“Pobre, debe ser terrible”,“No parecés enferma”, “De tu actitud depende tu curación”. Estas son apenas algunas de las cosas que suele decirse a los pacientes con cáncer. Es de público conocimiento que las palabras tienen peso, y muchas veces pueden beneficiar o perjudicar a quienes tienen este diagnóstico y necesitan ayuda.
A través de historias y relatos de pacientes oncológicos, el libro “El cáncer y las palabras” indaga en la manera en que cada uno pone en palabras su propio tránsito de la enfermedad y también en la necesidad de “sentirse acompañados en una comunidad que en lugar de recurrir a metáforas bélicas y heroicas les hable sin eufemismos”.
Escrito por las psicólogas y especialistas en psicooncología Agustina Chacón, Sonia Checchia y Nancy Ferro, el libro aborda cómo, mediante el discurso, se reproducen estereotipos, mitos y prejuicios que profundizan el sufrimiento de las personas con cáncer, al tiempo que propone herramientas para darle otras representaciones sociales a la enfermedad.
“El objetivo es ayudar tanto a los pacientes como a sus entornos afectivos, para dejar de asociar al cáncer con la muerte y empezar a encararlo como parte de la vida”, destaca el libro editado por Grijalbo.
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Así empieza “El cáncer y las palabras” de Agustina Chacón, Sonia Checchia y Nancy Ferro
DURANTE UN AÑO, 146 pacientes con distintos tipos de diagnósticos oncológicos participaron de la campaña “La enfermedad y las palabras”. De manera anónima y voluntaria compartieron frases, comentarios y opiniones que escucharon dentro del ámbito familiar, médico, social, laboral y en los medios de comunicación. Desde el Servicio de Psico-Oncología del Instituto Alexander Fleming (IAF) nos propusimos analizar el impacto emocional de la comunicación en la experiencia de enfermar de cáncer, y así fue como nació este libro.
El cáncer es una enfermedad frecuente en el mundo animal y hay evidencias de la presencia de tumores en fósiles de animales vertebrados que habitaron la Tierra hace 200 millones de años. No solo está presente en perros y gatos, sino también en distintos tipos de animales silvestres, peces y ratas. En los peces de colores se han detectado tumores de tiroides y sarcomas de tejidos fibrosos. Es muy frecuente que los cerdos padezcan de carcinomas de riñón y linfomas. Entre los perros, el terrier escocés es propenso al melanoma, mientras que el gran danés y otras razas de gran tamaño sufren mayormente osteosarcomas. También existen tumores en el mundo vegetal, por ejemplo, aquellos causados por sustancias que segregan insectos y que originan tumores donde se unen la raíz de la planta y el tallo, por eso se denominan tumores de cuello. Pero para los humanos no es solo un suceso biológico, sino que remite a los temores más profundos. A pesar de los avances de la oncología, la primera asociación que suele aparecer es cáncer igual a muerte.
Desde la psicooncología, hablar de cáncer es pensar la enfermedad más allá de una patología que afecta un cuerpo; es dar cuenta de las dolencias, es decir, de la experiencia de vivir con la enfermedad. ¿Cómo vive esa experiencia cada paciente? ¿Cómo se sitúa, a partir del diagnóstico, en un espacio y un tiempo distinto al de la salud? Para ello se requiere de un abordaje específico que abarque el mundo afectivo de las personas con cáncer, de sus familiares, así también de las interacciones de las variables psicológicas, médicas, sociales y culturales.
Jakob von Uexküll, biólogo de formación kantiana, postdarwiniano y padre de la biosemiótica, aborda la construcción de la realidad a partir del patrón biológico de la percepción de cada organismo en su medio. Dice que en el mundo de una mosca se encuentran solo “cosas de mosca” y que en el mundo de un erizo de mar se encuentran solo “cosas de erizo de mar”, mientras que una de las características distintivas del ser humano es la capacidad de simbolizar, de usar palabras para darle sentido a lo que le sucede.
La manera en que hablamos del cáncer es como pensamos el cáncer. Si bien cada persona afrontará la enfermedad de una manera particular y única, el temor a la soledad y la necesidad del acompañamiento familiar, la importancia de la comunicación profesional y empática desde el mundo médico y un tratamiento riguroso en los medios de comunicación, que prescinda de metáforas bélicas y heroicas, surgen como necesidades comunes de los pacientes. Las palabras reproducen estereotipos, mitos y prejuicios que funcionan como amplificadores del sufrimiento y también son herramientas valiosas a la hora de reflexionar, transformar y proponer otras representaciones sociales en torno a la enfermedad. Y todo esto quedó muy claro en la campaña.
Las frases más representativas de “La enfermedad y las palabras” fueron plasmadas por Milo Lockett en obras que formaron parte de la muestra “Cáncer, arte y comunicación”, con el objetivo de trasladar las vivencias de los pacientes al ámbito público, para que no quedaran limitadas al mundo hospitalario y como propuesta para debatir sobre los imaginarios culturales impuestos en torno al cáncer. Este libro retoma alguna de esas frases para indagar en las maneras en que se relacionan las personas cuando atraviesan una enfermedad oncológica. Qué escuchan, qué les gustaría escuchar y cómo les gustaría responder. También aparecen otras frases dichas en contexto de consulta y que hablan de personas particulares y únicas, cuya narrativa da cuenta de una historia que acontece cuando irrumpe el cáncer.
Las palabras son imágenes, y las imágenes nos devuelven palabras. Necesitamos seguir trabajando en el uso de las palabras que ayuden en la comunicación, rescatar la voz de los pacientes para que la primera asociación que surja cuando decimos “cáncer” no sea muerte. Que se pueda hablar del cáncer, legitimar cada una de las maneras de vivirlo, evitando miradas únicas, aceptando los disensos y entendiendo que, más allá de las explicaciones médicas, cada diagnóstico es una historia de búsqueda de sentido, no solo de la enfermedad, sino de la vida a partir de ese momento. Como afirma Rita Charon, médica especialista en medicina narrativa: “La enfermedad te quita parte de tu vida, pero al hacerlo te da la oportunidad de escoger qué vida te gustaría llevar, en oposición a un tipo de vida que simplemente habías acumulado a lo largo de los años”.
