sábado 25 de septiembre de 2021
POLITICA Congreso
10-08-2021 08:27
10-08-2021 08:27

Esteban Bullrich impulsa una ley para pacientes con enfermedades terminales o degenerativas

El senador, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica, presentó un proyecto para habilitar el uso de tratamientos que, teniendo evidencia científica, aún se encuentren en fase 1 de investigación.

10-08-2021 08:27

Esteban Bullrich presentó un proyecto en el Senado de la Nación para autorizar por ley el uso de medicamentos que, contando con evidencia científica, se encuentren aún en fase de experimentación esperando por la aprobación de los organismos regulatorios. Está apuntado para pacientes con enfermedades terminales o degenerativas.

El senador nacional de Juntos por el Cambio, que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ingresó el proyecto a la cámara alta el 5 de agosto. En sus fundamentos aclara que si bien la posibilidad de acceder a medicamentos en etapa de experimentación está contemplada en la normativa de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT), otorgarle rango de ley mejoraría las condiciones para los pacientes. 

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Para Esteban Bullrich, la modificación “amplía el derecho que tienen todos los pacientes de intentar por todos los medios científicos que tienen a su alcance la cura o bien, un alivio para su enfermedad”. 

El proyecto, de seis páginas, expresa que podrán solicitar medicamentos en fase 1 de investigación aquellos pacientes diagnosticados con una enfermedad terminal, que evolucione hacia la invalidez de la persona o la incapacite de manera permanente. 

Además establece que será exigible en caso de que no exista tratamiento convencional y que exista “un balance razonable entre el riesgo y el beneficio para el paciente”. 

Esteban Bullrich

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El proyecto fue denominado “régimen de accesibilidad de excepción a medicamentos en el exterior y experimentales”, y espera su tratamiento en comisiones. En él se aclara que apunta a “la utilización de medios compasivos siempre que estén basados en la totalidad de la evidencia científica alcanzada hasta el momento, por más precaria que sea”.

“La más mínima expectativa de éxito justifica acabadamente este proceder”, manifiesta el senador Esteban Bullrich en los fundamentos del proyecto.

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“Se fundamenta en ese principio humano que nos lleva a empatizar con todos los seres humanos que viven una situación extrema y depositan su esperanza en la única alternativa que les ofrece la realidad”, finaliza el senador de Juntos por el Cambio.

Bullrich confirmó que fue diagnosticado con ELA en mayo de 2021. Su testimonio ayudó a difundir una enfermedad que es poco frecuente pero que sólo en Argentina padecen cientos de personas. La ELA afecta el sistema nervioso, debilitando los músculos y las funciones físicas y en la actualidad no tiene cura. 

 

LC/FF