Silvina L. Márquez
“Hay gente que no te enterás que está en tratamiento, pero cuando el pelo se cae, no hay posibilidad de ocultar la enfermedad. El pelo es la cuestión más visible”, reconoce a PERFIL la psicooncóloga Luciana Pach. “El pelo está en la cabeza y cuando uno mira a alguien lo hace a la cara y verse pelada cuesta”.
Con el sentido de acompañar este transitar desde la ONG Pelucas de Esperanza confeccionan pelucas con pelo que la gente dona para luego prestarlas, de manera gratuita, a niñas y mujeres con cáncer que están en su etapa de quimioterapia. Actualmente, esta organización con su casa central en Gualeguaychú, Entre Ríos, cuenta con 17 filiales en todo el país y una en Uruguay.
Orígenes. “Un día cae a la peluquería una famosa reina del carnaval de Gualeguaychú con una cajita de zapatos. Ella se iba a rapar el cabello porque comenzaba quimio y lo quería guardar. Entre su tristeza por la noticia de su enfermedad para ella lo peor era la pérdida de su cabello y que su hijita la viera peladita”, inicia el relato Evangelina García Blanco, maquilladora, cosmiatra y esteticista, creadora y directora de Pelucas de Esperanza.
“Su hermano le había comprado una peluca de kanekalon (similar al natural, pero de plástico), nada que ver con su larga cabellera. Armé un grupo de Facebook público pidiendo pelucas en desuso y al otro día me llené de mensajes. Así formé un banco de pelucas” sintetiza.
“Después en 2011 se enfermó una empleada y ahí junto con su hermana sacamos cortinas que teníamos y mirando en YouTube hicimos la primera peluca de pelo natural con breteles del corpiño y elásticos de bombachas”.
Así esta ONG creció y según los números de García Blanco, hasta diciembre de 2021 hicieron unas 30 mil pelucas y están presentes en diferentes provincias argentinas y en Uruguay. Sus filiales en Entre Ríos son en Paraná, Crespo, Concepción del Uruguay, Rosario del Tala, Cerrito, Feliciano, Federación, Concordia, Villaguay y Gualeguay. En Santa Fe están en Villa Mugueta, en Córdoba en Embalse, Arroyito y Freyre y en Buenos Aires en Las Heras y Ramallo.
Cómo funciona. Loly Gassmann, representante de la filial de Crespo explica a PERFIL: “somos un centro de recepción de donación de pelo o insumos (champú, crema de enjuague, casquete para hacer las pelucas). Estas recepciones son llevadas al taller en Gualeguaychú donde voluntarias las cosen y confeccionan”. Agrega que “se prestan a pacientes oncológicas por el tiempo que las necesiten y luego se devuelven, se las acondiciona y se las presta de nuevo a otra persona”.
Gassmann detalla que cuando una paciente quiere tener una peluca, se debe comunicar con la filial más cercana y allí le solicitan una foto en la que tenga pelo. Esta imagen se deriva al taller de Gualeguaychú donde se ve si tienen una peluca disponible y que sea lo más similar al pelo y color que tenía la paciente. Si hay, desde la sede central la mandan a la filial que la solicitó y en el caso contrario, queda en lista de espera hasta que otra persona devuelva alguna o se pueda hacer.
Este procedimiento también va acompañado de otros papeles como la fotocopia de DNI, una constancia que acredite que es paciente oncológico y alguien que se va a hacer responsable.
Los pedidos de pelucas son más para las jóvenes y adultas. Para niñas “no hay casi pedidos porque suele pasar que están internadas con otras nenas peladitas, pero también se hacen”, explica Gassmann. “Para estos casos las costureras utilizan el pelo virgen que no está dañado o teñido”.
En cuanto al momento de recibir la peluca las personas tienen diferentes actitudes. “Algunas presentan cierta resistencia. Les cuesta adaptarse o encariñarse con algo extraño al cuerpo porque no siempre se consigue el mismo tono o largo. Otras se calzan la peluca y salen”, dice la representante de filial Crespo.
Por qué el pelo. La licenciada Pach profundiza en el tema. “El paciente cuando necesita la peluca es porque ya tiene un diagnóstico o ya está con quimio”, sostiene. En un principio, “se corta el pelo más corto, porque se le empieza a caer. Después ya le queda en la almohada, en la cama, en la toalla, se queda con el mechón de pelos en la mano y empieza a sentir intolerancia a eso. Después muchas deciden raparse”, detalla.
