Enfermedades crónicas: ¿quién cuida a los que cuidan?

¿Qué ocurre con quienes sostienen el cuidado cuando el cuidado no es ocasional sino permanente? ¿Quién acompaña emocionalmente a madres y padres cuya tarea no tiene pausas ni relevos claros? Cuando un niño presenta un padecimiento o enfermedad crónica, no solo se transforma su vida: también cambia profundamente la de quienes asumen su crianza cotidiana.

La familia desempeña un papel crucial en el cumplimiento de las necesidades fundamentales del ser humano a nivel biológico, psicológico y social. Estos apoyos son necesarios a lo largo de todo el desarrollo y son especialmente cruciales durante los primeros años de vida. Sin embargo, no hay que dejar de lado que el cuidado de niños representa, a su vez, un especial desafío físico y emocional para sus madres y padres, ya que suelen experimentar mayores niveles de estrés. 

Cuando a las demandas habituales de la crianza se suman tratamientos médicos, rehabilitaciones, consultas constantes y altos niveles de dependencia, ese desafío adquiere una intensidad particular.

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En el contexto de la crianza, el estrés se refiere al estado emocional que puede experimentarse como resultado de las demandas asociadas con el papel de ser padre, el cual también puede manifestarse como emociones negativas, incluyendo ansiedad, frustración y autocrítica. 
Esta sensación de incomodidad de los padres se debe a las preocupaciones sobre la crianza y el comportamiento y desarrollo de sus hijos; influenciada por una serie de factores, entre los que se incluyen los rasgos de personalidad del individuo, la dinámica entre padres e hijos, las características de los propios niños y el contexto familiar más amplio. En situaciones de alta exigencia, estas emociones pueden volverse persistentes y afectar el bienestar general de quienes cuidan.

En el caso de madres y padres de niños con padecimientos crónicos, el mayor estrés que experimentan puede afectar su calidad de vida y su bienestar emocional, sobre todo en contextos donde la dependencia funcional de los niños es alta. La comprensión emocional es la capacidad de identificar, interpretar y dar sentido a las propias emociones.

La desigualdad también enferma

No se trata solo de reconocer si uno se siente feliz, triste o estresado, sino también de entender por qué se siente de esa manera y cómo las emociones influyen en los pensamientos y comportamientos. Esta habilidad es especialmente relevante en situaciones de alto estrés, como el cuidado de niños con padecimientos crónicos, donde las emociones pueden ser intensas y difíciles de manejar. Poder comprender lo que se siente no elimina las dificultades, pero sí puede transformar la manera en que se las afronta.

La dependencia funcional es la dificultad que se experimenta para realizar las tareas básicas de la vida diaria, como comer, vestirse, caminar y bañarse. Esta dificultad o imposibilidad puede ser causada por una o más condiciones de salud físicas, mentales o sensoriales. 

Muchos niños con padecimientos crónicos presentan niveles de dependencia funcional, lo cual impacta en el estrés de sus madres y padres. Cuando el cuidado requiere asistencia constante, la carga emocional y física se incrementa de manera significativa.
Estos niños suelen presentar mayor cantidad de conductas disruptivas, como berrinches, desobediencia o comportamientos agresivos, las cuales pueden ser una fuente significativa de estrés para madres y padres. Sin embargo, la percepción de estas conductas no siempre refleja su gravedad objetiva, sino que está influenciada por el estado emocional y la interpretación que hace el cuidador.

La comprensión emocional, el estrés y la calidad de vida familiar influyen, según el estudio que incluyó a más de 250 familias de niños con parálisis cerebral, síndrome de Down y trastorno generalizado del desarrollo"

En otras palabras, cómo nos sentimos incide directamente en cómo interpretamos y respondemos a las conductas de nuestros hijos.
Dada la escasa cantidad de estudios locales sobre el tema, desde el Departamento de Psicología y el área de investigación realizamos uno para comprender mejor cómo factores como la comprensión emocional, el estrés y la calidad de vida familiar influyen en estos cuidadores. El estudio incluyó a más de 250 familias de niños con parálisis cerebral, síndrome de Down y trastorno generalizado del desarrollo.

Uno de los hallazgos más relevantes fue que las madres suelen experimentar mayores niveles de estrés que los padres, pero también presentan una mayor capacidad para percibir, comprender y regular sus emociones. Esto les permite afrontar mejor las demandas del cuidado diario, especialmente cuando los niños requieren mayor asistencia. Estos resultados no buscan establecer comparaciones rígidas, sino comprender dinámicas que pueden orientar intervenciones más adecuadas.

Por otro lado, quienes presentaban una mayor comprensión de las propias emociones percibían las conductas de sus hijos como menos disruptivas. Este hallazgo tiene importantes implicaciones para la dinámica familiar. Cuando los cuidadores perciben las conductas de sus hijos de manera menos disruptiva, es más probable que respondan con paciencia y empatía, en lugar de con irritación o castigos severos. 

Esto no solo reduce el nivel de conflicto en el hogar, sino que también contribuye a un ambiente más positivo y de apoyo, lo cual es fundamental para el desarrollo emocional de los niños con padecimientos crónicos.

Además, encontramos que el estrés y la calidad de vida están estrechamente relacionados. Cuanto mayor es el estrés, menor es la percepción de calidad de vida, en especial en aquellas familias donde el nivel de dependencia de los niños es alto. Este vínculo nos invita a preguntarnos qué recursos existen para sostener a quienes sostienen. ¿Qué espacios de acompañamiento emocional están disponibles? ¿Qué redes de apoyo pueden fortalecerse?

Estos resultados nos invitan a reflexionar sobre la necesidad de diseñar políticas públicas e intervenciones que no solo se centren en la atención médica de los niños con padecimientos crónicos, sino también en el bienestar integral de sus cuidadores principales. 
Mejorar su calidad de vida no solo beneficia a madres y padres, sino que también impacta positivamente en el desarrollo y el bienestar de los niños que dependen de ellos. En un contexto donde el cuidado es una tarea constante y compleja, reconocer y apoyar a quienes asumen esta responsabilidad no es un gesto accesorio: es una condición esencial para que el cuidado pueda sostenerse en el tiempo.

*Dra., Docente de la Lic. en Psicología e investigadora de UADE.