Las opciones de terapias para tratar enfermedades raras son cada vez más amplias y complejas. Y no sólo desde el punto de vista del avance de la tecnología médica; también plantean nuevos dilemas y conflictos bioéticos que la sociedad, los profesionales y las autoridades muchas veces no logran resolver o conciliar.
En el país, el ejemplo más reciente es el de Agustín Bustos Fierro, el adolescente cordobés de 14 años afectado por la adrenoleucodistrofia, una enfermedad heridataria extraña, quien hace poco más de un mes subió un video a YouTube pidiéndole a Cristina Kirchner que lo ayudara a viajar a EE.UU., donde busca someterse a un tratamiento que cuesta 1 millón de dólares.
Como informó PERFIL, desde el Gobierno pusieron a disposición el Hospital Garrahan para que un grupo de expertos evaluara a Agustín y a sus dos hermanos (también afectados por la enfermedad) y recomendaran los pasos a seguir.
La conclusión de los especialistas fue que el país está en condiciones de ofrecerle al adolescente el complejo trasplante que necesita.
Sin embargo, la familia Bustos Fierro dice que en Argentina no hay casos exitosos post trasplante y en www.unmilagroparaagustin.com asegura: “No podemos esperar de tres a seis meses como mínimo para conseguir la compatibilidad al 100% como nos indican en el Hospital".
