"Tengo esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla”, anunció en abril el Esteban Bullrich, que acaba de renunciar su banca en la Cámara Alta. "Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte", explicó el senador en ese momento.
El término ELA cubre un grupo de enfermedades que atacan las neuronas motoras, que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal. Al ser células nerviosas que controlan el funcionamiento de los músculos, los mensajes que envía el cerebro dejan de llegar gradualmente a los órganos fibrosos y conduce a debilidad, rigidez y atrofia.
"Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor", sentenció Bullrich.
Esteban Bullrich lanzó su Fundación: "Queremos ayudar a quienes tienen ELA"
Características de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ELA forma parte de un grupo de neuropatías motoras, que provocan una degeneración física progresiva, haciendo perder a los enfermos el control de sus músculos.
La Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Argentina explica que "la expectativa de vida se determina por los pronósticos promedio, según estudios clínicos", por lo que no es una cifra exacta: "Para algunas personas la progresión de la enfermedad es más rápida y para otros más lenta".
Entonces, la ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración, aunque no todos los síntomas necesariamente se manifiesten y "es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo o en algún orden específico".
En tanto, la Asociación detalla que "no existe actualmente una cura para la ELA", pero los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida.
Esteban Bullrich impulsa una ley para pacientes con enfermedades terminales o degenerativas
Al ser una enfermedad difícil de diagnosticar por la sumatoria de padecimientos neuronales relacionados, la muerte ocurre estadísticamente entre 24 y 36 meses después del diagnóstico y suele aparecer luego de los 60 años.
La enfermedad comienza con la pérdida de la capacidad de mover los brazos y las piernas. Cuando la parálisis alcanza a los músculos del diafragma y la pared torácica, los pacientes pierden su capacidad respiratoria y requieren asistencia artificial.
"No estoy borracho, tengo ELA"
Días atrás, Estaban Bullrich compartió una imagen suya en la que se lo ve con una remera de su fundación que dice "No estoy borracho, tengo ELA", haciendo referencia a la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece y por la cual, en su momento, lo acusaron de sesionar borracho.
La frase de la remera hace alusión a todos los comentarios que el legislador de Juntos por el Cambio recibió cuando en diciembre de 2020 demostró dificultad en el habla en la sesión virtual del Congreso. En ese entonces aún no había sido diagnosticado con ELA, y se generaron una variedad de opiniones y posturas con respecto al video que circuló.
Ya en el mes de abril del 2021, Bullrich comunicó su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, en una carta al Senado, el funcionario manifestó lo que le sucedía y qué significaba esto para su vida personal y profesional: “La ELA es compleja, pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él”.
A siete meses de ese momento, decidió abrir la Fundación Esteban Bullrich, con el motivo de ayudar a todos aquellos que padecen ELA y financiar investigaciones.
"Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo. Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad", contó en noviembre.