La psicóloga considera que el pelo es una cuestión más social. “Normalmente, a la peluca en su casa no la usan y al principio evitan los espejos y no quieren verse”, dice y amplia. “Lo mismo pasa con la mastectomía. Después se empiezan a mirar y ven que no son feas peladas y que les queda lindo el pelo corto, cuando ya les empieza a crecer. Así reconocen que lo más valioso es la vida, no el pelo”.
Pach reflexiona “en este transitar de algo tan delicado se enfrentan a la vulnerabilidad, la fragilidad y a la idea de muerte, por eso es fundamental el acompañamiento familiar, afectivo, porque “muchas veces es familiar, pero no afectivo”.
Por eso, desde la filial Crespo “no solo ayudamos a encontrar la peluca, sino que trabajamos desde un área social más vinculada a una articulación con profesionales que trabajen los aspectos más integrales de ese paciente. La persona no es únicamente un cuerpo”, dice.
Sin distinción. Según el registro con el que cuenta Pelucas de Esperanza filial Crespo desde fines 2016 a la actualidad, han recibido unas 7 mil donaciones de pelo, a lo que aclara la psicooncóloga de filial Crespo que para “hacer una peluca se necesitan entre cinco y siete donaciones, no es que con una hacés una peluca”.
Las voluntarias de esta filial reconocen que han tenido una buena recepción y empatía frente a esta causa. Gassman ejemplifica que “hay hombres que hicieron alguna promesa y se dejaron crecer el pelo para luego donarlo o por la difusión, antes el pelo de un corte se tiraba; ahora, muchas peluqueras lo guardan y nos lo entregan”.
Para donar el cabello no hay edad, sexo o tipo o color. Gassmann admite que no importan que el pelo haya sufrido algún tratamiento como teñido o alisado, o que el pelo tenga canas. Como requisito para donar el cabello tiene que tener 20 cm o más de largo, estar separado y atado con gomitas y “en caso de que se mande por correspondencia el pelo tiene que estar seco”, dice.
Pach de la filial Crespo, concluye con un consejo vinculado al cáncer: “el autoexamen es importante una vez al mes y una vez al año desde los 40 años hasta que la paciente fallece de forma natural hay que hacer la mamografía. Ningún estudio supera la mamografía. También hay que cuidarse en lo que uno come y cuidar nuestras emociones, porque nuestro cuerpo es nuestra casa”.
La belleza como herramienta terapéutica
Silvia Comastri*
El 19 de octubre por iniciativa de la Organización Mundial de la Salud se conmemora cada año el Día internacional de lucha contra el cáncer de mama. A propósito de esta fecha, sabemos lo importante que resulta acompañar a las mujeres de manera integral.
Más allá de las terapias convencionales, resulta importante considerar cómo podemos hacer uso de otros recursos como la cosmética o las pelucas. Postizos, entendidos como elementos corporales que se añaden al cuerpo propio para darle otra apariencia y que sustituyen o reemplazan una ausencia. Añadidos que pueden resultar herramientas valiosas y producir, en algunos casos, un alivio frente a un hecho traumático que afecta la imagen. Sobre todo, en circunstancias de vida en las cuales se cae el sentido y no siempre las terapias convencionales resultan suficientes.
En este sentido, es importante mencionar que la imagen puede verse afectada por diferentes razones. Es pertinente que podamos diferenciar entre lo que llamamos imagen corporal y el esquema corporal (organismo). El esquema corporal especifica al individuo en cuanto representante de la especie. Es decir, el esquema corporal es, en principio, el mismo para todos. La imagen del cuerpo, en cambio, es propia de cada uno, única e irrepetible, es un rasgo singular y está ligada a la constitución psíquica del sujeto y a su historia. Esta imagen es eminentemente inconsciente.
Resulta interesante considerar la belleza como terapéutica. Los postizos como una herramienta valiosa, en algunos casos, para abordar el malestar en el cuerpo y el deterioro de la imagen producida a partir de los embates del organismo sobre el cuerpo que afectan la imagen. Y es ese malestar en el cuerpo, que justamente Freudmencionaba como uno de los motivos de sufrimiento humano.
