martes 05 de julio de 2022
POLITICA Tratamiento para la ELA

Día Mundial de la ELA: Esteban Bullrich reclamó una cura para la enfermedad y terminar con las "burocracias"

En relación con la falta de acción del sistema de salud, el exsenador nacional recordó: "En enfermedades como estas, no tenemos tiempo que perder".

21-06-2022 11:55

En el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el exsenador Esteban Bullrich reclamó en sus redes sociales “dejar de lado las burocracias” del sistema de salud y promover investigaciones que permitan dar con una cura.

Esteban Bullrich, que confirmó en abril de 2021 que padece la enfermedad, manifestó: “Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes”.

El mensaje de Esteban Bullrich por la ELA.
El mensaje de Bullrich por el Día Mundial de la ELA.

“Somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida”, sostuvo el exsenador de Juntos por el Cambio, en su crítica contra el sistema de salud. De esta manera, recordó: “En enfermedades como estas, no tenemos tiempo que perder”.

El mensaje de Esteban Bullrich por la ELA.
El mensaje de la Esteban Bullrich en Twitter.

Por esto mismo, el exministro de Educación durante el mandato de Mauricio Macri solicitó “aunar los esfuerzos y concientizar sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad”. “La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, concluyó Bullrich su mensaje.

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Qué es la ELA y cómo se vive la enfermedad

La ELA es una enfermedad que ataca a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, células encargadas de controlar el funcionamiento de los músculos. Por esto mismo, las órdenes que envía el cerebro dejan de llegar poco a poco a los órganos fibrosos en pacientes que sufren esta afección.

En consecuencia, la enfermedad avanza de manera progresiva y degenerativa en diferentes partes del cuerpo que comienzan a experimentar debilidad, rigidez y atrofia. En casos avanzados, la ELA afecta los músculos involucrados en la deglución, habla y respiración.

Esteban Bullrich, en la entrevista con Jorge Fontevecchia.
Esteban Bullrich utiliza una silla de ruedas y una herramienta digital para hablar.

A medida que la enfermedad comienza a afectar más músculos, la persona se deteriora y comienza a sufrir la imposibilidad de realizar acciones de la vida cotidiana.

La Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica de Argentina explica que “la expectativa de vida se determina por los pronósticos promedio”, pero es muy difícil conocer pronósticos certeros debido a que la enfermedad no avanza de forma lineal sobre los pacientes.

Sin embargo, existen algunas aproximaciones que estiman que la muerte suele producirse entre los 24 y 36 meses después del diagnóstico correcto.

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El diagnóstico de Bullrich y su vida tras la noticia

Luego de presentar algunas dificultades en el habla y ser tildado de “borracho”, Bullrich dio con el diagnóstico correcto en Estados Unidos cuando aún formaba parte del Senado de la Nación.

El avance de la enfermedad lo obligó en diciembre de 2021 a renunciar a su banca en la Cámara alta del Congreso, puesto del que se despidió con una emotiva carta. “Con todo el dolor del mundo y la frustración de no tener alternativa quiero anunciar mi renuncia al cargo de senador por la Provincia de Buenos Aires”, expresó.

Esteban Bullrich
Bullrich fue aplaudido por todo el Senado.

En una entrevista con Jorge Fontevecchia, el exsenador recordó que, durante los primeros meses de la enfermedad, afrontó los momentos más difíciles, pero los superó al “poner el foco en lo que sí” puede hacer. En ese sentido, relató: “Pensaba que todavía me sentía bien, me podía mover, y no me iba a poner a pensar en lo que no iba a poder hacer en el futuro, pero tampoco me enfocaba en lo que no podía hacer en el presente”.

Tras su salida del Senado, Bullrich dedica su tiempo a visibilizar la enfermedad y fomentar diferentes proyectos que permitan impulsar los estudios científicos de una cura definitiva contra la ELA.

 

RdC/ff