Antes que nada, y para evitar confusiones, al hablar de autismo vamos a encontrar una serie de palabras y términos que se usan cotidianamente, y que generalmente hacen referencia a lo mismo: Autismo, Trastorno Autista, Trastorno del Espectro Autista (TEA), Condición del Espectro Autista (CEA), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (Tgdne), Síndrome de Asperger (SA) y Trastorno de Asperger. Muchos se preguntarán por qué existen tantos términos que describen un cuadro similar, y la respuesta es que tiene que ver con las clasificaciones diagnósticas que usamos, generalmente los médicos, y que además van cambiando con el transcurso del tiempo. Lo cierto es que en la actualidad, el término más “correcto” que intenta usarse es Trastorno del Espectro Autista, cuya sigla es TEA. Sin embargo, algunos preferimos hablar de Condición del Espectro Autista, cuya sigla es CEA, porque nos resulta más amplio: incluye a ciertas personas que no se identifican con tener un trastorno. Además, nos parece que la palabra condición es más amable que trastorno, que suele tener una connotación más negativa, o ligada a la idea de que algo no anda bien.
Entonces, cuando hablamos de Autismo o de CEA, nos referimos a un cuadro que afecta, principalmente, al desarrollo cerebral temprano, y que trae como consecuencias desafíos en la interacción social (la manera de interactuar socialmente con otras personas), la comunicación (la manera de expresar y comprender el lenguaje, tanto verbal como gestual), el procesamiento de los estímulos sensoriales; y que se caracteriza por presentar un patrón de conductas, intereses y actividades que es restringido y repetitivo. Básicamente, podemos decir que la persona con CEA percibe estímulos del ambiente, procesa la información y actúa de manera atípica.
Muchos se preguntan por qué las personas con CEA son tan diferentes entre sí, especialmente los que conocen a más de un niñx, adolescente o adulto con esta condición. A pesar de que todos comparten estas dos características básicas, recordemos cuáles son 1) los desafíos socio-comunicacionales y 2) los patrones repetitivos y restringidos de conductas/intereses/actividades; las personas con CEA se diferencian en tres dimensiones principales: el nivel de lenguaje, el nivel cognitivo (equivalente a la inteligencia) y el nivel de apoyo que necesitan. Además, las características van modificándose a medida que pasa el tiempo: no es lo mismo un niñx de 2 años con CEA que un adolescente de 15 o un hombre de 45.
Respecto de las diferencias entre las personas diagnosticadas con CEA, cuando consideramos la dimensión del lenguaje, una persona con CEA puede no tener lenguaje verbal (no decir ni una palabra), o puede decir palabras sueltas o hablar con frases; en el otro extremo, puede tener un lenguaje sumamente sofisticado. Con respecto al nivel cognitivo o de inteligencia, una persona puede tener discapacidad intelectual, un nivel cognitivo promedio o incluso una inteligencia superior al promedio. Por último, en relación al nivel de apoyos que una persona necesita, puede requerir apoyo, apoyo sustancial o apoyo muy sustancial. Es importante agregar que conozco a varias personas que tienen CEA y no requieren ningún tipo de apoyo.
Si lo vemos así, el espectro autista es muy heterogéneo, muchas veces resaltan más las diferencias que las similitudes. Un niñx de diez años sin lenguaje verbal, con discapacidad intelectual y con una necesidad de apoyo muy sustancial, y otro niñx de diez años que habla como un pequeño profesor con lenguaje enciclopédico, que además es el mejor alumno del grado y que necesita muy poco apoyo, pueden estar enmarcados dentro del diagnóstico CEA, a pesar de las grandes diferencias. Siempre me parece importante resaltar que existe la misma diversidad dentro del espectro autista que la diversidad que existe en la humanidad entera. (...)
Sin embargo, a pesar de que no se conocen aún las causas del autismo, sí se han empezado a descubrir algunos factores de riesgo asociados. ¿Qué es un factor de riesgo? Es cualquier variable que, de estar presente, aumenta las chances de que un sujeto tenga una condición determinada. Otro ejemplo de la medicina es el tabaquismo: las personas que fuman tienen más chances de tener cáncer de pulmón que las personas que no fuman. Pero no todas las personas que fuman tienen cáncer de pulmón, y algunas personas que no fuman tienen cáncer de pulmón. Entonces, fumar es un factor de riesgo que puede llegar a generar cáncer de pulmón.
En el campo del espectro autista se han descubierto en estos últimos años factores de riesgo que se pueden dividir en genéticos y ambientales. A su vez, los factores de riesgo ambientales se pueden clasificar en prenatales y posnatales. ¿Es importante conocer los factores de riesgo? es sí, porque algunos factores de riesgo se pueden evitar, y por otro lado, al conocerlos (especialmente aquellos que no se pueden evitar) podemos monitorear desde temprano a aquellos niñxs que están expuestos a ellos, y que tienen mayores chances de tener CEA. (...)
Una mención aparte merecen las vacunas, por lo controversial del tema y las implicancias a nivel de la salud pública. Si uno busca, encuentra numerosos videos, documentales, textos, reportes (¡y hasta juicios ganados!) de personas que refieren que sus hijxs (o niñxs que conocen) tuvieron un retroceso significativo en su desarrollo luego de haber recibido determinadas vacunas; por otro lado, varios estudios científicos hasta la fecha no han encontrado una asociación entre vacunas y autismo. Esto da lugar a discusiones de muy alto voltaje (la vacuna que más ha estado en el “ojo de la tormenta” es la triple viral, también conocida como MMR), en un ambiente cargado de conflictos de intereses.
Uno de los problemas que han surgido en estos últimos tiempos es que, a partir de la decisión de algunos padres de no vacunar a sus hijxs, han vuelto a aparecer focos de sarampión en algunos lugares, provocando consecuencias graves en algunos niñxs.
*Autora de Sé amable con el autismo, editorial Grijalbo (fragmento).
