Una misma fotografía y un mismo mensaje comunicaron el presente personal que atraviesa Bruce Willis. En su universo privado, el actor de 67 años está rodeado de mujeres: su mujer, Emma Heming, su famosa exesposa Demi Moore, y sus cinco hijas: tres de su primer matrimonio, y dos del segundo. Menos estas dos últimas, que tienen 10 y 8 años respectivamente, el resto de ellas subió a sus cuentas personales de Instagram el siguiente posteo ilustrado con una foto de un relajado Willis, sonriendo en un atardecer de una playa de California: “Nuestra familia quería comenzar expresando nuestra más profunda gratitud por todo el amor, el apoyo y las maravillosas historias que todos hemos recibido desde que compartimos el diagnóstico original de Bruce. Con ese espíritu, queríamos brindarles una actualización sobre nuestro amado esposo, padre y amigo, ya que ahora tenemos una comprensión más profunda de lo que él está experimentando.
Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera (boreal) de 2022, su condición ha avanzado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (conocida por su sigla en inglés como FTD, frontotemporal dementia). Lamentablemente, la dificultad diaria para comunicarse es solamente un síntoma de la enfermedad que enfrenta Bruce. Si bien esto es doloroso, es un alivio tener finalmente un diagnóstico claro”.
Esta declaración en redes la firman simplemente como “Mujeres de Willis/Moore”, esto es: Emma y sus hijas Mabel Ray y Evelyn Penn, de 10 y 8 años; y Demi Moore y las tres hijas que tuvo con el actor de Duro de matar, Rumer, Scout y Tallulah. A ese texto, agregaron un apartado adicional para quienes quieren saber un poco más, y forma parte de toda la información que, al respecto, publicó en su sitio oficial la Asociación para la Demencia Frontotemporal entendiendo que la fama de Bruce Willis puede servir para poner el foco en esta enfermedad que, a veces, suele maldiagnosticarse como Alzheimer.
Qué tiene Willis. Las calificaciones respecto de lo que padece Bruce Willis van desde una enfermedad cruel hasta terrible. Nada diferente a cualquier patología que socava el bienestar cotidiano de una persona que a los 67 –como tiene el actor– todavía está en una etapa activa.
Según la asociación norteamericana que tomó esta situación para hacer didactismo sobre la demencia prototemporal (FTD), esta es una enfermedad de la que se conoce poco y nada. En el caso de las personas menores de 60 años, la FTD es la forma más común de demencia, “y dado que lograr el diagnóstico puede llevar años, es probable que sea mucho más frecuente de lo que sabemos”.
La progresión de los síntomas en el comportamiento, el lenguaje y, a veces, en la movilidad varía según la persona, pero sí genera una disminución progresiva que va de los dos años a más de veinte años. A medida que avanza el FTD, la persona afectada puede experimentar una dificultad creciente para planificar u organizar actividades; o incluso puede comportarse de manera inapropiada en entornos sociales o laborales, y tener problemas para comunicarse o relacionarse con sus seres queridos.
En la actualidad, no existe una cura para la FTD y no hay tratamientos disponibles que puedan retrasar o detener la progresión de la enfermedad. Más allá de alguna medicación, sí existen maneras para que quienes tienen una persona a cargo con FTD pueden tomar para maximizar su calidad de vida. Se estima que Estados Unidos hay cerca de sesenta mil casos de FTD. Con frecuencia, también se lo diagnostica erróneamente como enfermedad de Alzheimer, depresión, Parkinson o una afección psiquiátrica.
Fama que sirve. Al parecer por el comunicado conjunto de “las mujeres de Bruce Willis” y el correlato informativo de la mencionada asociación, es concreta la idea de visibilizar qué es la FDT.
Cabe recordar cuánto ayudó a que la existencia de Alzheimer se difundiera cuando una de las hijas de Rita Hayworth hizo público el padecimiento de su madre de esa enfermedad en 1979. Y también cómo ayudó a conocerse la “demencia con cuerpos de Lewy” tiempo después de la muerte de Robin Williams, a quien le habían maldiagnosticado Parkinson y luego él creyó tener Alzheimer por las alteraciones emocionales que atravesaba. O también cuando Angelina Jolie hizo didactismo sin proponérselo al someterse a una mastectomía doble –aconsejada por un equipo médico– para reducir la posible propensión genética a desarrollar cáncer de pecho.
Estos son solamente algunos casos de cómo una figura pública puede ayudar a difundir enfermedades que en su momento tenían poca difusión o directamente se deconcocían.
Cruzada familiar. “A medida que avanza la condición de Bruce (Willis), esperamos que la atención de los medios pueda enfocarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación”, escribieron en un texto más extendido Emma Willis y Demi Moore. “Bruce siempre estuvo convencido de usar su voz en el mundo para ayudar a los demás y crear conciencia sobre temas importantes tanto en público como en privado. Sabemos en nuestros corazones que, si pudiera hoy, él mismo querría responder para concitar la atención mundial, y además lograr una conexión con aquellos que también están lidiando con esta enfermedad debilitante que afecta a tantas personas y sus familias. La nuestra es solamente una familia con un ser querido que sufre de FTD”.
En esta cruzada informativa se alineó toda la familia del Bruce Willis y en las primeras 48 horas de conocerse la noticia la página oficial de la asociación tuvo un llamativo crecimiento de consultas online.
