La cuarentena obstaculiza el tratamiento de un bebé misionero con una rara enfemedad

A los 9 meses de vida, Máximo Salvador es víctima de una rara enfermedad de la que solo existe alrededor de un centenar de pacientes en todo el mundo. Su madre inició en Twitter una campaña para poder trasladarlo a los Estados Unidos en busca de un tratamiento certero a su enfermedad, el síndrome de Berdon, que se caracteriza por una distensión abdominal masiva secundaria a una dilatación vesical de origen no obstructivo, microcolon y ausencia de peristaltismo intestinal.

“Máximo tiene Síndrome de Berdon, está internado desde que nació. Nunca pudimos viajar a Buenos Aires porque la obra social retraso todo hasta que se decretó la cuarentena. Pesa sólo 5kg. De verdad queremos un mejor y especializado tratamiento”, dijo su madre, Belén Cáceres, quien desde el momento del nacimiento del niño, el 10 de septiembre de 2019, acusa a la obra social a la que está asociada de “trabar el traslado desde noviembre/19 hasta que se decretó la cuarentena”.

“La frase que siempre me repitieron es ‘no tiene cura’, como diciendo ‘¿para qué vamos a mejorarle la calidad de vida?”. “Ahora no podemos viajar para hacer el estudio que permitirá saber si Maxi necesita o no trasplante”, lamenta la madre en su cuenta de Twitter, donde comenzó a viralizar mensajes en busca de donativos.

Belén, oriunda de Misiones, explica que el Hospital Italiano y Instituto Favaloro en Buenos Aires son sus opciones, “pero como estamos en cuarentena los médicos creen que no es conveniente el traslado ahora, por lo cual queremos realizar consultas virtuales no solo con esos hospitales sino también con médicos de Estados Unidos”. En ese país “están la mayoría de los casos exitosos de ésta enfermedad pero porqué no tener lo mismo para Máximo acá en Argentina?”, se pregunta la madre.

Cáceres contó que a las 12 semanas de su embarazo los médicos detectaron que el bebé tenía una mega vejiga, que afectaba su sistema urinario. “Los doctores me dijeron que él no se iba a poder desarrollar y que sus pulmones tampoco porque la vejiga ocupaba mucho espacio, pero llegó a las 36 semanas y nació con más de dos kilos y con toda la pancita sin músculos, ni su aparato urinario funcionando”, expresó en una entrevista.

En primera instancia los médicos le diagnosticaron el síndrome de Prune belly o del abdomen ciruela pasa, que se caracteriza por la ausencia de músculos abdominales y piel arrugada en el vientre. “Lo único que cubre los órganos de mi bebé es su piel, pero a medida que fueron pasando los días, los médicos se dieron cuentan que sus intestinos tampoco se movían y continuaron con los estudios”, dijo. Pero después de detectarse nuevos síntomas en junio, los médicos diagnosticaron el síndrome de Berdón, una enfermedad más rara aún y que registra solo 230 casos en el mundo.

"Tenía que hacerse un estudio para ver qué parte del aparato gástrico funciona. Para ver si se puede hacer una rehabilitación intestinal. Esto lo hacen en dos centros en Argentina, el Hospital Italiano y la Fundación Favaloro".

“Él está internado desde que nació. Vivíamos en Santa Ana. Cuando nos dijeron que tenía que quedar internado, nos mudamos. Dejamos nuestro trabajo. Máximo demanda una atención las 24 horas”, contó Belén en una entrevista con el canal 4 de Misiones, donde aclaró que su hijo “necesita la alimentación especial, por suero, las 24 horas”. “Lo que tenemos que hacer y lo intentamos desde Noviembre del año pasado, es que nos deriven a un hospital especializado en la parte gastrointestinal, que es la más comprometida”, detalló.

“Tenía que hacerse un estudio para ver qué parte del aparato gástrico funciona. Para ver si se puede hacer una rehabilitación intestinal. Esto lo hacen en dos centros en Argentina, el Hospital Italiano y la Fundación Favaloro”, contó la mujer. “Si nada del aparato digestivo funciona, él necesitaría un trasplante multivisceral. Es lo que todos los pacientes con este síndrome, tienen que pasar”, explicó. Y lamentó: Me preocupa que está desnutrido. Tiene 5 kilos y ya va a cumplir un año”.

Cáceres contó que, a a través de consultas realizadas por videoconferencia con médicos estadounidenses, supo de personas adultas que llevan una vida relativamente normal con el mismo síndrome. “Habría una posibilidad de ir a Buenos Aires para hacer una biopsia intestinal en el Sanatorio Italiano, pero hay que esperar que pase la pandemia. La Obra Social está comprometida a autorizar lo antes posible. Pero yo ya no creo en la Obra Social. Pasó un año y nos retrasó muchas cosas”, se lamentó Belén.

DS