Las enfermedades, especialmente las tan extrañas como la que sufre Máximo y 120 pacientes más en el mundo, contados por la fundación que lleva la iniciales en inglés del síndrome: mmihs.org, tienen protagonistas que hablan de adversidades y de logros. Historias donde habitan, como en toda épica, esta sanitaria, héroes y villanos.
Médicamente el síndrome de Berdon es descripto como una distensión abdominal masiva secundaria a una dilatación vesical de origen no obstructivo, microcolon y ausencia de peristaltismo intestinal.
Puesto en boca de la mamá de Máximo, Belén Cáceres, ese diagnóstico cobra otra cruda dimensión: “Los pacientes que sufren del síndrome de Berdon viven conectados a una bomba de infusión parenteral con antibióticos para tratamiento profiláctico, y manejando las náuseas y vómitos causados por el mal funcionamiento del estómago. Básicamente tienen un botón gástrico para poder vaciar los jugos estomacales que quedan acumulados ya que no tienen progresión. No existe un pronóstico certero del tiempo que puedan vivir”, explica a PERFIL.
Cada vez que sonríe, Máximo parece iluminarlo todo. Y este último 10 de septiembre que cumplió un año, la habitación que ocupa en el Hospital Pediátrico Fernando Barreyro, de la ciudad de Posadas, fue, sin lugar a dudas, la más luminosa de Misiones. Poblada de colores, amor y esperanza.
El Hospital Italiano y el Instituto Favaloro están interesadas en atender a Máximo, porque es un caso que sienta un precedente en los anales médicos nacionales.
Máximo Salvador jamás salió del Hospital. Los límites de su mundo son los de una habitación que lo resguarda de un exterior que, por estas horas, le resulta más peligroso que nunca. Belén cuenta “Siempre estuvo aíslado. Mucho antes de la pandemia de coronavirus. Porque Máximo siempre está con infecciones, si no es en las vías urinarias es en los catéteres que tiene implantados en el cuerpo para ser alimentado. Esos catéteres cuando se infectan hay que cambiarlos en quirófano. Esto de la pandemia en realidad no nos afectó porque, apenas comenzado todo, nos aislaron tanto a mí como a mi marido, un mes cada uno. Siempre uno de nosotros tiene que estar con Máximo. Luego, los cambios vinieron semanalmente. Ahora estamos autorizados cada 12 horas pero nosotros seguimos con los relevos cada semana porque hay casos de coronavirus y no queremos llevarle nada a nuestro hijo”.
Este pequeño titán misionero, nacido en la capital provincial, pesa apenas cinco kilos, poco menos de la mitad de lo que se espera de un niño sano de su edad. La cama donde recibe cuidados parece tan grande para él.
Belén tiene 28 años y está casada con Leonardo Krieger de 31 años, ambos vivían en la localidad de Santa Ana, a 45 km. de Posadas, eran empleados privados hasta que tuvieron que dejar sus trabajos para literalmente mudarse al hospital con su hijo. Actualmente viven de un comercio y de la ayuda familiar, la misma que les permitió llegar hasta el lugar donde nació Máximo. Ese centro sanitario público que presintieron desde la primera hora que iba a transformarse en su segundo hogar.
Máximo es el primer hijo del matrimonio y por ahora el único. “Es importante realizarnos más estudios genéticos para una futura planificación familiar”, reflexiona Belén.
Con 12 semanas de embarazo, los médicos detectaron que Máximo tenía una mega vejiga que afectaba su sistema urinario. “Los doctores me dijeron que no se iba a poder desarrollar y que sus pulmones tampoco, porque la vejiga ocupaba mucho espacio, pero llegó a las 36 semanas y nació con más de dos kilos y con toda la pancita sin músculos, ni su aparato urinario funcionando”. El primer diagnóstico que aportaron los médicos fue el síndrome de Prune belly o también conocido como del “abdomen ciruela pasa”, que se caracteriza por la ausencia de músculos abdominales y piel arrugada en el vientre. “Lo único que cubre los órganos de mi bebé es su piel, pero a medida que fueron pasando los días, los médicos se dieron cuentan que sus intestinos tampoco se movían y continuaron con los estudios”. Ya en junio, después de detectarse nuevos síntomas, finalmente le diagnosticaron el síndrome de Berdón. La dolencia que tiene reportados en el historial médico, a nivel mundial, 230 casos, de los cuales sobreviven solo 120. Porque hay que aclarar que la esperanza de vida de estas personas es de menos de un año.
