Tres millones de argentinos sufren enfermedades raras

Tres millones de personas en Argentina padecen enfermedades raras, que afectan al comportamiento y a las capacidades físicas, mentales y sensoriales y generan discapacidad, por lo que expertos en salud se reunirán en Buenos Aires para analizar la detección precoz de estos males.

El encuentro será el Primer Congreso Latinoamericano sobre Enfermedades Raras que se extenderá entre jueves y sábado próximos como foro de información e intercambio de estas patologías poco frecuentes.

Según los voceros de la reunión, en nuestro país se calcula que hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras, esto es, patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad dado que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Muchas son degenerativas y a largo plazo debilitantes, mientras que otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan adecuadamente.

Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, cuya mayoría son genéticas, en tanto otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o afecciones tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Las enfermedades raras afectan al comportamiento y a las capacidades físicas, mentales y sensoriales y generan discapacidad y muchas veces coexisten varias discapacidades a la vez lo que refuerza la sensación de aislamiento.

La edad de aparición de los primeros síntomas varía de acuerdo a la enfermedad específica. La mitad de las enfermedades raras pueden aparecer en el nacimiento o durante la infancia, como sucede con los síndromes de Williams y de Prader-Willi. La otra mitad puede presentarse en la edad adulta, como con la encefalopatía espongiforme humana o la esclerosis lateral amiotrófica.

Con este escenario, se reunirán en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires los expertos para abordar la problemática de estas enfermedades bajo la supervisión de la
Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) y el auspicio del Ministerio de Salud nacional.

Fuente: Télam