Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo uncirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgosde su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.
La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió delvientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplirun año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, ladeficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía sulengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta:“No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue duranteesos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y“no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como unamezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar aeste diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano,y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció alcirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López,quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.
El caso de Rosa y su hija Carolina da cuenta de una tendencia que crece y se debate en laintimidad de las familias o en el hospital: cada vez son más los padres que recurren a la cirugíaplástica para hacer desaparecer en el rostro de sus hijos la evidencia de que padecen síndrome deDown (SD), y combatir de esa manera el estigma de la discriminación. Lo hacen en especial a travésde dos operaciones, las cuales forman parte de las prestaciones habituales que algunas obrassociales ofrecen a sus afiliados.
Una de ellas es la glosoplastia, que consiste en reducir el tamaño de la lengua, que en algunoscasos de SD es excesivamente grande. La práctica, en la mayor parte de los casos, se realiza porrecomendación del médico durante la infancia. La segunda es la cantoplastia, por la que se muevenlevemente los cantos externos de los ojos para quitar la expresión “achinada”.
Tanto padres como médicos y asociaciones que trabajan con personas con estos problemas semuestran muy cautos en opinar sobre el tema, aunque en diálogo con PERFIL dicen con tono deadvertencia que si bien la glosoplastia ayuda a que las personas con SD pronuncien mejor laspalabras y la cantoplastia, a que vean más claro, “también muchos padres buscan apenas finesestéticos”.
La operación de chicos con SD con esos objetivos ha abierto un profundo debate sobre lasposibilidades y conveniencias de tales prácticas. Al menos seis médicos o terapeutas de ONGsdedicadas al tema entrevistadas por PERFIL se opusieron a que los niños sean operados “sólopara que no se note su condición”, en especial por la incapacidad que tienen los casos másgraves de SD de decidir si quieren o no someterse a las cirugías.
“No aceptamos disimular una discapacidad a través de una cirugía estética”, expresóRaúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA) y padre de una joven contrisomía 21, como también se conoce al SD. Según su postura, a su hija “nunca la sometería auna instancia como ésa”, ya que “la integración a la sociedad no se logra disimulandolas facciones, sino convenciendo a la gente del potencial de la persona con síndrome deDown”.
Si bien en ASDRA como en otras asociaciones de padres dicen “respetar” la posiciónde las familias que deciden operar a sus hijos, especialmente cuando se realiza por indicaciónmédica, diferencian los casos de padres que lo hacen cuando sus hijos son pequeños de cuando ya sonadultos. En el segundo caso, sostienen, es posible que los chicos “acepten” o incluso“decidan” en ciertas circunstancias hacerse las cirugías.
Luis Rodríguez, quien cuenta con una amplia experiencia como psicólogo de familias con chicoscon esta problemática, cuenta a PERFIL que son “contados” los casos de niños con SDoperados que ha visto, pero reconoce que la mayoría fueron intervenidos por “inquietud”de su familia. “Se pensaba que diluyendo los rasgos físicos no se notaría la diferencia. Sinembargo, en el síndrome de Down, además de los rasgos faciales y físicos, aparece el retrasomental, que lo evidencia como una persona diferente... y eso, eso no se puede modificar.”
Desde la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal), que promueve la integración delas personas con discapacidad en el mundo laboral, su directora, Stella Maris Páez, considera quecuando “a un niñito se le quiere cambiar la realidad modificando su cara, eso implica dealguna manera que el problema no está aceptado o que no se lo acepta tal cual es”. A lanegación de la familia se le suma “cierto temor por la reacción” de la comunidad:muchos “temen que por ser como es, la reacción de la comunidad lo perjudique; pero en últimainstancia siempre es una cuestión de no aceptación”, opinó.
El caso de Carolina. Cuando la mamá de Carolina, Rosa, y su esposo, Sergio,tomaron la decisión de operar a su hija para reducir los rasgos de los efectos del SD, sabían quesu situación iba a ser complicada, ya que pocas de sus amistades se mostraban de acuerdo. Así fuecuando tras superar los estudios y con la aprobación escrita de sus padres, a Carolina le operaronla lengua, entre cejo, párpados y las mejillas. Tenía cuatro años.
La operación demoró “una hora y media”, y ese mismo día pudieron retirarse delhospital con Carolina en brazos de su madre. Recién a los tres días pudieron darle de comersólidos: “Sentía mucha culpa y me preguntaba por qué había hecho eso... pero no mearrepiento”, añadió Rosa, quien con sinceridad y valentía cuenta su historia, que es la demuchos otros padres en la misma situación.
