Humanismo

La dignidad de cuidar y acompañar hasta el final

“Cuando una enfermedad avanza, es frecuente que el cuerpo ocupe toda la escena, sin embargo, detrás del diagnóstico continúa existiendo una historia, una identidad, vínculos, miedos, recuerdos y una profunda necesidad de sentirse visto y reconocido”, sostiene la autora. Cómo hacerlo.

Acompañamiento contra el cáncer Foto: Fundación Donde Quiero Estar

Acompañar a una persona al final de su vida es una de las experiencias más profundamente humanas que existen. Muchas de las preocupaciones que ocuparon años de nuestra existencia pierden importancia y emerge una pregunta esencial: ¿qué es lo verdaderamente valioso cuando la vida se acerca a su final?

A lo largo de años de trabajo clínico acompañando a personas con enfermedades graves y procesos de fin de vida, comprendí que el cuidado va mucho más allá de los tratamientos médicos, cuidar también es sostener la dignidad, aliviar el sufrimiento emocional y ofrecer una presencia capaz de acompañar uno de los momentos más vulnerables de la existencia.

Cuidar no significa únicamente aliviar síntomas, es ayudar a que una persona pueda seguir siendo plenamente persona, incluso cuando la enfermedad limita muchas de sus capacidades.

Cuando una enfermedad avanza, es frecuente que el cuerpo ocupe toda la escena, sin embargo, detrás del diagnóstico continúa existiendo una historia, una identidad, vínculos, miedos, recuerdos y una profunda necesidad de sentirse visto y reconocido. El verdadero cuidado consiste en no permitir que la enfermedad reduzca a una persona a su condición clínica.

Muchas veces creemos que acompañar consiste en encontrar las palabras correctas,  sin embargo, la experiencia enseña que los gestos más transformadores suelen ser los más sencillos: una mirada que transmite calma, una mano que sostiene sin apuro, un abrazo respetuoso, una manta acomodada con delicadeza o el simple hecho de permanecer allí cuando ya no hay nada que resolver. La presencia también es una forma de cuidado.

Estar junto al otro, sin intentar apresurar procesos ni negar el dolor, constituye una de las expresiones más valiosas del acompañamiento.

Una de las enseñanzas más importantes que ofrece el final de la vida es comprender que el desarrollo humano no termina cuando la enfermedad aparece ni cuando la muerte se aproxima, mientras hay vida, sigue existiendo la posibilidad de desarrollarse.  

Todavía es posible reconciliarse, pedir perdón, perdonar, agradecer, despedirse, expresar amor.
La enfermedad puede limitar el cuerpo, puede modificar profundamente la autonomía, pero nunca anula la condición humana. Hasta el último momento seguimos necesitando sentirnos escuchados, respetados, y profundamente dignos de amor y de cuidado.

Muchas personas dicen tener miedo a morir, sin embargo, cuando el diálogo se vuelve más profundo, descubrimos que con frecuencia aquello que genera mayor angustia no es la muerte en sí misma, sino el sufrimiento que imaginamos asociado a ella.

El cuidador principal organiza consultas, administra medicación, acompaña internaciones y posterga sus propias necesidades; es quien menos permiso siente para expresar su cansancio, su miedo o su tristeza"

Cuando una persona enferma, toda la familia se reorganiza alrededor de esa realidad, dentro de ella suele aparecer una figura silenciosa que sostiene gran parte del cuidado cotidiano: el cuidador principal, es quien organiza consultas, administra medicación, acompaña internaciones y posterga sus propias necesidades. Suele ser quien menos permiso siente para expresar su cansancio, su miedo o su tristeza.

Cuidar al cuidador constituye una responsabilidad ética y sanitaria. El sufrimiento no desaparece por ser compartido, pero cambia profundamente cuando encuentra un vínculo seguro donde puede ser sostenido. La persona deja de sentirse sola frente a aquello que está viviendo y recupera algo fundamental: su condición de ser humano digno de cuidado, incluso en la mayor fragilidad.

Hablar del final de la vida no significa hablar únicamente de la muerte, significa hablar de la vida, de cómo elegimos vivirla, de cómo cuidamos a quienes amamos y de la huella que dejamos en los demás a través de nuestra presencia.

Creo profundamente que una sociedad también se define por la manera en que acompaña a las personas en sus momentos de mayor vulnerabilidad. Allí se pone de manifiesto nuestra ética del cuidado, nuestra capacidad de compasión y nuestra comprensión más profunda de la dignidad humana.

Hablar del final de la vida no significa hablar únicamente de la muerte, significa hablar de la vida, de cómo elegimos vivirla, de cómo cuidamos a quienes amamos"

Acompañar el final de la vida no consiste en prolongar el tiempo a cualquier precio, consiste en honrar la vida hasta el último instante, porque mientras hay vida siempre existe la posibilidad de amar, de agradecer, de reparar, de reconciliarse. La muerte pone un límite a la vida, pero no necesariamente al desarrollo humano. 

Y quizás ésa sea una de las enseñanzas más profundas del cuidado: comprender que acompañar no significa luchar contra el final, significa crear las condiciones para que la vida pueda desplegar toda su humanidad hasta el último instante.

Porque la dignidad de una persona nunca depende del tiempo que le queda por vivir, depende de la manera en que elegimos acompañarla mientras la vida todavía acontece.

*Lic. en Psicología (M.N. 44072), responsable del Dpto. de Salud Mental del Sanatorio Trinidad de San Isidro