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CIENCIA / tras las declaraciones de bullrich
domingo 3 marzo, 2019

Inquietud por el proyecto de crear un registro de ADN “para todos”

Científicos analizan si es viable la creación de un banco con datos genéticos de todos los argentinos. Privacidad y riesgo de eugenesia.

por Florencia Ballarino

. Foto: Temes
domingo 3 marzo, 2019

Tras la implementación del Registro Nacional de Datos Genéticos Vinculados a Delitos Contra la Integridad Sexual, un banco con el ADN de todos los acusados de violación, el Gobierno busca avanzar  este año en la creación de un registro de ADN de delincuentes para resolver todos los delitos, no solo los de índole sexual. Sin embargo, declaraciones de la ministra de Seguridad, Patricia Bullrich, dejaron entrever que en el futuro el Gobierno podría ir más allá y ampliar el banco a todos los argentinos.


“Pensamos ir al ADN para todos, es la huella digital del siglo XXI”, dijo la ministra sobre el proyecto que alentaría a todos los argentinos a entregar (en forma voluntaria u obligatoria) una muestra de ADN para ese registro. “Es muy importante para muchas cosas que suceden: desaparición de personas, paternidad, maternidad”, aseguró en declaraciones a radio Mitre. La creación de bases de datos genéticos es un tema de debate en todo el mundo, ya que la recolección masiva de datos de salud y muestras de ADN genera una serie de dilemas bioéticos y jurídicos, en relación, por ejemplo, con el consentimiento informado de los dadores de los datos genéticos; con la confidencialidad de tales informaciones y con su posible uso con fines de discriminación y eugenésicos. Estos interrogantes, que ya se plantean con cualquier banco de datos genéticos humanos, adquieren una magnitud aún mayor cuando se trata nada menos que de los datos genéticos de toda la población de un país.
 

La Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos de la Unesco de 2003, a la cual la Argentina adhiere en su carácter de país signatario, establece que “los Estados deberían esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificable, de conformidad con el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos”.

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Para el genetista Víctor Penchaszadeh, profesor de Genética y Derechos Humanos de la Universidad Nacional de Tres de Febrero, lo primero que cualquier Estado debiera definir es la finalidad y la utilidad de tener una base de datos genéticos. “Por ejemplo, la ley que creó en Argentina el Banco Nacional de Datos Genéticos en 1987 fue muy precisa y acertada a este respecto: identificar personas que durante su niñez fueron robadas con supresión de identidad por la pasada dictadura militar a personas desaparecidas. Esta finalidad definió la población objetivo cuyo ADN iba a ser necesario para las identificaciones de posibles víctimas (concretamente, las personas que sabían o presumían ser familiares de los niños robados)”, explicó el creador del primer “índice de abuelidad”.
En 2013, la ley 26.879 creó el Registro Nacional de Datos Genéticos Vinculados a Delitos contra la Integridad Sexual que comenzó a implementarse en varias provincias en 2017 luego de la reglamentación de la ley. Su finalidad también es clara: facilitar el esclarecimiento de los hechos que sean objeto de una investigación judicial en materia penal vinculada a delitos contra la integridad sexual.


“Es muy difícil imaginarse objetivos y finalidades posibles para una base de datos de toda la población, ni en el campo de la ‘seguridad’ ni de la salud. A mi modo de ver la pretensión de incluir a toda la población de un país en una base de datos genéticos no tiene ninguna finalidad, no cumpliria ningun papel útil a la sociedad, sería inviable técnicamente y financieramente, y las coincidencias falsas debidas al azar o a errores técnicos crearían caos social”, advirtió Penchaszadeh, miembro de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (Unesco).

En 2013, la ley 26.879 creó el Registro Nacional de Datos Genéticos Vinculados a Delitos contra la Integridad Sexual que comenzó a implementarse en varias provincias en 2017 luego de la reglamentación de la ley.

Preguntas. Según el biólogo e investigador del Conicet Alberto Kornblihtt, el Gobierno debería especificar si lo que quiere es tener una muestra de ADN congelada de cada uno de los habitantes de nuestro país o una secuencia completa o parcial de ese ADN obtenida experimentalmente y guardada en una base de datos. “Lo primero es muy caro y lo segundo es carísimo y habría que ver qué previsiones técnicas se proponen para una u otra opción. ¿Qué laboratorio lo haría? Debería ser público y no privado para despejar sospechas de negocios encubiertos”, analizó. PERFIL se comunicó con el Ministerio de Seguridad para conocer detalles del proyecto, pero no obtuvo respuesta.
Otra de las cuestiones es saber si la toma de la muestra de ADN será voluntaria u obligatoria. En el primer caso, es fácil prever que la base de datos nunca será completa y en el segundo, es probable que surjan cuestionamientos de índole constitucional, advirtieron los expertos.


“Cualquiera sea la modalidad, la legislación debe proteger la confidencialidad de los datos genéticos de modo de que no se usen en forma discriminatoria. La secuencia de ADN de un individuo es como una huella digital, pero provee mucha más información que una huella digital y es necesario asegurar que esa información está protegida y que pertenece solo al individuo. La huella dactilar tradicional nos dice quién es la persona pero no con quién está relacionada biológicamente, qué enfermedades tiene o podrá padecer en el futuro, de qué origen étnico es, etc.”, concluyó Kornblihtt.

 


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