La atrofia muscular espinal (AME) es una grave patología congénita y degenerativa. El 23 de diciembre del año pasado la Agencia Sanitaria de los Estados Unidos (FDA) anunció la aprobación del primer tratamiento -y único hasta el momento- para la enfermedad. Su nombre es Spinraza, del laboratorio Biogen. A partir de allí, se abrió la esperanza para numerosas familias en todo el mundo. Córdoba no fue la excepción y se calcula que en toda Argentina hay unos 300 pedidos para importar la medicación.
David y Tania habían descubierto hace tres años y medio que su hija, hoy de 5 años, padecía AME. A poco de que comenzara a caminar, observaron una involución. Cuando recibían el diagnóstico efectuado por el neurólogo Javier Linzuain, Tania quedaba nuevamente embarazada. Meses después nacía su segunda hija a quien rápidamente se le realizaron los estudios genéticos que confirmaron el mismo cuadro.
La AME es una patología derivada de la falta o degeneración de una vitamina que impide a las neuronas trasmitir órdenes a los músculos. De allí que se atrofia el sistema muscular y afecta a todos los órganos. La rapidez o demora de su evolución degenerativa depende de la tipología. Hoy, las dos hijas de la pareja, de 5 y de 3 años, respectivamente, esperan que se resuelva un amparo judicial en los tribunales federales para iniciar el novedoso tratamiento.
La última resolución del juez federal 2, Alejandro Sánchez Freytes, ordenó a la prepaga Parque Salud S.A. y al Ministerio de Salud de la Nación a afrontar el pago del tratamiento que, inicialmente, para ambas implicaría una erogación de un millón de dólares. ¿Cómo se llega a esa cifra? Cada inyección cuesta 125 mil dólares. Cada niña necesita cuatro dosis en dos meses y, posteriormente, una aplicación cada tres meses. De ahí que la cifra millonaria en dólares solo es el inicio, pero requiere erogaciones anuales muy importantes.
Argumentos de la prepaga. Con el patrocinio letrado de Eduardo Castelvetri, Parque Salud S.A. se opuso a costear la cobertura por el alto precio del tratamiento que pondría en riesgo financiero a la empresa y, por ende, la continuidad de su personal y de los servicios a los 30 mil afiliados que posee. También objetó la realización de un tratamiento de carácter experimental, que no se encuentra autorizado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT).
Cautelar del juez. Sánchez Freytes analizó esos argumentos y los presentados por os amparistas, patrocinados por el abogado Agustín Carignani con la intervención, por derechos vulnerados de menores, de la defensora oficial, Mercedes Crespi, y resolvió otorgar una medida cautelar ordenando que el 70 por ciento del costo de la medicación sea solventada por el Estado Nacional y el 30 por ciento restante por la empresa Parque Salud S.A. “Corresponde establecer que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga, de conformidad con lo expuesto en las leyes 23.660, 23.661, 24.754 y 26.682, son quienes resultan ser las principales obligadas a brindar la cobertura médica requerida por sus afiliados. Más, frente al elevado costo del medicamento en cuestión y teniendo en cuenta la situación económica de la prepaga demandada, corresponde extender la obligación de cumplimiento efectivo de la medida cautelar al Estado nacional-Ministerio de Salud de la Nación”, señaló el juez en su fallo, observando también que hay constancias de que ANMAT autorizó el ingreso al país del medicamento en cuestión.
La esperanza de los padres es frenar la enfermedad
David, el papá de las niñas, explicó a PERFIL Córdoba cómo es la situación actual de sus hijas mientras espera la resolución judicial.
—¿Cuál es la situación de sus hijas en la actualidad?
—La más chiquita (tiene tres años) se sienta sola, pero no puede sostener su cabeza. Se moviliza únicamente en silla de ruedas. No camina. Incluso, ya le ha afectado el sistema respiratorio. Cuando tiene problemas en el pulmón, los cuadros son agudos. La mayor sí camina, pero pierde rápidamente el equilibrio.
—¿Tenían antecedentes en la familia?
—No. Ni mi esposa ni yo tuvimos en la familia una patología de estas características.
—¿Cómo advirtieron que algo andaba mal?
—Con nuestra hija mayor. Después de que cumplió un año, ella comenzó a caminar y la evolución era absolutamente normal. De pronto, se produjo una involución. Tenía en ese momento un año y cuatro meses. Allí consultamos con el neurólogo. Le hizo un estudio genético y llegó al diagnóstico de AME. En ese momento, mi esposa quedaba embarazada. De modo que cuando nació nuestra segunda hija, se le hizo inmediatamente el estudio. Si bien es un cuadro más grave, pudimos tratarla desde el comienzo.
—¿Cómo la tratan?
—Actualmente, solo con rehabilitación y kinesiología. La medicación que se presentó en diciembre es nueva. Hasta ahora no había un medicamento para esta patología. Los estudios demuestran que puede frenarla.
