“Mí único fin es ese, que se hable de autismo, que se pueda exponer lo que es esta condición, que no quede reducido a un problema de las familias que lo padecemos”. María Almeida es una docente madre de cuatro hijos, dos de ellos con autismo, y pudo convertir todas sus emociones, tanto positivas como negativas, en un sensible trabajo de visibilización y concientización de esa condición, para luchar contra los prejuicios que genera el desconocimiento del tema.
En el camino de lucha que le toca recorrer día a día, Almeida ha logrado ver todo su esfuerzo materializado en un libro propio De qué hablamos cuando hablamos de autismo, en un podcast, y en un libro de cuentos que le ayudó a escribir a su hija dentro del espectro autista.
“Mientras alguien habla, alguien está escuchando, y el que escucha se hace preguntas, busca respuestas, va por más, y mientras eso suceda, hay esperanza”, argumentó en diálogo con PERFIL.
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Como se mencionó, María es madre de cuatro hijos, Francisco de 21 años, Pilar de 13, Juan de 12 y Tomás ("Toto") de 9. De ellos, "Pili" y "Toto" son quienes tienen TEA, trastorno del espectro autista, y que a raíz de ello han convertido a su madre en una luchadora incansable.
"La lucha es diaria, desde todos los lugares. Es el cotidiano, el día a día. Siempre hay alguna batalla con los chicos dentro del espectro", sostuvo la mujer, quien insistió en que las personas con autismo, "perciben la realidad de una manera distinta y por ende, responden a ella".
Sin pensarlo, María puede conformar una lista casi infinita de las cosas simples de la vida que se convierten en un desafío al tratarse de personas con autismo, empezando por cosas muy sencillas, como comer y dormir, y llegando hasta asuntos mucho más complejos, como un sistema educativo no preparado o la lucha contra la burocracia para poder cubrir las terapias de sus hijos.
"Es la soledad, es el cansancio, nosotros vivimos la realidad de todos los argentinos y a esa realidad se suma el estrés constante. Es que las leyes no se cumplen, que hay que estar peleando por cosas para las que hay una legislación, es que no se respetan las filas de discapacidad o el estacionamiento, es todo", expresó la mujer, mencionando solo algunas de las tantas batallas que se le presentan día tras día.
En este sentido, insistió: "A veces se sobrevive. Los padres de personas con autismo tenemos que estar alerta las 24 horas, los siete días de la semana y los 365 días del año, por el resto de nuestras vidas".
"Cuando se tiene un hijo con alguna discapacidad, uno no duerme pensando en cuál va a ser su futuro, en qué va a pasar con ese hijo cuando uno no esté. Eso es lo que nos quita el sueño y nos mantiene en pie, lo que nos obliga y empuja a seguir luchando por sus derechos", agregó.
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"Se lucha para conseguir el diagnóstico, se lucha una vez que lo tenés para que las obras sociales cumplan y ellos tengan las terapias, se lucha todos los años para que las renueven, y a medida que crecen se lucha por la inclusión y por las oportunidades, porque cada vez son menos y ellos necesitan crecer, salir y relacionarse", explicó.
De todas formas, dejó más que en claro que sigue y seguirá firme por sus hijos "para hacer un mundo donde quepan todos los mundos" y "tratar en la vida que les queda (tanto a ella como a su marido) de hacer todo lo posible para dejarles una vida digna" el día de ellos ya no estén.
"Como padres, tenemos la misión de visibilizar a nuestros hijos y nuestra realidad para que las cosas cambien", sostuvo María y señaló que, en su caso, a ella le tocó trabajar con la palabra, para así encontrar una herramienta para no quedarse quieta y "hacer ruido".
Dos libros y un podcast para hablar sobre el autismo
En su camino y su lucha diaria para concientizar y visibilizar lo que es el autismo, María vio materializado todo su esfuerzo en dos libros, Pilar de Sueños y De qué hablamos cuando hablamos de Autismo, un podcast y una columna que la ayudaron a alzar su voz y abrir su realidad en busca de informar sobre el tema.
Pilar de Sueños. El primer libro que lanzó María realmente es un libro de su hija Pilar, quien cuando era pequeña se expresaba enteramente a través del arte, el dibujo y la pintura. La niña en aquel momento tenía 11 años, pasaba horas dibujando y fue su madre quien se percató de que esos dibujos conformaban una historia.
"Ella dejó las palabras pero no la comunicación", afirmó la mujer y relató: "Empezamos a guardar sus dibujos y notamos que tenían una secuencia. Desde ahí empezamos a verlos de otra manera y, desde mi humilde lugar de madre, traté de contar una historia con esos dibujos".
