Hito internacional del Hospital de Niños en terapias metabólicas

El equipo de enfermedades metabólicas del Hospital de Niños de Córdoba logro una intervención histórica, la primera infusión intra cerebro-ventricular para reemplazar enzimas cerebrales. La operación se convirtió en la primera a nivel mundial que se realiza fuera del campo experimental, transformándose de esta manera en un hito para el nosocomio ubicado en la Bajada Pucará. Este avance ayudará a prolongar la expectativa de vida de niños con enfermedades neurodegenerativas como la Lipofusinosis (T2).

El doctor Norberto Guelbert, jefe del equipo de enfermedades metabólicas explico a PERFIL CORDOBA el alcance de esta nueva intervención. "La patología comienza cuando falta la enzima de la lipofusina. Esta enzima es la que regula el sistema nervioso y cuando falla, empieza a matar células del cerebro. La enfermedad progresa a medida que más células nerviosas van muriendo, y esto provoca un deterioro en el niño, el cual comienza con problemas en la motricidad, luego le afecta el habla, la vista y la capacidad de deglución, hasta que finalmente le provoca la muerte en una edad que ronda los 12 a 14 años", detalló el médico. 

"Con la colocación de estas enzimas en el cerebro se comprobó que, no sólo se logra frenar el deterioro, sino que también se logró recuperar células nerviosas las cuales permitieron que las condiciones del niño mejoraran. En los estudios previos se tomó dos parámetros para evaluar la mejoría del paciente que fueron la posibilidad de caminar y el habla. Con este tratamiento se comprobó que en ambas capacidades se detuvo el deterioro y se lograron avances”, agregó el especialista quien destacó que los logros alcanzados se debieron al trabajo en conjunto de todo un equipo multidisciplinario integrado por médicos de las secciones de neurocirugía, clínica médica y la sección de enfermedades metabólicas.

Hasta el momento el Hospital de Niños es el único sitio activo en Latinoamérica que realiza terapia intro-ventriculo cerebral para afrontar este tipo de enfermedades por lo que está previsto que para finales de octubre arriben médicos provenientes de Colombia, Brasil y Chile, entre otros países, a capacitarse. 

En este momento hay tres pacientes bajo tratamiento y la expectativa es poder alcanzar a más pacientes con esta anomalía. Sin embargo Guelbert aclaró que no todos los pacientes que sufren esta enfermedad son aptos para recibir esta terapia y explicó que el niño no debe estar muy deteriorado y la enfermedad debe ser tomada en sus primeras etapas para evitar su progresión.

Las buenas noticias que llegan desde el rubro de la innovación dentro del Hospital de Niños confronta con fuertes carencias en materias de recursos. Los médicos de diferentes áreas vinculadas a tratamiento de este tipo de enfermedades se sorprenden por el hecho de que el propio Ministerio de Salud no destacara el importante avance logrado con este tratamiento.

El propio Guelbert considera que ante la llegada de nuevos pacientes que arribarán desde todo el país para tratar de combatir esta enfermedad, necesitarán recursos humanos, muchos de los cuales se perdieron en los últimos años por falta de nombramientos. “Son muchos los casos que se registran en Argentina y Córdoba puede llegar a colapsar cuando comiencen a llegar pacientes de todo el país porque aquí sólo podemos infundir a uno o dos niños por día”, advirtió. 

“Hemos tenido mucha gente, principalmente en diagnósticos bioquímicos y moleculares que después de muchos años de formación debieron irse ya que no tenían contrato. Gente que nos acompañó en este proceso, formada durante mucho tiempo, debió buscar trabajo en otros centros porque no fueron nombrados en este hospital. Vemos que falta personal, insumos y espacio. Este avance se pudo lograr con mucha dedicación del equipo que trabaja en este tema pero lo más urgente es que necesitamos profesionales que se estén especializando, que hagan diagnósticos. El Hospital tiene casi 300 camas y está bastante colapsado, sobre todo en las épocas invernales cuando comienza la contingencia por las neumonías. No hay lugar físico y eso provocó que se perdiera el hospital de día, que era muy importante en cuanto a los tratamientos por reemplazo enzimático. Con más espacios esto permitiría que se diera respuesta médica a más pacientes que luchan por su vida”, completó el médico.