El 15 de febrero se estableció como el Día Internacional del Cáncer Infantil, con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre esta problemática, que si bien tiene un alto índice de supervivencia, es el principal causante de muerte en los niños. Según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), esta enfermedad se diagnostica a tres niños de hasta 15 años por día.
El índice de supervivencia del cáncer en esta franja etaria es del 72,4% - siete de cada diez pacientes que reciben tratamiento logran superarlo - número superior al 63,1% del período 2000 - 2004, indica el ROHA. Aún así es la primera causa de muerte por enfermedad entre los más pequeños.
“El cáncer infantil tiene más que ver con una mutación genética propia, es espontánea. En los adultos tiene que ver con tóxicos. Es imposible prevenir un cáncer en un chico recién nacido. En un adulto, en cambio, vos decís ‘no fumes, no tomes mucho alcohol y tienes menos riesgo’, en un chico no hay forma de prevenirlo, pero sí de hacer un diagnóstico precoz”, explica Mercedes Lombardi, jefa del equipo de oncología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.
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Lombardi es preventiva: “Como padre, lo primero que hay que hacer es tener en vista que no hay que automedicarse, hay que consultar al pediatra”. En cuanto al rol de los médicos es crítica: “Muchas veces los que más se demoran son los mismos pediatras. Los síntomas del cáncer infantil son muy comunes a cualquier otra enfermedad - ganglios, dolores óseos, manchas o moretones - el tema es que pueda distinguir cuando un síntoma es banal o tiene que ver con una enfermedad importante. En general, la falta de juego en un niño por dolor de un persistente es indicativo de una enfermedad preocupante”, aclara Lombardi sobre posibles síntomas.
Victoria Viel Temperley es una madre luchadora. Después de una larga enfermedad de uno de sus hijos, que a los 15 años fue diagnosticado con un tumor cerebral y estuvo dos años en coma hasta que murió a los 17, decidió, como ella dice, “transformar el dolor en arte”. Hoy es la fundadora y directora de Donde Quiero Estar (DQE), una institución que trabaja con pacientes oncológicos de 19 hospitales públicos, en cinco provincias diferentes, incorporando propuestas artísticas durante las largas jornadas de quimioterapia y reflexología.
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El nombre de la fundación nace, precisamente, a raíz del dibujo de una paciente. “Donde Quiero Estar es lo que pintó una chica que quería viajar a Córdoba y como no podía porque tenía que hacer su tratamiento, decidió pintar las sierras y título así el cuadro”, cuenta Viel Temperley. “Nadie quiere estar ni en hospitales y mucho menos pasarse la quimioterapia, entonces todos con este programa lo que hacen es volar desde un hospital a donde ellos quieren estar”, agrega.
“Cuando se habla de cáncer infantil, se está hablando de la preocupación de los padres. Los niños están jugando y muchas veces no se dan cuenta que están recibiendo quimioterapia. La angustia y el dolor lo tienen sus papás”, dice la directora de la fundación. “El gran trabajo es contener a los grandes y al mismo tiempo jugar con los chiquitos”.
“Es algo más duro pero la alegría es doble: la de la mamá cuando el chico deja de llorar y la sonrisa del chico que se divierte”, señala Viel Temperley.
Sabrina Leone tiene 38 años. A su hija Keila le diagnosticaron cáncer cuando tenía once y tras dos años de lucha, terminó su última sesión el mismo día de su cumpleaños. Leone está muy agradecida con la ayuda que recibió desde DQE: “La primera vez la invitaron a Keila a que pintara una de las figuras. Ella se enganchó y pintó una. A la vez siguiente le mostraron cómo quedó una animación que hicieron con su dibujo y ahí quiso hacer otra y otra”. De esa manera su estadía de lunes a viernes en el hospital se hacía más amena y menos dolorosa.
“Cuando estaba angustiada ella pensaba hacer un dibujo para una película”, cuenta Sabrina Leone, madre de Keila.
“Eso es lo que la hacía salir de esas cuatro paredes al pasar tanto tiempo internada. Cuando no estabas en el hospital, la tenía encerrada en casa. Los tienes que aislar para que no se pueden enfermar. Dibujar la dejaba salir de esas cuatro paredes”, agregan contenta Leone, que hoy en día puede decir con orgullo que “ahora Keila está perfecta, increíble”.
“Para mí hoy es un día super importante. Me enteré que existe el Día del Cáncer Infantil después de lo que me pasó con Keila. Antes yo no sabía nada. No tenía noción de la cantidad de chicos que pasan por esta situación. Creo que hace falta más concientización para poder ayudar a prevenir”, concluye.
* En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, la fundación Natalí Dafne Flexer realiza la campaña Ponete la Camiseta en conjunto al Shopping Alto Palermo invitando al público a vestir una prenda blanca en señal de apoyo a los chicos con cáncer y sus familias. Será desde las 10 hasta las 20 en el primer piso del centro comercial.
