Las asociaciones de pacientes, desempeñan un papel muy importante ya que amplifican la voz de los pacientes para ejercer influencia en los sistemas sanitarios en beneficio de los pacientes a los que representan.

Una encuesta de PatientView, realizada entre diciembre de 2025 y marzo de 2026, se centró en la influencia que tienen las asociaciones de pacientes a la hora de conseguir el acceso a los medicamentos que los pacientes necesitan, ya sea en sus interacciones con las autoridades reguladoras de medicamentos o en las acciones y la defensa de sus intereses que llevan a cabo para alcanzar sus objetivos. Respondieron 2.262 grupos de pacientes de 100 países de todo el mundo, incluidos 250 grupos de pacientes con sede en América Latina. En conjunto, estas organizaciones abarcaban 45 áreas terapéuticas generales. 

A nivel mundial, el 44 % de los grupos de pacientes que respondieron a la encuesta indicaron que representan «regularmente» o «a veces» los intereses de los pacientes ante las autoridades reguladoras de medicamentos.

En América Latina, el país con el mayor nivel de participación institucional fue Brasil, donde el 65% de los grupos de pacientes encuestados afirmaron interactuar con las autoridades reguladoras. Esta intervención abarcaba desde la participación en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA), pasando por la contribución de un pequeño número de ellos a las solicitudes de autorización de comercialización, hasta la asistencia y facilitación de reuniones con los responsables políticos pertinentes. Además, uno de cada diez grupos depacientes de Brasil trata de influir en las políticas y la legislación sanitarias movilizando a los diputados o abogando por la inclusión de medicamentos en las listas de reembolso o en los formularios nacionales.

En Colombia, el 55 % de las asociaciones de pacientes defienden los intereses de los pacientes «con regularidad» o «de vez en cuando». Además, casi una cuarta parte de las asociaciones de pacientes colombianas encuestadas indicaron que entre sus principales actividades se incluyen reuniones con las autoridades pertinentes. 

En México, el 35 % de los grupos de pacientes que respondieron a la encuesta indicaron que representan los intereses de los pacientes «regularmente» o «a veces». Un tercio de los grupos mexicanos tratan de facilitar el acceso equitativo a los medicamentos y a la atención sanitaria, buscando mejorar los itinerarios clínicos de los pacientes. 

En cuanto a Argentina, se recibieron respuestas de 17 asociaciones de pacientes sobre cuestiones normativas: el 47 % afirmó que defendía «habitualmente» u «ocasionalmente» los intereses de los pacientes ante los organismos que regulan los precios de losmedicamentos.

A partir de esta encuesta, creemos que, para la industria farmacéutica, la implicación más amplia es que la perspectiva del paciente se está convirtiendo en una parte cada vez más sustancial de los debates sobre el valor y la accesibilidad de los medicamentos. Las autoridades reguladoras, los organismos de evaluación de tecnologías sanitarias y los pagadores están prestando mayor atención a comprender las experiencias, las necesidades y las prioridades terapéuticas de los pacientes. En consecuencia, es probable que los colectivos de pacientes asuman un papel cada vez más importante a la hora de aportar datos no solo sobre lo que importa a los pacientes, sino también sobre las repercusiones en la vida real de las decisiones que se toman en materia de acceso a los medicamentos.

*Phd. en Bioquímica.