jueves 15 de abril del 2021
OPINIóN Parálisis cerebral
26-02-2021 19:20

Que la inclusión no se vista a la moda

Hoy que la inclusión parece ser "cool", y hasta hay influencers de inclusión, deseo que ese cambio sea auténtico, haya llegado para quedarse y para reconocernos a todos, y que su arribo no sea solamente para vestirse a la moda.

Me llamo Giselle, pero todos me dicen GIGI, y esta es mi historia o al menos una parte de ella. Para empezar, nací a las 27 semanas de gestación y esto me provocó una parálisis cerebral que afectó mi motricidad. A pesar de ello, el resultado final no fue tan catastrófico como el diagnóstico inicial, según el cual no iba a caminar jamás, y tal vez no pudiera ver, ni escuchar, ni siquiera hablar.

Con el acompañamiento de mi mamá en primer lugar, de toda mi familia, y de mis médicos, y gracias también a mi constancia y esfuerzo por cumplir con todo tipo de terapias, hasta el presente logré mucho más de lo que indicaba aquel diagnóstico inicial. Al día de hoy, veo, escucho, hablo -hasta demasiado a veces- y puedo caminar, con dificultad, sí, no como la mayoría, no como lo que se considera " normal", pero lo logré y cada día lo hago mejor.

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Por otra parte, también pude estudiar, tanto en la escuela primaria como en la secundaria. Y en un terciario, donde cursé producción de televisión, algo que quería hacer desde muy chiquita. En resumen, siento que nada me detuvo, que siempre logré lo que quise. Aunque como dice Frida Kahlo, nosotros, los que nacemos estrellados, tenemos que luchar el doble, eso mismo es lo que vuelve bonita e interesante nuestra vida.

 

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Sobre la parálisis cerebral todavía se conoce poco; desde hace un tiempo se está conociendo algo más y gracias a una página en Instagram llamada “Nuestro pie izquierdo” se difunde masivamente. Allí chicos, hombres y mujeres con mi misma condición, exponen y comparten sus experiencias. Tal vez la problemática se hizo todavía más visible cuando la actriz Julieta Díaz reveló que su hija tiene parálisis cerebral y además mostró un video donde se la ve desenvolviéndose en varias actividades, con dificultad, pero realizándolas. Seguramente la actriz lo hizo para concientizar acerca de esta enfermedad sin victimizarse –como suele ocurrir– es decir, de la mejor manera, según mi punto de vista.

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En Argentina hay grupos para todos: gente en silla de ruedas, ciegos, con síndrome de Down, gordos, flacos, anoréxicos, bulímicos, movimiento LGTB, etc. También para el revolucionario y tan necesario feminismo, con el que me identifico y me agrupo. Ahora bien, ¿dónde quedamos nosotros, los que no somos ni inválidos ni enteramente sanos? Los que podemos hacer todo, pero no tan fácilmente, los que caminamos sin ayuda, pero no tan bien. Es interesante señalar que la pregunta que más me hicieron a lo largo de mi vida fue: ¿por qué caminas así? Nunca supe responder con naturalidad, simplemente porque no se ve “el problema”, porque no se conoce con certeza el origen de la dificultad, y porque a veces, por todo esto, nos sentimos como si no existiéramos.

 

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Hoy, cuando la inclusión parece estar de moda y ser “cool”, cuando en series como Breakin Bad el hijo del protagonista sufre parálisis cerebral; hoy cuando se dice que la inclusión “llegó” y hay influencers de inclusión, deseo que ese cambio sea auténtico, que de verdad se nos de nuestro lugar, que de verdad se conozcan y se difundan las características de esta condición, que no nos discriminen, que nadie se burle de nuestra marcha diferente y que no nos pregunten si “tenemos una pareja normal”.

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Finalmente y por todo lo dicho, deseo que la inclusión haya llegado para quedarse y para reconocernos a todos, y que su arribo no sea solamente para vestirse a la moda.

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