Bebés genéticamente modificados estarían en manos de Putin

Este verano, después de que un bioquímico ruso anunciara planes para seguir los pasos de un investigador chino descarriado y producir niños genéticamente modificados, una revista académica de 150 años de antigüedad que refleja el consenso científico actual pidió al mundo que lo detenga.

"El tiempo apremia", advirtió Nature. Los peligros de alterar el ADN humano que se transmitirá a los descendientes simplemente no se entienden lo suficiente como para permitir que Denis Rebrikov, prorrector de un prestigioso instituto ruso y director de laboratorio en otro, proceda, argumentó la publicación británica.

Seis semanas después del llamado a la acción de Nature, algunos de los principales genetistas de Rusia convocaron una reunión secreta con funcionarios de salud que incluyó a una invitada especial con acceso inusual al Kremlin: la hija mayor de Vladimir Putin, según tres personas que estaban allí.

Bajo la idea de que en Rusia solo Putin puede decidir cómo regular una tecnología emergente capaz de cambiar el código de cada célula viva, los genetistas quisieron presentar sus opiniones contradictorias sobre las intenciones de Rebrikov frente a Maria Vorontsova, una endocrinóloga cuyas opiniones sobre la bioética son cada vez más influyentes, dijeron las personas.

Científicos chinos aún apuntan a supremacía en edición genética

Durante tres horas, Vorontsova escuchó atentamente los argumentos a favor y en contra del uso planeado por Rebrikov de la técnica de edición de genes conocida como Crispr, dijeron los participantes. Rebrikov, un impetuoso exluchador, está trabajando con una pareja sorda que quiere que él evite que un niño planeado herede su condición neutralizando genes defectuosos de GJB2 durante una inseminación artificial.

Los partidarios de la cruzada de Rebrikov que estaban en la sesión a puerta cerrada dijeron que salieron optimistas de que Vorontsova defendería su causa. No dijo "sí" o "no", dijeron, pero sí estuvo de acuerdo en que el progreso científico no puede detenerse y que la edición de ADN humano debería prohibirse en el sector privado y confinarse a las instalaciones estatales para maximizar la supervisión.

Los opositores de Rebrikov, incluida la gran mayoría de los expertos, dicen que aprobar la solicitud que está preparando para enviar al Ministerio de Salud en octubre solo alentaría a otros científicos a realizar experimentos arriesgados con esperma, óvulos y embriones humanos antes de que pueda establecerse un marco global que rija una de las áreas de la ciencia más controversiales.

Vorontsova, quien se especializa en trastornos de crecimiento pediátrico, no respondió a las solicitudes de comentarios enviados al Centro Nacional de Investigación de Endocrinología, donde trabaja, o la Asociación rusa de apoyo a la ciencia, de cuyo presidium es miembro. El Kremlin nunca ha confirmado públicamente que Vorontsova sea hija de Putin.

El portavoz de Putin, Dmitry Peskov, declinó comentar sobre la edición de genes, diciendo que no es "un asunto presidencial". La ministra de Salud, Veronika Skvortsova, dijo a Bloomberg cuando se le preguntó si la propuesta de Rebrikov obtendría luz verde, que "un comité de ética se encargará de este complicado problema".

En varias entrevistas en Moscú, Rebrikov, de 43 años, ha dicho que está impulsando abiertamente el proyecto porque tiene confianza en la seguridad del procedimiento y está cansado de esperar a que los funcionarios establezcan parámetros legales para el uso de Crispr. La legislación rusa no aborda el problema directamente y la Organización Mundial de la Salud puede tardar un año o más en establecer pautas formales para la edición de genes.

"Todo el mundo está simplemente gritando", dijo Rebrikov durante un descanso en uno de sus laboratorios. "Quiero que se establezcan las reglas, pero nadie lo hace".

Riesgos de la manipulación genética: el regreso de la eugenesia

Si bien los experimentos conocidos con Crispr para mejorar los cultivos, modificar los mosquitos portadores de malaria y tratar el cáncer se están expandiendo constantemente, ningún gobierno ha aprobado usar la herramienta para manipular lo que se llama líneas germinales humanas. China condenó el trabajo del investigador He Jiankui el año pasado como "ilegal", después de que anunciara el nacimiento de gemelas que fueron genéticamente alteradas para resistir el VIH. No se ha vuelto a saber de él desde entonces y rara vez se le ha visto.

