Los especialistas en cuidados paliativos llevan años tratando de aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual de las personas. Fue una mujer visionaria, Cicely Saunders, enfermera, médica y filósofa británica, quien por primera vez entrevió al que sufría dentro de un cuerpo dolorido.
Desde ese entonces, a través del control de los síntomas, de la atención a la familia, de la comunicación efectiva y del cuidado total del enfermo, esta visión se ha ido esparciendo por el mundo y en la investigación, para llegar a más y mejores tratamientos.
Una premisa que guió nuestro hacer durante estos últimos meses fue valorar nuestra esencia de humanizar el cuidado, en el ámbito que fuera. Miedo, soledad, aislamiento, incertidumbre, angustia, abandono, muerte. ¿Quién no escuchó estas palabras en el último tiempo?
Lo que sigue a continuación es la historia de Silvia, una paciente de 41 años con un cáncer avanzado de laringe que se internó al inicio de la pandemia.
Llevábamos un año acompañándola en su enfermedad. Ingresó a la guardia con fiebre y bajo porcentaje de oxígeno en sangre. Inmediatamente, se sospechó que tenía Covid-19. La acompañamos en el ingreso al hospital y, por primera vez, tomamos contacto con el nuevo protocolo.
El objetivo es aliviar el sufrimiento físico, el psicosocial y espiritual de las personas
Silvia quedó internada en un área cerrada, aislada. En ese momento se hacían dos hisopados para descartar el Covid-19, y como fue negativo su aislamiento solo duró tres días. Ella no podía hablar, se comunicaba a través de una aplicación del celular; se levantaba poco de la cama y con mucha ayuda. Su falta de autonomía no contribuía. Además, por la localización del tumor sufría desmayos.
Estábamos frente a un protocolo muy bien diseñado para pacientes sanos, pacientes sin enfermedades que limitaran su vida; bien centrado en evitar contagios, en el virus, pero que dejaba algunos aspectos importantes fuera, por ejemplo, cómo acompañar a pacientes como Silvia.
Fue así como repensamos nuestra forma de atención. ¿Que podíamos hacer con lo que había vivido ella en la internación? Su sufrimiento fue el puntapié inicial para la elaboración de una serie de guías de cuidado humanizado, en medio de una pandemia sin rostro. Para hacerlo, nos apoyamos en los especialistas europeos, quienes habían aprendido antes que nosotros.
Y la comunicación echó a rodar. Fue el arma esgrimida, con y entre todos. Pacientes, familias, colegas, equipos de emergencias y de la Unidad de Cuidados Intensivos, autoridades y comunidad. Todos. Allá partieron voluntades de respuesta para tantas inquietudes. Respuestas que buscaron ser claras, completas y concretas. Lo más difícil y lo más importante. En definitiva, la comunicación; eso que parece no tener importancia cuando la urgencia es lo que cunde.
Y surgió una idea: “Nadie debe morir solo”. Y esa idea derivó en el diseño de un protocolo para acompañar a los pacientes en el final de su vida, con competencia y compasión, y con el objetivo de permitir el ingreso de familiares y hacer más liviana la carga y responsabilidad para el personal de salud que, en muchas oportunidades, es quien está al lado del paciente cuando esto ocurre.
En palabras de Francisco, ahora más que nunca, es hora de “reconocer, valorar y amar, a cada persona, más allá de la cercanía física, más allá del lugar del universo donde haya nacido o donde habite, y estar cerca de los pobres, de los abandonados, de los enfermos, de los descartados, de los últimos” (encíclica Fratelli tutti, 2020). Esa es la tarea y el desafío que nos moviliza.
*Profesoras de Cuidados Paliativos de la Licenciatura Enfermería de la Universidad Austral.
