El 21 de marzo fue definido por la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar la trisomía del par 21, alteración cromosómica que da origen al síndrome. La celebración fue dispuesta con la finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la importancia del acceso a los tratamientos, a los programas de detección e intervención tempranas y a la inclusión social, educativa y laboral como eje central del desarrollo.
La integración de niños y jóvenes con Síndrome de Down ha ido creciendo progresivamente en los últimos años y es cada vez más frecuente observar que las instituciones, organizaciones y empresas incluyen dentro de sus comunidades a personas con esta patología.
Habitualmente, en discapacidad, el foco suele ser puesto en aquello que la persona no puede o no va a poder hacer como efecto de su limitación funcional. Ahora bien, ¿cuáles son las condiciones para el máximo desarrollo potencial subjetivo de una persona con discapacidad? Cada sujeto con Síndrome de Down tiene por base la misma alteración cromosómica y, sin embargo, cada uno de ellos es diferente del otro.
Por qué se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo
El Síndrome de Down se caracteriza por un conjunto de síntomas asociados a una alteración congénita, que origina una alteración funcional predominantemente en el área intelectual de la persona. Si bien hay una serie de características que son universales a todos aquellos que tienen la alteración cromosómica, el nivel de profundización de su discapacidad intelectual no depende solamente de la condición genética sino también de su desarrollo subjetivo.
En este sentido, la estimulación temprana en los primeros años de vida y el acompañamiento a la familia del recién nacido son fundamentales para favorecer el desarrollo de ese niño. Cada vez más se identifican casos en los que las posibilidades de funcionalidad superan lo supuesto desde la dimensión de la alteración genética que las determinaría. La dificultad impuesta por lo orgánico no oficia como determinante absoluto ya que la capacidad funcional del cuerpo está determinada no sólo por lo orgánico sino también por el modo en que el sujeto ha transitado su desarrollo. Así es que muchas personas con Síndrome de Down logran participar activamente de sus elecciones y deseos y desarrollarse laboralmente.
En Argentina, la inclusión laboral de las personas con discapacidad sigue siendo una cuenta pendiente. Si bien la Ley 22.431 promueve que al menos el 4 % de los cargos en el Estado y en empresas sean ocupados por personas con discapacidad, siguen existiendo barreras sociales, culturales y laborales para su participación en igualdad de condiciones. El desafío parte de una verdadera articulación entre la salud, la educación y el trabajo como los pilares fundamentales del desarrollo de las personas.
Es de suma importancia generar conciencia respecto del impacto del diagnóstico cuando no se acompaña adecuadamente a familiares en el acceso a los tratamientos que cada niño necesitará para su desarrollo. Los profesionales de la salud tenemos la inmensa responsabilidad de no crear destinos inexorables determinados por los diagnósticos. Las posibilidades de desarrollo de cada niño o niña con Síndrome de Down son tantas como sujetos hay.
A su vez, tenemos el desafío de la inclusión educativa para brindar las máximas herramientas que garanticen el acceso laboral, social y cultural de todos y el desarrollo de programas de capacitación y apoyo para que las personas con Síndrome de Down puedan incluirse adecuadamente en las comunidades de las que forman parte y desarrollarse laboralmente de acuerdo con sus intereses.
