Tener una enfermedad solía ser sinónimo de meterse en la cueva y contarle a la menor cantidad de personas posible. Todo con tal de que ese momento pasara lo más rápido que se pueda. Sin embargo, para la periodista y guionista Bibiana Ricciardi esa fórmula no funcionó. Ella hace cinco años tuvo cáncer de mama, y mientras iba a sus sesiones de quimioterapia publicaba en su blog y en sus estados de Facebook o WhatsApp cómo iba evolucionando el tratamiento. Bibiana es también docente, documentalista, dramaturga y gestora cultural: dirigió la señal de arte Canal(á). Por lo cual, comunicar es parte de su esencia.
Oportunidad. Dice que vio la enfermedad como una oportunidad de cambio con lo que ya no iba más con su vida y escribió mucho. Ahora, acaba de publicar el libro, Poner el cuerpo, sobre historias relacionadas con la experimentación farmacéutica en seres humanos. “Es como un collage en primera persona con retazos de la vida misma, de mails, mensajes, que aunque en su momento no los haya escrito como para publicarlos, ahora los uso para contar mi enfermedad, más reportajes a otras personas”.
Más de cien. Bibiana, luego de su enfermedad, echó luz sobre un tema un tanto desconocido para la opinión pública: en Argentina se realizan alrededor de cien investigaciones al año de testeo de medicamentos en humanos antes de lanzarse al mercado. Como cuenta en el libro, los tratamientos suelen ser costosos; entonces, muchos pacientes acceden por cuestiones económicas y sin terminar de conocer del todo los riesgos. “Alguien probó medicamentos antes de que yo me enfermara y me siento una deudora de las mujeres que vinieron antes que yo y pusieron el cuerpo para que yo hoy me cure con tanta facilidad”.
—Si bien vos aclarás que no es un libro de denuncia, ¿a quién se podría responsabilizar de la experimentación con humanos?
—El libro no es un libro de denuncia, porque no sabría a quién denunciar. Me parece que en todo caso la denuncia es colectiva: miremos como seres humanos lo que estamos haciendo y no sabemos cómo no hacer, porque no creo que esto sea culpa de las farmacéuticas. Yo arranqué diciendo que no estaba muy conforme con esta clase de investigaciones clínicas y después me di cuenta de que no existe otra manera y lo apoyo plenamente. Pero al mismo tiempo sé que esta manera es un problema y me parece importante que lo veamos. ¿Es ético que experimentemos con unos pocos seres humanos para que unos muchos estemos bien? Es fuerte. Y entendés por qué esto está tan invisibilizado: a nadie le gusta pensar que esa aspirina que te estás tomando necesitó que alguien la testee antes para que vos la estés consumiendo.
—Vos contás que como los tratamientos cuestan miles de dólares, muchas veces las personas acceden a ser parte de las experimentaciones porque dan la posibilidad de hacerlo de manera gratuita. ¿Se podría decir que viene a llenar una falla del sistema de salud?
—Es que esa es la gran cuestión. Termina pasando que el protocolo médico de salud acaba siendo una salida para gente carenciada que no puede acceder al tratamiento. Entonces, muchos médicos les recomiendan que formen parte. Esto no debería suplir las falencias del sistema de salud público. Pero lo hace, y firman un consentimiento de riesgo. Aunque los comités de ética se plantean cuán consciente es realmente el paciente de esto. Si vos me preguntás encima cuál sería la conclusión más polémica, me surge el interrogante: ¿es ético esto que hacemos y encima después unos pocos podamos comprarlo? El caso más resonante es el de la hepatitis C: hace diez años se moría el 95% de los enfermos, y hoy con la medicación se salva el 95% de los pacientes. Pero es tan caro que solo unos pocos pueden hacerlo y muchos mueren incluso sin saber que la tienen.
—Específicamente, ¿qué sucede en Argentina?
—Aquí la legislación no es endeble; la Anmat es bastante rígida y los tiempos de aprobación son extensos. Macri habló del tema y de acelerar los procesos de investigación, pero la verdad es que es muy delicado. Comparado con Estados Unidos, acá se experimenta con humanos un 1% de lo que se investiga allá.
—Me llama la atención que en el libro vos no hablás de otras cuestiones que están muy en boga hoy en día respecto de la cura del cáncer, como el tema de terapias holísticas, alimentación, deporte.
