Día Mundial de los cuidados paliativos: humanidad hasta el último instante

“Reconocer la realidad para transformar el cuidado” es el lema que acompaña este año al Día Mundial de los cuidados paliativos, este año, el 10 de octubre. Pero reconocer la realidad no siempre es sencillo: hay realidades que no queremos mirar y conversaciones que postergamos porque nos enfrentan con aquello que ninguna medicina puede resolver por completo: somos finitos.

Nos cuesta hablar de la muerte, nos incomoda, la rodeamos de silencios y eufemismos. Quizás porque creemos que hablar de ella es convocarla, cuando muchas veces ocurre lo contrario: animarnos a conversar sobre la muerte puede permitirnos hablar, finalmente, de cómo queremos vivir.

Demasiadas personas llegan tarde a hacerse esas preguntas, tarde para decir qué quieren, qué temen, cómo desean ser cuidadas, quién quiere que esté cerca o qué conversación tienen pendiente, como si recién frente al límite nos pusiéramos el traje de nuestra propia vida.

No vamos a encontrar respuestas perfectas y muchas veces no las hay. Hay miedo, incertidumbre, silencios, pero que no haya una respuesta no significa que no haya nada para hacer.

Aceptar un límite no necesariamente elimina el deseo, mientras estamos vivos seguimos deseando"

“Ya no hay nada más para hacer” es una de las frases más desgarradoras que puede escuchar una persona cuando un tratamiento deja de ser curativo. Porque puede traducirse subjetivamente de una manera devastadora: ya no hay nada para hacer conmigo.

Pero una persona no pierde valor cuando la medicina encuentra un límite.

Tal vez no podamos curar o detener una enfermedad, pero podemos aliviar un dolor, escuchar un miedo, facilitar una conversación, respetar una decisión, acompañar a una familia, cuidar un vínculo. Podemos preguntar: “¿Qué necesitás de nosotros ahora?”.

Hay mucho que hacer, y, sobre todo, mucho para hacer con el otro. La psicología en cuidados paliativos tiene un papel fundamental; su tarea también es preservar la subjetividad: acompañar el sufrimiento emocional, facilitar conversaciones difíciles, sostener la autonomía y las decisiones, trabajar con las familias y los equipos de salud y abrir un espacio para las preguntas por el sentido, el deseo y la finitud.

Podemos aliviar un dolor, escuchar un miedo, facilitar una conversación, respetar una decisión, acompañar a una familia, cuidar un vínculo. Podemos preguntar: '¿Qué necesitás de nosotros ahora?'”

Puede convertirse en un puente de humanidad: entre el paciente y su familia, entre lo que alguien siente y lo que todavía no puede decir, entre el equipo de salud y la persona detrás del diagnóstico, entre el miedo a morir y el deseo que todavía permanece.

Porque aceptar un límite no necesariamente elimina el deseo, mientras estamos vivos seguimos deseando. Quizás el deseo cambie de escala: volver a casa, no sentir dolor, ver a alguien, comer algo que nos gusta, escuchar música, llegar a una fecha, resolver una conversación pendiente o simplemente atravesar un buen día.Parecen pequeñas cosas. No lo son. Son vida ocurriendo.

Reconocer la finitud no significa considerar que la vida terminó antes de que termine. Una de las tareas más profundas del cuidado es impedir que la conciencia de muerte borre al sujeto que todavía está viviendo.

Los cuidados paliativos también nos obligan a revisar qué entendemos por hacer, solemos asociarlo con solucionar, intervenir, curar, pero hay momentos en los que hacer significa otra cosa: escuchar sin completar la frase del otro, tolerar una pregunta sin respuesta, compartir un silencio, permanecer cuando quisiéramos escapar de la incomodidad. Eso también es cuidar.

Y quizás allí aparezca el desafío de transformar el cuidado “de la práctica cotidiana a la mejora del sistema”. No alcanza con protocolos, necesitamos profesionales capaces de conversar sobre lo incómodo, comunicar límites sin abandonar, escuchar a las familias y cuidar a quienes cuidan. 

Los cuidados paliativos hablan de la muerte, sí, pero también nos enfrentan con una pregunta acerca de la vida: ¿por qué esperamos tantas veces hasta el final para preguntarnos cómo queremos vivir?

No siempre tendremos respuestas, a veces habrá palabras, otras veces, silencios.Pero mientras estamos respirando, estamos sintiendo.
Estamos.

Y mientras estamos, todavía podemos trazar puentes de humanidad.

*Lic. en Psicología (M.N. 44072), Dpto. de Salud Mental del Sanatorio Trinidad de San Isidro, Internados y Unidad de Terapia Intensiva