En las últimas décadas, los avances científicos en materia de genética han causado una verdadera revolución social. Si antes para el nacimiento de un hijo resultaba condición necesaria la unión de un hombre con una mujer, hoy la donación de gametos (óvulos o espermatozoides), la fecundación in vitro y el alquiler de vientres permiten procrear a personas solas, parejas homosexuales o con problemas de esterilidad. Y, gracias a la selección de embriones, también se puede decidir tener un hijo que nazca libre de una enfermedad hereditaria.
Estos cambios tienen un profundo impacto en ideas arraigadas de nuestra cultura, como el origen biológico. ¿Qué sucede con estas nuevas familias surgidas a partir de las técnicas de fertilización asistida? ¿Cuál es la importancia de los genes en la filiación? Sobre todo esto reflexiona Viviana Bernath, bióloga molecular y genetista, en su nuevo libro, Gente nueva, a través de 16 historias de vida marcadas por la genética y con un punto en común: la diversidad.
—El nuevo Código Civil habla de voluntad procreacional para determinar la filiación por reproducción asistida. ¿Qué peso tiene lo biológico?
—Encuentro que hay como dos miradas, una especie de contradicción. El Código Civil habla de la voluntad procreacional del receptor y que el donante de gametos firma un consentimiento por el cual se separa legalmente del bebé por nacer, aunque lleve sus genes. En eso el nuevo Código es muy claro, no es un tema del Código sino de la sociedad. ¿Por qué la sociedad sigue reclamando el no anonimato de la donación de óvulos o esperma? Noto que hay una postura que choca. Por un lado, la paternidad es una construcción a través del afecto, del vínculo. Pero, por el otro, los padres que tienen voluntad procreacional dicen que si pudieran elegir algunas características fenotípicas o de personalidad de su hijo lo harían. Evidentemente todavía lo biológico tiene una impronta importante. En la gente todavía esta arraigado eso de ‘lo llevo en la sangre’.
—¿Con el tiempo esto puede cambiar?
—Sí, cada vez hay más personas que están teniendo hijos por donación de esperma u óvulos. Muchas mujeres que quieren tener hijos más allá de los 45 años deben recurrir a la donación de óvulos, aunque no lo digan públicamente. De hecho, me costó mucho para el libro dar con el testimonio de parejas heterosexuales que hubieran tenido a sus hijos por donación de gametos. La mayoría de los padres no les explica a esos niños cómo fueron concebidos.
—¿Por qué se oculta?
—Es otra gran contradicción. Si hablamos de chicos adoptados, está claro que deben saber la verdad sobre su origen. ¿Por qué se les oculta entonces a los niños nacidos por donación de gametos? Percibí que muchas veces los padres tienen temor a no ser tan queridos por su hijo porque no lleva sus genes. Haber nacido a partir de una donación de esperma o óvulos es ser diferente. Y todavía el diferente está visto como el otro, la excepción. Por eso muchas veces los padres se nuclean en asociaciones de gays, lesbianas o madres solteras. Necesitan sentir que no son los únicos, que comparten las mismas preocupaciones o conflictos.
—¿Se debe decir a los hijos que nacieron por donación de gametos o sólo si preguntan?
—Hay que decirlo porque la mentira sobre el origen biológico se percibe, en el temor de los padres, en las diferencias... Nada mejor que vivir en la verdad. Estoy convencida de que hay que decírselo y de la manera adecuada. Hay que explicar que hay un sujeto que dio su gameto y separarlo del deseo de ser madre o padre, que es obviamente quien tiene la voluntad procreacional.
—Cuando hablás de ocultamiento, es muy interesante lo que sucede con las enfermedades genéticas...
—Sí, ahí hay dos tipos de ocultamiento: la persona que no quiere mostrarse enferma y las familias que no hablan de la transmisión de patologías genéticas. En el libro relato el caso de Carmela, quien tiene un hermano que falleció por Duchenne y reacciona cuando ve los síntomas de esa enfermedad en su hijo.
Diagnóstico genético
La genética permite hoy diagnosticar patologías hereditarias y, por intermedio de la selección embrionaria, hasta tener la posibilidad de que los hijos nazcan libres de síntomas. Pero en el caso de una enfermedad que no tiene cura siempre está presente el debate entre saber o no si la persona es portadora de ese desorden genético. Para la genetista Viviana Bernath, “lo importante es informar al paciente que tiene la posibilidad de investigar si, por ejemplo, en una familia se está transmitiendo una enfermedad genética como la de Duchenne. Después cada persona decide si hacer una selección embrionaria, no tener hijos o adoptar. Querer saber no implica una interrupción del embarazo, implica ser consciente”. La experta confía que en un futuro la terapia génica –bloquear genes que funcionan mal e insertar genes sanos– podrá significar una cura a estas enfermedades hereditarias.