—Sí, surgió en muchas charlas. Por qué hoy nos enfermamos más. La comunidad científica está pensando cada vez más en la eficacia del medio ambiente. Toda la situación sociocultural que nos rodea, que va haciendo que cada ser humano tenga su propia manera de enfermarse y curarse. Cada vez es más sabido que no hay un tratamiento generalizado que le sirva a todo el mundo. Los tratamientos son personales y cada uno es sensible a los tratamientos de manera particular. Cada vez se ve más el tema del genoma humano atravesado más por el medio ambiente que por el ADN.
—¿Qué sentiste al finalizar el libro? ¿Fue catártico?
—Yo creo que uno puede escribir sobre la realidad porque sabe que verdaderamente no dice lo que duele en el fondo. Al mismo tiempo, escribir sobre eso es sanador. Tiene un proceso catártico, que se termina de producir también con las lecturas de los demás.
—Para terminar, sin que suene naif, ¿se podría decir que el cáncer te trajo el amor? Porque vos contás que un tiempo después del diagnóstico te reencontraste con tu primer amor.
—Yo sí, totalmente. No sé si fue el cáncer el que me trajo amor. Pero sí considero esto de tomar la enfermedad como oportunidad. Yo estoy agradecida de haber tenido cáncer porque me hizo ver algo que nos cuesta y es que somos finitos y que no tenemos que postergar las decisiones para ser felices. Pude separarme, volver a enamorarme. Además el cáncer de mama es femenino y hay toda una lectura sobre que el tumor es tan cerca del corazón. Muchas venimos de situaciones dolorosas. Por ejemplo, yo venía postergando el tema de vivir de la escritura porque era algo con lo que coqueteaba pero no me animaba. Y ahora ya hace cinco años que me enfermé y hace cinco que solo vivo de escribir.
Cómo postularse para participar de un ensayo
“Somos el buscador de ensayos clínicos para pacientes. A través de Un Ensayo para Mí, puedes conocer los ensayos clínicos que se están realizando actualmente y postularte para participar en dichas investigaciones, encontrando una nueva oportunidad para tu enfermedad y para la de otros pacientes”, plantea la web argentina Un Ensayo para Mí, buscador de tratamientos, según los padecimientos de quien ingresa. En el país, en 2012, hubo un caso que generó muchísima polémica y fue el del laboratorio Glaxo, considerado la segunda empresa farmacéutica del mundo, que fue multado por la Justicia argentina al detectarse irregularidades en el proceso de autorización de pruebas médicas en 14 mil niños de las provincias de Mendoza, San Juan y Santiago del Estero. Aunque el laboratorio de origen británico tenía autorización para hacer ensayos clínicos de una vacuna contra la neumonía y la otitis aguda, la firma y dos médicos fueron multados por un millón de pesos por no respetar los aspectos formales del consentimiento informado de los padres.
Las fases para llegar al público
La investigación farmacológica se divide en fases progresivas de experimentación. (…) La segunda etapa se hace con un número reducido de personas afectadas por la dolencia para cuyo tratamiento la droga se está desarrollando. La fase III se realiza con los mismos parámetros pero con una mayor cantidad de personas, potenciales beneficiarios de la nueva droga. Los laboratorios ensayan en simultáneo en diversas poblaciones, con distintos ambientes, etnias y genotipos. Aquí el móvil de los involucrados es más evidente: enfermos que no presentan una evolución satisfactoria de la medicación existente. Estas personas tienen la esperanza de curarse o mejorar su calidad de vida a cambio de un tratamiento gratuito y personalizado. Se ponen en riesgo, pero su salud ya está deteriorada, aun sin someterse al experimento.
En Argentina se desarrollan cientos de investigaciones clínicas en fase II y fase III, patrocinadas por diversos laboratorios multinacionales que prueban simultáneamente las mismas drogas en distintas partes del planeta. Hoy en día, miles de argentinos con patologías diversas se someten voluntariamente a estos tratamientos experimentales. Ponen sus cuerpos para probar medicación nueva, o vieja pero con nuevos usos. El método de investigación más habitual es el llamado doble ciego. La mitad de los involucrados recibe la nueva droga; la otra mitad recibe placebo, o sea, nada: algo disfrazado de pastilla, o de producto inyectable o de aerosol inhalante que no contiene medicación alguna. Se llama doble ciego porque ni el médico ni el paciente saben qué les depara la ruleta: ¿medicina o nada? De este modo se evita que la percepción subjetiva de los implicados influya. Pero en los protocolos donde se investiga una droga que podría reemplazar a otra preexistente no se la compara con un placebo sino con la mejor droga disponible hasta el momento.
*Fragmento del libro Poner el cuerpo, de Bibiana Ricciardi.