La decisión, con el tiempo, les siguió trayendo problemas, ya que no siempre fue “apoyadani respetada” por su entorno, incluso familiares y los directivos de la escuela especial endonde la niña asistía. Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual,pero para mí no estaba todo igual”, cuenta Rosa. Era la discriminación la que se tornabademasiado evidente.
—¿Rosa, por qué cree que operó a su hija?
—Yo siempre decía que era por ella, pero en realidad era porque yo quería verla distinta.A lo mejor la gente tenía razón en decirme que “le quería borrar la cara”, peroconsidero que fue para bien.
El porqué. Para los médicos y psicólogos, hay muchas formas de afrontar elnacimiento de un hijo con SD, una situación que afecta a casi 1 de cada 10 madres que dan a luzsiendo mayores de 40 años, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tras elnacimiento, explican, se inicia un proceso de aceptación y de reorganización de la familia en tornoal miembro con el síndrome.
Rodríguez, quien además de psicólogo es director de las asociaciones Amar y Puentes de Luz, deSan Martín de los Andes, Neuquén, explica que “la familia pasará momentos de shock inicial ynegación; y luego equilibrio y reorganización”. Para el especialista, hay familias que logran“aceptar y completar” la situación, mientras que otras “estarán toda su vidabuscando esta reorganización”. Los estudios muestran cómo afecta en ese proceso el lugar endonde la familia vive, la clase social a la que pertenezca, la relación de la pareja y la cantidadde hijos que tenga antes del nacimiento del nuevo miembro.
Otros valientes familiares de chicos con el síndrome consultados por este diario reconocen queexiste otra palabra que logra definir el momento en que reciben al mundo un hijo con el problema:duelo. De esa manera, de la negación van intentando adaptarse y encontrar cierta“estabilidad”, sostienen. Rodríguez coincide: “Asumir a un miembro de la familiacon SD es un proceso asemejable a un duelo, y por eso habrá momentos de shock inicial”.
Aun así, cuando la familia logre adaptarse y vivir con alegría la situación, existen aquellosque recurren a las cirugías estéticas correctivas, que en algunos casos son voluntariamenteaceptadas por los jóvenes con SD, y están en general motivadas por la discriminación de lasociedad.
Rodríguez considera “muy respetable” si un joven o adulto hace valer su autonomía ydecide operarse, ya que “en definitiva, hace valer su derecho sobre su cuerpo y su persona,es decir que la decisión es parte de la inquietud de una persona que ha sido entrenada para quetome decisiones por sí misma”. Es en ese momento en donde entra en juego la educación.
La libertad. El SD, provocado por una alteración de los cromosomas en el momento de laconcepción, limita en quienes lo tienen la capacidad de moverse y de crecer, y también laposibilidad de entender lo que sucede a su alrededor y de poder tomar decisiones conscientes. Espor eso que las cirugías estéticas para aminorar los rasgos son tan polémicas, ya que es en generalla familia la que decide por la persona que será sometida. Pero no siempre es de esa manera.
“Un joven con SD puede decidir cambiar ciertos rasgos de sí, sea una cirugía, como tambiénsi quiere usar barba, teñirse el pelo o ponerse un piercing”, asegura Páez. De todas formas,es necesario ofrecerle apoyo psicológico, acompañarlo y que la cirugía sea el punto de llegada deun proceso, que seguramente no concluirá con una cirugía sino más bien con el trabajo de un rolsocial de la persona con discapacidad, añade.
En las asociaciones de personas con SD comparten el diagnóstico de los médicos cuando decidenoperar a un niño o joven con trisomía 21 para mejorar la respiración o para tragar, pero sobretodo, recomiendan trabajar sobre “la identidad” de la persona con SD. “Alreconocerse, podrán aceptar y reconocer más fácilmente sus fortalezcas y limitaciones”,explica Luis Rodríguez, desde Neuquén.
La educación y la predisposición de los otros es fundamental también para Páez, porque“biológicamente, se tiene o no se tiene trisomía, en todas o en parte de las células”,pero la “real diferencia” la hace el sostén de la familia, de profesionales y eltratamiento.
Para Patricia Goddard, médica pediatra de adolescentes y coordinadora del Equipo de Atenciónpara el Síndrome de Down del Hospital Alemán, “los avances en la atención médica y eldesarrollo de las intervenciones tempranas y pedagógicas lograron que en la actualidad los chicoscon SD vivan más tiempo y lleguen a la adultez con capacidades que eran impensadas”.
Para muchos, sin embargo, la voluntad de operarse –sea tomada por la persona o por sufamilia– sigue siendo un síntoma de una sociedad que discrimina al diferente y que hace unculto de la juventud, la belleza y la inteligencia.