Así, María convirtió el arte de su hija en un libro de cuentos con seis historias inspiradas en niños reales dentro del espectro autista: Pilar, Tomás, Santino, Juanse, Tiziana y Mateo. El relato está ilustrado por muchas de las obras que hizo la pequeña y busca dejar un mensaje en torno a la importancia de los valores, la amistad y la familia.
"Pilar de Sueños llegó a lugares inimaginables y sigue llegando", reveló orgullosa y contó que fue trabajado en jardines y que ahora está siendo utilizado en una escuela de Córdoba como eje central para enseñar sobre la inclusión.
De qué hablamos cuando hablamos de autismo. En lo que respecta al libro que ella sacó como madre, aclaró que "no es dar cátedra de nada" y lo definió simplemente como "una de las tantas miradas que hay dentro del espectro autista".
"El libro surge de una página de Facebook, que inicié por mi necesidad de expresar un montón de cosas que me pasaban", señaló y contó: "Hace dos años un escritor me ofreció empezar a publicar lo mismo pero en la columna de un diario. Un tiempo después salió el libro en base a esas columnas".
En este sentido, destacó que "hubo una persona que creyó que lo que escribía le podía hacer bien a los demás y ayudó a compartirlo". Y así nació el libro en el que habla sobre lo que es el espectro autista, cómo se diagnostica y también encara temas más profundos, como la inclusión, cómo afrontar el diagnóstico y qué necesitan de parte de la sociedad.
"Ambos libros tuvieron repercusiones re lindas, en todos los aspectos", destacó y expresó: "Si a una sola persona podés hacerle sentir un poco de paz en medio de tanta tormenta, creo que vale la pena. Ese es el fin del libro, concientizar, que llegue a quien lo lea y pueda empatizar y entender nuestra realidad".
Asimismo, aseguró que la publicación "superó todo lo imaginado" y que "uno no dimensiona hasta dónde puede llegar un sueño y una acción, cuántas vidas puede llegar a tocar. Las repercusiones nos hacen dar cuenta de que valió la pena", manifestó.
"Mientras a una sola persona le pueda hacer la diferencia, es tarea cumplida", insistió y aclaró que "el fin de los libros no es ganar plata, sino difundir", ya que todo lo han realizado "a pulmón" y de su bolsillo, algo que les demandó un montón de emociones, esfuerzo y cansancio.
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Además, cabe mencionar que del libro también nació la creación de un podcast, bajo el mismo nombre, con el objetivo de difundir su contenido a través de otras plataformas, aunque ahora este se encuentra inactivo ya han perdido el acceso a la cuenta por la que este era publicado.
"Hay ganas de más, obviamente", confirmó María con ante la posibilidad de encarar nuevos proyectos, aunque señaló que "este año necesita bajar los decibeles", ya que el año pasado estuvo marcado por una gran cantidad de cosas y en estos momentos prefiere priorizar su salud para poder estar bien para su familia.
Un mensaje para los padres de hijos con autismo
Ante la consulta sobre qué mensaje le podría dar ella, como madre, a aquellos padres de hijos con autismo, sobre todo a aquellos que recién han recibido el diagnóstico, María hizo foco en que estos "se escuchen, busquen, se informen y elijan lo que crean que es mejor".
"El diagnóstico de un hijo siempre es un baldazo", reconció y señaló: "Mueve todas las estructuras, y si un papá no fue Superman antes el diagnóstico, no lo va a ser después".
De todas formas, enfatizó: "Un diagnóstico no cambia a nuestros hijos. Y como papás somos el mejor recurso que ellos tienen". Y en este sentido, aclaró que "son importantes los profesionales", pero que "los padres están las 24 horas con ellos y son quienes los conocen como nadie".
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"El camino del autismo es muy diverso y hay muchos recorridos para hacer. Todos son distintos, busquen lo que crean que es lo mejor para sus hijos", alentó María desde su lugar y le aconsejó a estos padres "que se escuchen, que prioricen siempre la felicidad de sus hijos y la suya y se apoyen en otros papás".
A su vez, en relación a los momentos que puedan tonarse más duros, aconsejó: "Si tienen que llorar, lloren. Pero después sequen las lágrimas y sigan adelante. Van a haber días donde sientan que no tienen fuerzas para nada, pero al otro día hay un nuevo comienzo".
"Crean en el potencial ilimitado de nuestros hijos. No se dejen vencer", enfatizó y concluyó: "Mientras sigamos avanzando, hay esperanza de que algo va a cambiar".
CP