Un alto funcionario ruso implicado en el debate de Rebrikov afirma que los posibles usos indebidos de Crispr son tan profundos que Putin, a pesar de lo que dice su portavoz, tomará "definitivamente" la última decisión sobre el asunto, incluso si se comunica en privado.

Putin, de 66 años, ha dejado cada vez más claro en los últimos años que espera que el eventual impacto de la ingeniería genética en la sociedad sea tan grande o incluso mayor que el de la inteligencia artificial, en formas tanto buenas como malas. En 2017, predijo que "la gente" comenzaría a editar ADN humano prenatal "muy pronto", un desarrollo con posibles aplicaciones militares que, según advirtió, podría ser "más terrible que una bomba nuclear".

El año pasado, antes de que He revelara su logro —ampliamente condenado—, Putin asignó alrededor de US$2.000 millones para investigación genética y nombró a Vorontsova para el panel de 30 personas que supervisa el trabajo. Es un área de estudio que Putin ha dicho que "determinará el futuro de todo el mundo".

Rebrikov, nacido en Moscú, es un patriota ruso que habla de su propia investigación en términos geopolíticos y religiosos que parecen diseñados para apelar a la sensibilidad de Putin.

Ahora que China está reglamentando estrictamente la edición de embriones humanos y Estados Unidos ha ampliado recientemente su prohibición, Rusia tiene la oportunidad de convertirse en el motor principal de una industria con ventajas inconmensurables, dijo el científico. Comparó la búsqueda para perfeccionar la edición de línea germinal con las carreras armamentísticas y espaciales de la Guerra Fría, solo que con más corredores.

Poco se sabe sobre los efectos a largo plazo de Crispr en el cuerpo humano. El primer informe detallado de médicos que usan Crispr para manipular el ADN de un paciente vivo en un esfuerzo por curar una enfermedad, un estudio de caso de un solo hombre con cáncer, apenas se publicó en septiembre.

Los críticos dicen que podemos estar a una década o más de tener el conocimiento suficiente para editar de manera segura los embriones que se implanten para el embarazo. Las acciones de Rebrikov, argumentan, podrían resultar desastrosas.

"Está siendo algo imprudente", asegura Victor Dzau, presidente de la Academia Nacional de Medicina de EE.UU. "La pregunta es ¿por qué? ¿Cuál es su motivo para proceder y hacer caso omiso de la comunidad científica y médica internacional?".

Al igual que con la clonación, Rebrikov asegura estar "bastante seguro" de que hay sitios oscuros en todo el mundo donde los científicos ya están violando el tabú social contra las manipulaciones de embriones humanos, por lo que es solo cuestión de tiempo antes de que la práctica se generalice.

"Actualmente cuesta alrededor de un millón de rublos (US$15.500) cambiar genéticamente un embrión —más que muchos automóviles—, pero los precios caerán con un mayor uso", asegura Rebrikov.

Pero tres cosas deben suceder antes de que esa visión se convierta en realidad, asegura Rebrikov. Lo primero es mostrar claramente que los beneficios superan con creces los riesgos, que es lo que dijo que haría su solicitud al Ministerio de Salud. Lo segundo y lo tercero, voluntad política y aceptación social, están directamente correlacionados en Rusia y dependen de Putin.

Por estas razones, Rebrikov asegura que tiene que comenzar siendo "pequeño", centrándose en proporcionar un beneficio obvio a un pequeño subconjunto de la población: posibles padres con sordera hereditaria. Rebrikov originalmente quería experimentar con posibles padres con VIH, pero no pudo encontrar una pareja adecuada, por lo que cambió a la sordera después de consultar con audiólogos.

El científico ruso está experimentando con una pareja de sordos, que quieren evitar que su hijo herede el problema de audición

"Esta situación es completamente análoga al desarrollo de una bomba atómica", afirma. "¿Pueden las personas malas usar la tecnología con malos propósitos? Por supuesto. Pero, ¿las preocupaciones éticas impidieron que la Unión Soviética lo hiciera?".

