En un nuevo aniversario por la concientización, Andrea Bonzini la presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette habló en Modo Fontevecchia, por Net TV y Radio Perfil (FM 101.9), y explicó de qué trata este trastorno y cómo concientizar sobre el mismo.
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¿De qué se trata esta asociación y cómo funciona?
Estamos dentro del mes de concientización de síndrome, que va del 15 de mayo al 15 de junio, donde todas las asociaciones del mundo nos ponemos a difundir de qué se trata. El tourette es una condición neurológica que se manifiesta con tics motores y fónicos. Comienza en edad muy temprana, se empieza a manifestar hasta antes de los 18. Y no solamente tenemos tics motores y fónicos, sino que también hay otros trastornos asociados que generalmente a los chicos les molestan más como el trastorno obsesivo compulsivo, déficit de atención, hiperactividad, trastornos de ánimo.
Esta asociación, que este año cumple 10 años, la fundé precisamente porque tengo una hija con Síndrome de Tourette, que actualmente tiene 25, pero cuándo era pequeña el tránsito hasta encontrar un diagnóstico fue muy largo y complejo. Cuando volvimos a la escuela, yo soy docente, también hubo que hacer un trabajo diferente, especial, como para ayudar y no sentirnos solos en cuanto a esto.
Por lo general suelen confundirlo con el Síndrome de Asperger, ¿hay algún punto de contacto? ¿cuáles son las diferencias?
Las diferencias son que en el asperger no hay tics. En el tourette son tics, aunque dependen la aparición del déficit de atención, los trastornos de ánimo que también figuran. Por eso, hay que trabajar mucho en la escuela con los chicos en cuanto a esto.
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¿Y hay grados en los que esto pueda ser imperceptible o casi poco imperceptible?
Empieza con parpadeos de ojos, con muecas, con movimientos de cabeza. Y uno si va por la calle casi todos tenemos tics, pero no siempre aparecen por problema emocional ni significa que se tiene tourette. El tourette, junto con los cambios hormonales son los que generan explosiones, comunes en los ataques de ira que tienen los chicos. Por eso es importante la difusión, que todos los compañeros sepan qué es este síndrome, que de acuerdo a la edad podemos comentarlo de distintas maneras. Y la realidad es que cuando vos le contas a los chicos la verdad de lo que pasa, pasa a ser un par de él, igual que los chicos van a defenderlo cuando otro venga a hacerle algún comentario. Lamentablemente la mirada del adulto es mas cruda.
GA PAR