Con el trasplante visceral, la existencia de los pacientes afectados de este extraño mal, cambia al cien por ciento Pasan a ser más independientes, llevan una vida relativamente normal. El punto es que la mayoría no tienen motilidad en el aparato digestivo, ya sea desde el estómago o desde el esófago hasta el colon.
Pero algunos, como puede ser el caso de Máximo, llegan a tener una reducida motilidad. Lo que se necesita hacer para confirmarlo es una serie de estudios que tienen por meta detectar musculatura y establecer que esos músculos tengan o no peristalsis. “Eso es lo que nos tenemos que ir a hacer a Capital Federal, aclara Belén. "Según nos explicaron, toman varias partecitas del sistema digestivo y se estudia si hay musculatura y progresión. Nosotros creemos que a Máximo una parte del intestino le funciona porque, a veces, defeca. Hace unos dos o tres días, muy poquita pero hace, y después está 10 o 15 días sin ir de cuerpo. Por eso los médicos que lo atienden actualmente creen que puede llegar una rehabilitación intestinal. En caso de no poder hacer rehabilitación, porque nada del aparato digestivo puede llegar a tener musculatura ni tampoco motilidad, el siguiente paso es inscribirlo en una plataforma para transplante multivisceral. Lo que estamos haciendo es adelantarnos y hacer interconsultas con centros de los Estados Unidos donde ya se realizaron estas intervenciones y tuvieron éxito. Porque, según nos explicaron los médicos de Misiones, no hay en el país casos exitosos de transplantes multiviscerales en pediatría”.
Y agrega, “Con el trasplante multivisceral el paciente puede alimentarse por boca, deja la alimentación parenteral y sigue con antibióticos y otro tipo de medicamentos para prevenir el rechazo de los órganos”.
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Posted by Máximo Salvador on Monday, September 14, 2020
La odisea de la obra social.
“En octubre de 2019 el equipo médico sospechó de este síndrome y pidió la autorización de mi obra social para poder confirmar. A ese pedido se le agregó otro paralelo de traslado de Máximo a un hospital de mayor complejidad para tratarlo”. “Ahí vino la primera excusa, no se podía hacer porque mi hijo no estaba inscripto, así que tuvimos que ocuparnos de ese tema”, cuenta la mamá.
La obra social es OSMEDICA (Obra Social de los Médicos de la Ciudad de Buenos Aires), a la que pertenece Belén por su condición de monotributista. “El tema del traslado y del estudio genético comenzó a alargarse cuando empezaron a decir que estaban averiguando si había lugar en el Hospital Garrahan, al cual nuestros médicos ya habían consultado y explicado a la obra social que no tenían el servicio de trasplante multivisceral que Máximo necesitaría llegado el caso. O sea, el Garrahan dejó en claro que no lo podían derivar, que buscaran en el Italiano o en el Instituto Favaloro”, agrega.
Sin embargo, la obra social insistía con el Garrahan. “Cuando reclamamos ante la superintendencia de salud, OSMEDICA siguió con el argumento de que no había lugar en el Garrahan y nos reunieron un 24 de diciembre para decirnos, como papás sepan que el caso de Máximo no tiene cura, tenemos que buscar un lugar pero si no hay en el Garrahan se nos escapa de las manos". De esta manera se encargaban de descartar las opciones del Italiano y del Instituto Favaloro.
"Recién cuando la trabajadora social del hospital les presentó un informe socioeconómico de nosotros y nombró la ley que ampara a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, Epof, ahí se autorizó el estudio genético".
El síndrome lleva el apellido del médico estadounidense Walter Berdon también conocido como síndrome de hipoperistalsis megacistis-microcolon-intestinal
Fueron los padres y los médicos que estaban al tanto del caso de Máximo, desde su nacimiento, que informaron a la obra social la posibilidad de trasladarlo o bien al Hospital italiano, al Instituto Favaloro o al Sor Ludovica de La Plata. Pero "descartaron el Sor Ludovica por falta de cama".
“Iniciamos un juicio de amparo en enero y el Dr. José Luis Casals, juez de la Cámara Federal de Apelaciones de Posadas, Juzgado Federal en lo Civil, Comercial y Contencioso Administrativo de Posadas, los intimó para que encontraran lugar en alguna de esas dos instituciones. Retrasaron un mes más con formalidades y papelería, diciendo que se estaba haciendo lo posible pero sin obtener respuestas de ninguna de las dos entidades. Finalmente, cuando el juez dictaminó que se lo lleve a Buenos Aires, llegó la cuarentena”.