No es un argumento persuasivo para Sergei Kutsev, el adversario más abierto —y acreditado— de Rebrikov.

Kutsev, quien es a la vez el presidente del comité de ética del Ministerio de Salud y su principal genetista, dijo que definitivamente no es ético editar el ADN humano para un embarazo cuando tantas preguntas sobre las posibles ramificaciones de tal procedimiento permanecen sin respuesta.

El principal problema en Rusia ahora es el "vacío legislativo" que rodea el uso de Crispr, una laguna legal que alienta a investigadores inconformistas como Rebrikov a tomar riesgos que no deberían, dijo Kutsev en una entrevista en su oficina en Moscú.

Las mutaciones del gen GJB2 encontradas en los pacientes de Rebrikov dañan las células en la parte del oído interno que regula las señales auditivas, una afección que afecta a alrededor de 10 recién nacidos al año en Rusia. Rebrikov asegura que el único tratamiento disponible, los implantes cocleares quirúrgicamente implantados, es costoso, incómodo y requiere años de rehabilitación.

Pero modificar el GJB2 puede ser peor porque el gen está relacionado con otras enfermedades que afectan los ojos y la piel, según Bionews, una publicación británica que cubre la investigación en genética y células madre.

Kutsev, de 54 años, afirma no poder dormir desde que se enteró de que Rebrikov finalmente había encontrado una pareja para su experimento y continuaría con o sin la aprobación del estado, algo que Rebrikov dice que no tiene intención de hacer. Kutsev dijo que le gustaría invitar a la pareja de sordos, sean quienes sean, a su instituto para poder explicarles por completo lo que está en juego.

"Si bien ese científico chino trabajó en secreto y fue considerado personalmente responsable por lo que hizo, Rebrikov está declarando sus intenciones al mundo. Nos hace a todos responsables ante la humanidad", afirma Kutsev.

Pero Rebrikov no está precisamente solo.

La aplicación en la que está trabajando, que incluirá resmas de investigación y evaluaciones de riesgo detalladas, en realidad se archivará bajo la autoridad del Centro Nacional de Investigación de Kulakov para Obstetricia, Ginecología y Perinatología, que alberga un laboratorio que utiliza Rebrikov. El instituto está dirigido por Gennady Sukhikh, una de las figuras médicas más influyentes en Rusia.

Sukhikh, de 72 años, fue una de los pioneros en terapias de células madre controversiales que atienden a personas adineradas que buscan rejuvenecer sus cuerpos y prolongar sus vidas. Uno de sus pacientes fue el predecesor de Putin en el Kremlin, el difunto presidente Boris Yeltsin, según un libro de Alexander Khinstein, un experiodista que ahora es legislador en el partido de Putin Rusia Unida.

"Esos grandes eventos deben abordarse con mucha sensatez", dijo Sukhikh por teléfono, y agregó que la solicitud de Rebrikov puede tardar meses en completarse. "Nuestro país se está moviendo estrictamente de acuerdo con la ética internacional".

Otro posible obstáculo para Rebrikov y sus partidarios es la Iglesia Ortodoxa Rusa. Científicos clave han estado sondeando silenciosamente a los principales clérigos para medir el nivel de rechazo, de haberlo, que pueden esperar si el experimento continúa. Hasta ahora, no están recibiendo mucho, dijo una persona familiarizada con el asunto.

El Patriarcado de Moscú publicó una posición "preliminar" en su sitio web en junio que decía que si bien la edición genética tiene el potencial de prevenir aflicciones heredadas, el procedimiento debería prohibirse si la viabilidad de un embrión se ve amenazada. La iglesia está instando a los miembros a presentar sus propias opiniones antes del 30 de septiembre.

Para Rebrikov, todo lo que no sea una condena directa por parte del sacerdocio es un paso en la dirección correcta.

"Lo que hacemos es agradable a Dios", dijo a principios de septiembre. "Curamos, al igual que lo hizo Jesús".

Cuando se le preguntó si tenía algún comentario final para esta historia, Rebrikov dijo que se está tomando un descanso de hablar con los medios. No dijo por qué.

BC/MC