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SOCIEDAD / "No dejar a nadie atrás"
jueves 21 marzo, 2019

Por qué se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo

La conmemoración fue dispuesta por la Organización de Naciones Unidas a finales de 2011. Objetivos y concientización.

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por Florencia de Sousa


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Tiziana, quien padece Síndrome de Down, junto a su hermano mellizo Valentino. Foto: Gentileza: GENTILEZA: NATALIA YAQUES

Este jueves 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. La conmemoración fue dispuesta por la Organización de Naciones Unidas (ONU) y se festeja desde hace ocho años. Su nombre surge en homenaje a John Langdon Down, quien fue el primero en hallar esta alteración genética en 1866; pese a que nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958, el investigador Jérôme Lejeune descubrió la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.  En Argentina, cerca de 40 mil personas tienen este trastorno genético.

"Las personas con síndrome de Down, incluidos los niños, han estado relegadas durante demasiado tiempo al margen de la sociedad. En muchos países, siguen enfrentándose al estigma y la discriminación, así como a obstáculos jurídicos y barreras debidas a la actitud y al entorno que les impiden participar en sus comunidades", sostuvieron desde el organismo al celebrarse por primera vez este día, el 21 de marzo de 2012.

"La discriminación puede manifestarse en medidas tan execrables como la esterilización forzada, o de manera más sutil como la segregación y el aislamiento mediante barreras tanto físicas como sociales. A las personas con síndrome de Down, se les suele negar el derecho de igual reconocimiento ante la ley, así como el derecho a votar o a ser elegidos", agregaron.

Tiene síndrome de Down, es abanderada y emociona con su historia

Este año, el organismo internacional planteó el lema: "No dejar a nadie atrás", cuyo objetivo es que todas las personas deben tener oportunidad de disfrutar sus vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones como en el resto de aspectos de la sociedad.

Campaña. Desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), entidad que realiza diferentes acciones con el fin de lograr plena inclusión de las personas con discapacidad en general, y con síndrome de Down en particular, este 2019 propone una iniciativa "Llevo medias diferentes porque todos somos iguales", la cual consiste en usar medias diferentes durante esta semana para concientizar y promocionar los derechos de las personas con Síndrome de Down. 

Por ello, invitan desde sus redes sociales a que los usuarios compartan sus fotos. La iniciativa es en conjunto con la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).

Estimulación. Una actividad recomendada para chicos con Síndrome de Down es la equinoterapia. Hasta Alaia, donde recuperan de la calle a caballos en situación de riesgo, los cuidan y entrenan para ofrecer una terapia física y mental dirigida a personas con diferentes discapacidades, fue donde llegó la familia de Tiziana, una nena de 5 años oriunda de Villa Ballester.

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Tiziana tiene 5 años y hace equinoterapia.

Natalia Yaques, su mamá, contó a PERFIL: "Tizi va desde el año de vida a la fonoaudióloga y ella fue quien me sugirió que haga equinoterapia porque la iba a ayudar mucho, consulté con el pediatra y me dijo lo mismo, porque la sensación que ellos tienen al contacto con el animal, no hay otra terapia que la pueda abarcar. Hay bebés de 6 meses que hacen equino, porque los sujetan en la panza del caballo y hacen terapia así".

"Nuestra obra social no nos iba a cubrir la terapia porque argumentaban que la nena podía tener lesiones por el movimiento del animal y nos dijeron que esperemos hasta los 3 años. Ahí presentamos todo y nos cubrió solamente durante un año. Presentamos un amparo y lograron que cubrieran el tratamiento de por vida. Con la obra social y todo, pago 5 mil pesos por mes y ella asiste una vez por semana durante 45 minutos. Al principio le daba miedo y se asustaba pero de modo paulatino y con un equipo grande se logró la adaptación. Ahora le encanta ir y le hace muy bien", agregó.

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Tiziana hace además de equinoterapia; natación y musicoteria.

Aunque encontró un espacio de estimulación, no todo el camino fue fácil. "Tengo tres hijos más, uno de ellos es el mellizo de Tizi, y me pasó que en el colegio al que ellos asisten que es doble jornada, cuando Tizi debía empezar salita de 2 años, ahí no me la tomaron, me dijeron que 'no' directamente porque es un lugar muy exigente. Me di media vuelta y me fui. Encontré otro en el cual ella asiste con maestra integradora algunas horas por semana. Hay muchos colegios que están metidos en el tema de la integración pero hay otros que se niegan, y en las colonias ocurre lo mismo", detalló la mujer. 

"Cuando Tiziana nació nosotros no sabíamos que tenía Síndrome de Down entonces tuvimos que aprender y consultar mucho. Durante el embarazo me hice hasta una ecografía 4D y no se detectó nada, jamás se me cruzó por la cabeza la posibilidad de que pudiera tenerlo. Cuando yo la vi no me di cuenta, y mi marido me empezó a mostrar fotos de la neonatología y ahí me dijo. Fue muy sorpresivo, si me lo hubieran avisado durante el embarazo me hubiera preparado más para ayudarla pero eso se fue dando después", relató la madre. 

 

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Tiziana y su hermano mellizo Valentino.

"Nos sumó mucho que tenga un hermano mellizo (Valentino), y yo decía 'lo que él logra, lo tiene que intentar lograr ella', o la tengo que ayudar para que pueda hacerlo. Una amiga me recomendó que arranque con estimulación temprana y desde los 3 meses lo hace. Me ayudó mucho hablar con gente que sabe del tema. También está ASDRA que te brinda mucha información y dan charlas para padres. Soy consciente de que van a venir quizás etapas difíciles pero yo vivo el día a día, ella está feliz y eso vale la pena", completó desde su propia experiencia. 

Concientización. Como madre de una niña con Síndrome de Down, Natalia concluye: "Me parece importante que exista esta fecha de conmemoración porque hay gente que no tiene mucha idea de qué es el Síndrome de Down y no se interiorizan, yo misma estaba desinformada. Es importante más que nada por la integración, son chicos muy cariñosos y compañeros".


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