Enfermedades raras: qué son, a cuánta gente afecta y cómo detectarlas
En 2015 se reglamentó la ley nacional 26.689 para promover el cuidado de las personas con estas afecciones.
Son poco frecuentes, poco investigadas y, por supuesto, poco visibilizadas. Se conocen como enfermedades o condiciones raras o poco frecuentes y suelen afectar a una persona cada dos mil.
Existen más de 8 mil afecciones consideradas como raras y se calcula que 6 de cada 100 personas nacen con alguna de ellas. “Yo nací con una condición rara o poco frecuente llamada artrogriposis múltiple congénita, es una condición que afecta a las articulaciones generando contracturas”, aseguró Daniela Aza, influencer en discapacidad.
“Cuando yo nací hace 37 años todo era muy complicado y distinto, lo primero que le dijeron a mis padres era que no iba a poder caminar”, dijo la comunicadora social. “El diagnóstico temprano y el tratamiento hicieron la diferencia”, completó la joven. En 2015 se reglamentó la ley nacional 26.689 para promover el cuidado de las personas con estas afecciones.
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Sin embargo, en la realidad parece que esta ley está olvidada. “Es fundamental que podamos fomentar la visibilización y la investigación de este tipo de enfermedades”, disparó Aza.
En lo macro, los números no reflejan resultados en la búsqueda de un diagnóstico y los expertos llaman a esto odisea diagnostica, un problema grande ya que es muy importante el diagnóstico temprano de este tipo de enfermedades.