La experiencia de lo bello a través del uso de postizos como arte efímero no es terapéutica en sí misma, sino que requiere de una decisión subjetiva. Es decir, que haya quienes estén dispuestos a tomarla como respuesta, como un recurso simbólico frente a un imponderable, imposible de soportar por sus marcas en el cuerpo, como es una enfermedad. El efecto terapéutico es producto de una acción que produce una reducción del padecer, un alivio, un bienestar o una nueva posición frente a lo que le acontece.
Es decir, que para que la cosmética o la experiencia de la belleza sea terapéutica tiene que constituirse en una operación simbólica para ese ser humano. El ser humano es el único capaz de construir símbolos, formas que dan sentido y significado a una experiencia humana y transforman su comprensión de la realidad.
Concluyendo, la experiencia de lo bello es terapéutica cuando:
Es capaz de hacernos amar la hora que nunca brilla: cuando nos enfermemos algo se oscurece.
Permite encender lo muerto: en el sentido del sufrimiento que acarrea un padecimiento que afecta la imagen.
Alumbra lo que perdura: por pequeño que resulte y por efímero que sea.
Produce un efecto en ese ser humano.
*Posdoctora en Psicología. Profesora de grado y posgrado (USAL). Autora de varios libros, entre ellos, Maquillar lo real. Efectos terapéuticos (Letra viva, 2019).
El carácter sanador de la palabra
Nancy Ferro, Agustina Chacón y Sonia Checchia*
Mucho se ha hablado y escrito acerca de la relación entre realidad y palabras. Desde posiciones filosóficas e ideológicas hasta los intentos cotidianos de todas las personas de influir la realidad con su discurso, sabemos la contundencia con que las palabras impactan en la experiencia de enfermar de cáncer. Los discursos que giran en torno a las enfermedades condicionan la vivencia de enfermar, y ser diagnosticado de cáncer es mucho más que una experiencia médica. El término “cáncer” trasciende el ámbito de la salud y la enfermedad, tiene una connotación cultural e impacto social, es un adjetivo común a la hora de dar cuenta de cualquier mal social que esté al acecho para destruir y corromper. Es una palabra omnipresente, pero que cuesta pronunciar al ser diagnosticado.
Nuestro trabajo como psicólogas nos lleva a creer profundamente en el carácter terapéutico de las palabras durante las consultas y fuera del consultorio. Las personas en momentos de vulnerabilidad y fragilidad necesitamos tanto del cuidado como de la comprensión, que se expresan en actos y en palabras. En la experiencia de ejercer la práctica clínica en el ámbito de la oncología, en la especialidad de psico-oncología, se hace más evidente el rol de las palabras, los mitos y creencias que la sociedad como tal y las personas en particular sostienen a la hora de pensar y nombrar el cáncer. Los amigos, familiares, compañeros de trabajo, médicos, medios de comunicación, en fin, todos nos comportamos como “la gente” al momento de abordar una temática que por siglos ha estado asociada a la muerte y el deterioro.
En nuestra práctica cotidiana escuchamos a nuestros pacientes hablar acerca de cómo son impactados por comentarios, opiniones y consejos desde diversos ámbitos.
En el Instituto Alexander Fleming (IAF) realizamos la campaña “La enfermedad y las palabras”, cuyo objetivo fue visibilizar el cáncer a partir de las frases que escuchan los pacientes desde que son diagnosticados e intentar conocer, desentrañar y cuestionar los imaginarios construidos socialmente en torno a las enfermedades oncológicas. Esa campaña fue la génesis de un libro, El cáncer y las palabras, que plasma diversas frases escritas de puño y letra por personas que habían enfermado de cáncer, nos hablan a las claras del impacto que las palabras tienen a la hora de facilitar modos de afrontamiento genuinos, fuera de los clisés habituales.
Cuando se piensa en la contundencia de las palabras, se privilegia el rol de los medios de comunicación, que lamentablemente suelen utilizar metáforas bélicas para hablar sobre el cáncer. Pero se habla y piensa menos en situaciones más personales y privadas, como los dichos de amigos, familia, compañeros de trabajo. El poder de las palabras puede facilitar o entorpecer el significado que la sociedad vaya dando al enfermar de cáncer y a la posibilidad de sanar.
*Autoras de El cáncer y las palabras, Ed. Grijalbo.