Todo lo que tenemos que aprender de Ian Moche

Ian Moche es autista, tiene 12 años. Enseguida supo lo que quería hacer: ayudar a otras personas. Es activista en la defensa de los Derechos Humanos y con una enorme sensibilidad por el arte, la lectura y la escritura. Mal le pese a muchos, no está guionado ni es la voz de otro: es su propia voz. Pero también es el resultado de una familia, especialmente de una madre, que contiene, que escucha y que acompaña. Una madre que no necesita ser perfecta sino saber hasta dónde estar, como sucede mientras estoy con Ian en una videollamada o en una ponencia: Marlene entra y sale de la escena. Como enseñó el psicoanalista Donald Winnicott, una madre que, alternando presencia y ausencia, prepara a su hijo para que empiece a arreglárselas con el mundo (por cierto un mundo no muy amigable) y pueda desarrollar su propia autonomía y personalidad.

El autismo no es una enfermedad ni es un error: es una (otra) forma de ser, de sentir, de percibir. Una diferencia, no una deficiencia. Durante años, muchas personas autistas crecieron sintiéndose diferentes pero forzadas a encajar en un contexto que no hablaba su mismo idioma. Los diagnósticos tardíos son más frecuentes de lo que se supone. ¿Por qué? Por un lado, porque todavía la salud mental, aunque menos, continúa siendo un tema tabú; por el otro, porque se discrimina lo diverso. 

Entonces, se aprende a camuflar los síntomas, a vivir con el padecimiento, al silencio, a simular ser personas “normales”, “neurotípicas” y funcionales al sistema impuesto y esperado. Sin embargo, en la sombra, dentro, oculta, está la verdad del ser, la singularidad sufriente. 

El diagnóstico no encierra, libera. Cuando por fin llega, muchas personas sienten alivio. Ya no más etiquetas erróneas que generan frustración y más sufrimiento. Saber qué se tiene puede ser el principio de la sanación, o al menos la posibilidad de apropiarse de un saber acerca de lo que se sufre. 

Saber que alguien es autista no significa ser definido por una etiqueta patológica, sino dejar de vivir con una máscara, entender que no “hay algo mal en vos”, sino que “el cerebro procesa el mundo de una modo diferente”, como dice Ian; y ese saber puede cambiarlo todo. Que entonces habrá desafíos en la comunicación, en la socialización y en la integración sensorial (el proceso neurológico por el cual el cerebro organiza la información que recibe de los sentidos para que se pueda interactuar con el entorno de manera efectiva).
Y que entonces, con más o menos apoyos, y eso no es sin consecuencias, habrá que abrir puertas, como dijo Ian en la Segunda Feria del Libro de Morón, donde participó de un debate.

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El diagnóstico ayuda a comprender y comprenderte, a pedir y recibir apoyo profesional, del Estado, del entorno y familiar. Y también a encontrar una comunidad, personas que te contengan y puedas contener, y desde luego la unión que haga que la lucha sea mucho más fecunda que el reclamo solitario en pos de un mundo más amigable. 

Lo que enseña Ian Moche

Somos seres psicofísicos y espirituales, inmersos en una sociedad. Una de las claves para entender a una persona es reconocer la importancia de su entorno. El contexto, de una u otra manera, siempre se hace texto. No se trata solo de lo que una persona es y hace, sino también de cuánto la familia y la sociedad acompañan y contienen, o aíslan y complican más cada situación. Lo más significativo de ser humanos es que somos diferentes. 

Somos neurodiversos, es decir que las diferencias en el funcionamiento cerebral y en el procesamiento de la información, son una parte lógica de nuestra condición humana. No es que un autista no pueda, no sea capaz, sino que muchas veces es el entorno el que se la complica al no brindarle los apoyos necesarios. Los aplausos, las luces y los ruidos inesperados, que en general pueden pasar sin consecuencias para la mayoría, para ciertos autistas suelen ser dolorosos, invasivos y desregulantes de su equilibrio. 

Pequeños actos, como anticipar que va a haber un sonido fuerte, resultan preventivo para que el autista pueda prepararse y de este modo autorregularse. Existen cada vez más herramientas, objetos que bajan la ansiedad, apoyos visuales, ambientes accesibles, pero siempre su uso debería ser teniendo en cuenta el perfil sensorial de cada persona. 

No mirar a los ojos y desconectar de los demás no es solo “cosas” de autistas"

Valorar la singularidad comienza por observar y escuchar activamente. Tener disponibilidad, empatía. Salir del egoísmo y el narcisismo que quieren imponerse en esta época. ¿Qué necesita para estar mejor? ¿Qué lo calma? ¿Qué lo ayuda a conectar consigo mismo y con su entorno? El amor y la empatía son la mejor medicina, porque implican, porque ponen en consonancia las humanidades, porque nadie es sin los demás, porque nadie puede vivir bien, sin que sean registrados sus deseos y necesidades. 

Ian Moche y el autismo 

La sociedad suele medir con doble vara. A cualquier persona (un neurotípico) que se obsesiona con un tema, se le dice “apasionado”; a un autista, que tiene “interés restringido”. ¿Por qué lo mismo se valora en uno y se patologiza en otro? Los autistas “están en su mundo”, suele decirse. Pero no, no son marcianos. Están en este mundo, algunas veces ensimismados. Se confunde a la persona con su condición, con su enfermedad o con sus síntomas. Se toma la parte por el todo. Hay una mala costumbre de etiquetar y banalizar la salud mental. Sentenciar las diferencias. Muchas personas desprecian lo distinto; lo distinto a lo impuesto como “normal” y “esperable”; raíz de tantos odios y violencias. Es momento de cambiar la mirada y la interpretación. No condicionar por la condición. 

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Para tener un mundo más sano y amigable, el desafío, más que nunca, es escuchar, pero por sobre todo escuchar a protagonistas como Ian. No mirar a los ojos y desconectar de los demás no es solo “cosas” de autistas. Hay personas que se aíslan, que son hipersensibles, y eso no implica necesariamente una patología, sino otra forma de experimentar la vida. 

No hay un solo modo de ser humanos. Por eso se habla del espectro del autismo porque tampoco hay un solo modo de ser autista. Y eso no significa solo que sea “más leve” o “más grave”, sino que cada persona tiene sus fortalezas y sus desafíos, su forma única de ser y estar en el mundo; un mundo que cuanto más amigable y más accesible sea, menos sufrimiento generará, y más potenciales podrán desplegarse.

Mirar a los ojos

¿No mirar a los ojos es solo falta de interés? ¿Despreocupación? Ian Moche nos habla mirándonos a los ojos del alma, no hace falta que sostenga “la mirada esperada”, el contacto visual, para que sea registrada su manera de mirar y de leer la vida, su implicancia en el mundo, su lucha. Ian es autista y habla sobre autismo, hace de su palabra, de su presencia mediática, una política, su particular defensa de los Derechos Humanos. 

Con su ejemplo nos enseña que la inclusión verdadera es amor y empatía, es facilitarle a las personas con necesidades especiales un mundo menos complejo. Desde una rampa, un pictograma, un espacio tranquilo, hasta un cambio en cómo celebramos y saludamos. Por ejemplo, en vez de aplaudir estrepitosamente, ¿por qué no sacudir las manos, como hacen muchas personas autistas? Es tiempo de abrir el horizonte, de transformar lo común, lo impuesto, para que entre lo diverso. Es tiempo de humanizarnos. Ian nos invita a recorrer ese camino.