

“Los niños cada vez están más alejados de recibir la medicación que les corresponde, porque no es más negocio y porque hay menos niños y por ende no hay formulaciones pediátricas y las pocas que hay las van discontinuando. Por otro lado hay menos protocolos de investigación. Si uno se pone a ver históricamente, esos niños que se han contagiado en los 90 han recibido múltiples tratamientos que han fallado. Entonces necesitan drogas nuevas y a veces las drogas nuevas son de investigación”, aseguró en diálogo con Perfil.com Jorge Lattner, médico de planta del servicio de infectología del hospital Fernández.

Abandonar el tratamiento. Según un informe de Fundamind basado en distintas fuentes de hospitales y ONGs que trabajan con esta problemática, el 50% de los adolescentes entre 12 y 19 años abandonan el tratamiento antirretroviral para combatir el VIH. Marisa Mujica, coordinadora del área comunitaria de FUNDAMIND, sostuvo que “la problemática es preocupante, sobre todo en aquellos grupos que viven lejos del hospital en el que se tratan, con pocos recursos para llegar hasta allí y donde aún existen en la familia, problemas de alcohol o drogas”.