CIENCIA
testamento vital

Muerte digna: más personas deciden cómo será su final

Firman directivas médicas anticipadas rechazando terapias que prolonguen artificialmente la vida. Es para evitar llegar a la Justicia, como en el caso de Marcelo Diez.

Terapia intensiva. Frente al “encarnizamiento terapéutico”, hay una valoración mayor de la autonomía del paciente.
| Cedoc Perfil

Para los especialistas es una realidad: cada vez hay más interés en firmar directivas médicas anticipadas, actas de autoprotección ante escribano público –que contemplan no sólo cuestiones médicas sino también patrimoniales– o lo que los abogados denominan “testamento vital”.
Más allá de sus diferencias de alcance, todos los documentos apuntan a lo mismo: la posibilidad de que una persona decida y exprese su voluntad respecto de cómo será su final y pueda rechazar recibir reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, diálisis y alimentación o hidratación artificiales, u otros tratamientos si padece de una enfermedad irreversible o su estado de salud es terminal.
De acuerdo con el Centro de Información de Registros de Actos de Autoprotección del Consejo Federal del Notariado Argentino, que recopila datos de todo el país, hasta junio de este año se registraron 2.060 actos. Por su parte, en diez años el Colegio Público de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires realizó 970 actas, mientras que en la Ciudad de Buenos Aires desde 2010 ya se inscribieron 685, es decir, unas diez por mes.
Esta posibilidad entró en vigencia en mayo de 2012 a partir de la sanción de la Ley de Muerte Digna (Nº 26.742),  que rescata y da fuerza a la figura de las directivas anticipadas, presente también en la Ley de Derechos del Paciente (Nº 26.249), sancionada en 2009.
Así, tanto la modificación introducida como los fallos sobre el tema –un ejemplo es el reciente de la Corte Suprema de Justicia sobre el caso de Marcelo Diez– marcan la necesidad de evitar la judicialización del tema para convertirlo en un hecho privado.

Más consultas. “Al margen de los casos que están en los medios y despiertan curiosidad, las consultas son continuas, al igual que la necesidad de asesoramiento. Por eso estamos evaluando una modificación desde el punto de vista del registro, para separar la cuestión patrimonial y dar preferencia a las directivas de salud. Con eso bajarían los costos y el acceso a las actas sería más fácil y masivo”, señaló en diálogo con PERFIL Marcelo Pérez Consentino, secretario del Relaciones Institucionales del Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires.
Esto sería un gran paso, porque una de las principales críticas que reciben las actas notariales es su costo: según Pérez Consentino, aunque no hay un “modelo estipulado y depende del contenido, parten de los $ 1.500”.
Justamente para evitar este costo, el Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA) brinda la posibilidad de manifestar la voluntad gratuitamente. “Las decisiones anticipadas se firman a través del médico de confianza o el Comité de Bioética, y luego se ratifican ante escribano totalmente gratis para que no sea algo privativo o engorroso”, postuló Laura Pezzano Pegorer, coordinadora del Centro de Bioética del HIBA, donde más de 400 personas manifestaron su voluntad.
Para la experta, las actas de autoprotección o decisiones anticipadas son sumamente importantes porque “la medicina moderna puso en manos de los médicos un conjunto de prácticas que hay que aplicar con criterio pero que tienen también un gran componente discrecional. Frente a eso y al avance de la tecnología, afortunadamente hay una valoración de la autonomía cada vez mayor: los pacientes no están dispuestos a no ser escuchados y no quieren ser una carga para sus familias. Por eso se informan, consultan y dejan en claro qué quieren y que no”.
Para Ignacio Maglio, asesor legal del Hospital Muñiz y la Fundación Huésped, el fallo de la Corte Suprema tiene varias aristas. “La primera, poner fin a un calvario personal y familiar de veinte años. La segunda, establecer que la judicialización es innecesaria, y la tercera, plantear una vez más el tema de la muerte y los derechos al final de la vida”. Maglio cuenta que en 2014 redactó su testamento vital pero que no lo hizo ante escribanos. “Al pagar un arancel, sólo accede a una muerte digna quien dispone de dinero. Esto no debería ser así porque se trata simplemente de permitirle a una persona que se vaya dignamente de este mundo”.

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“Mi hermano ya es libre”
Marcelo Diez, el hombre de 50 años que estaba en estado vegetativo desde 1994, murió por causas naturales el martes, unas horas después de que la Corte Suprema de Justicia permitiera su “muerte digna”.
Al día siguiente, en el espacio de Facebook que había creado su familia, llamado “Marcelo no hubiera querido esto”, su hermana Andrea lo despidió con una conmovedora carta. “Marcelo se fue en compañía de mi hermana, Adru Diez, hoy por la tarde en la ciudad de Neuquén. Ya es libre, sobre todo de la perversión y la crueldad de aquellas personas e instituciones que violentaron su voluntad y lo cosificaron. Vivimos este momento juntas y en silencio. Aunque hace más de veinte años que él no está, queremos decir solamente: hasta siempre, querido Marcelo”.
Para el abogado Ignacio Maglio, quien asesoró a la familia Diez, “que Marcelo se haya ido horas después del fallo demuestra que él estaba haciendo fuerza. Por alguna razón y desde algún lugar él estaba esperándolo. Si Marcelo hubiera muerto antes de que el fallo saliera, la cuestión habría quedado en abstracto, mientras que de esta forma evidentemente sentó un precedente”, aseveró. Los restos de Marcelo fueron inhumados en una ceremonia íntima, según familiares.