La causa está radicada como bajo expediente Nro. 116/2020 Krieger Leonardo M y otra Ershm c/OBRA SOCIAL DE MÉDICOS DE BUENOS AIRES / OSMEDICA. Sobre amparo 16.986. Mientras, los médicos aconsejaban esperar y lograr una internación domiciliaria lo más alejado de los hospitales para evitar cualquier cuadro infeccioso. “Pero la obra social de nuevo retrasó muchísimo los insumos que se necesitaban para la internación domiciliaria, por eso nunca pudimos salir del hospital”, completa Belén. “Cuando hablo de insumos son el catéter implantable que tardó cuatro meses en llegar y las bombas de infusión que nunca fueron suministradas”, especifica. "Cada vez que insistimos con los insumos y la internación domiciliaria, nos volvían a solicitar pedido médico de todo con fecha actualizada". Un bebé enfermo rehén de la burocracia. ¿Habrá justicia o perdón para eso?
El descargo de OSMEDICA.
Este cronista se puso en contacto con OSMEDICA y obtuvo las siguientes declaraciones en forma de comunicado (sin firma a la vista de responsable alguno):
"En relación al beneficiario Maximo Salvador Krieguer, le informamos que la prestación médico asistencial en la Provincia de MIsiones es brindada por la Fundación Circulo Mëdico Zona Sur, entidad contratada por Osmedica a esos fines. La referida Fundación es la responsable directa de la prestación médico asistencial que requieren todos los beneficiarios de la obra social residentes en esa Provincia.-
Osmedica fue informada por la referida Fundación de la situación del menor, luego de varios meses del nacimiento (el niño requiere atención desde el nacimiento). A partir de ese momento se le ha brindado a esa Fundación asesoramiento y asistencia para que el paciente reciba toda la atención que le corresponde, conforme la normativa legal de aplicación. En ningún momento Osmedica ha negado cobertura alguna,ya que la atención siempre estuvo cargo de la mencionada Fundación.-
En la actualidad, luego que el niño superó varias dificultades de salud, se ha recibido de parte de la mencionada Fundación, un pedido de derivación al Hospital Italiano de Buenos Aires. Osmedica,a partir de ello, está gestionando la derivación del niño a ese establecimiento para su internación y tratamiento.-
Cualquier desavenencia que pudiera haber habido en la atención requerida por el niño, en todo caso, se habrá suscitado entre la familia y las autoridades de la mencionada Fundación.-
Saludo a Ud. atentamente.
La campaña para recaudar fondos.
Como familia trabajadora del interior del país, de recursos muy limitados, sacudidos por la pandemia y dedicados full time a Máximo, se les hace imposible sostener los costos de traslado y estadía en Buenos Aires, que esperan pronto se haga realidad. La verdad es que solo la ayuda llegada a través de la solidaridad va a lograr concretar este sueño, esta lucha por la vida. Si bien la convocatoria a través de las redes sociales por estas horas es alentadora, no es aún suficiente.
Las redes para ayudar a Máximo y sus padres son: Máximo Salvador @maximokrieger10, en Facebook; @maximosalvadorkrieger en Instagram y en Twitter @MamadeMaximo10
Las modalidades de recaudación son las donaciones o la compra de rifas. Nos detalla Belén, "Se puede acceder mediante un mensajito en las redes sociales, siguiéndolo a Máximo y compartiendo las historias. Lo que nos parece más importante es que lo sigan, que conozcan el caso porque todos los meses vamos a hacer sorteos con premios cada vez más grandes. Otro medio son los textos o audios al WhatsApp +54 9 375 4166062 y encargar los números por esa vía y pagando a través de las cuentas".
Algo importante para destacar es que los premios fueron aportados por comerciantes de Posadas y por gente que donó dinero porque también hay premios en efectivo.
Las cuentas bancarias son: CBU 2850001040095039312538. Apellido y Nombre: CACERES MARIA BELEN. Identificación tributaria: 27-36098903-3.
Tipo y número de cuenta: CAJA DE AHORROS EN PESOS Nro. 400109503931253.
Clave Única Virtual (CVU): 0000007900273609890330. Alias: MBELENC15.UALA. CUIT: 27360989033.
O bien la opción de Mercado pago: [email protected].
