Espacios desafiantes

Las ciudades están pensadas para millones de personas, pero rara vez se pregunta cómo es la experiencia de cada una de ellas.

El ruido de un cruce, la intensidad de una luz, la velocidad de una estación de transporte o un cambio inesperado en el entorno son parte de la coreografía cotidiana de la vida urbana. Para la mayoría de nosotros ese ritmo se vuelve casi automático, pero no todos experimentamos la ciudad de la misma manera.

Para muchas personas dentro del espectro autista, la ciudad puede ser al mismo tiempo un espacio de descubrimiento y un entorno profundamente desafiante. Sin embargo, también puede convertirse en un lugar de aprendizaje, autonomía y oportunidades si está pensada desde la diversidad de quienes la habitan. Este libro nace desde ese lugar, desde esa pregunta: ¿cómo serían las ciudades si comenzáramos a diseñarlas considerando también la experiencia de las personas autistas?

Somos Lucía y Álvaro, dos apasionados por el mundo urbano. Ambos llevamos años trabajando, investigando e interviniendo ciudades, preguntándonos cómo hacer que los lugares donde vivimos sean más habitables, más humanos y más justos. (…)

Pero este libro no surge solo de nuestras inquietudes profesionales. También nace de nuestras historias personales. Los dos somos padres de niños dentro del espectro autista: Tom, hijo de Lucía, y Manolo, hijo de Álvaro.

En nuestros diálogos e intercambios inevitablemente comenzaron a aparecer también nuestras vivencias cotidianas como familias. Empezamos a compartir situaciones que atravesábamos con nuestros hijos y a observar cómo el entorno urbano podía facilitar —o dificultar— muchas de esas experiencias. Fue en ese momento cuando empezamos a mirar la ciudad desde otro lugar: no solo como profesionales dedicados a lo urbano, sino también como padres que intentaban comprender cómo sus hijos experimentaban los entornos que los rodeaban. A partir de ahí, muchas de nuestras preguntas profesionales adquirieron un nuevo sentido. Y entonces empezó esta historia: la de escribir un libro juntos.

En tiempos y ciudades diferentes —Buenos Aires y Londres—, lo primero que hicimos cuando nos dijeron que nuestros hijos “podrían tener autismo” fue lo que hacemos ante cualquier cosa que queremos saber: googlear. “¿Qué es el autismo? ¿Cuáles son las señales? ¿Cómo darse cuenta?  ¿En qué afecta? ¿A quiénes?”. Comenzamos a leer para entender qué era lo que nos decían los médicos. Con el tiempo, aprendimos de los profesionales que acompañan a Tom y a Manolo en su desarrollo —y seguimos haciéndolo a diario—.

Luego de algunos años de crianza, terapias, lecturas, aprendizajes y, más importante, menos incertidumbre, quisimos escribir juntos y estudiar en profundidad el tema, investigar qué se está haciendo y conectar con más experiencias para dejar herramientas de intervención concretas. 

Cuando tienes un hijo con autismo ya no miras el entorno solo con tus ojos, la mirada se agudiza y empiezas a ver también a través de sus ojos. Cambias el chip y comienzas a observar el entorno en clave azul (…), piensas cómo debería ser el mundo y los ámbitos que transitan o, por lo menos, cómo son las ciudades para las personas autistas y qué cambios harían de estas un lugar amigable, un espacio para estar, para habitar, para disfrutar, para cumplir deseos.

Si, además, como en nuestro caso, tu trabajo cotidiano implica pensar, diseñar e intervenir entornos urbanos, el cruce entre ciudades y autismo se da casi de manera natural. (…)

Con frecuencia se focaliza en la complejidad sensorial y los múltiples desafíos sociales que pueden presentar ciertos entornos urbanos que hacen que para muchos sean percibidos como un obstáculo. Sin embargo, lo primero que queremos subrayar es que entendemos y analizamos (…) cómo las ciudades pueden convertirse en un catalizador para el desarrollo, el estímulo y la autonomía de las personas dentro del espectro autista. En otras palabras, entendemos que las ciudades son la forma perfecta para generar la inclusión de las personas autistas. (…)

Es importante señalar que, si bien el autismo es una condición y no una enfermedad, nuestro enfoque se apoya en el modelo de derechos humanos en discapacidad propuesto por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (2006).

Este modelo constituye un pilar fundamental para nosotros porque se basa en los principios de autonomía, dignidad y participación plena de todas las personas en la sociedad.

La convención plantea una idea clave: la discapacidad no está únicamente en las personas, sino en la interacción entre las personas y las barreras del entorno. Son esas barreras físicas, sociales, culturales o comunicacionales las que deben ser removidas para garantizar la igualdad de derechos. Desde esta perspectiva, el diseño de las ciudades adquiere un papel central.

*/**Autores de Ciudades azules, Editorial El Ateneo. (Fragmento).