Recientemente, una nota en The New York Times actualizó una discusión que se inició en los 90 en el campo del autismo sin habla o con habla mínima (SH/HM).
El artículo habla de Woody Brown, un hombre de 28 años con autismo mínimamente verbal, reconocido como el primer graduado autista SH/HM de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) y con un Master en la Universidad de Columbia. En la nota es presentado como autor de una novela llamada Upward Bound, escrita con ayuda de su madre, que a su vez tiene un Master en Literatura Inglesa en Northwestern University.
Juntos se presentaron previamente en el programa Today Show de NBC en abril pasado donde la conductora Jenna Bush Hager elogió la novela como “profundamente emotiva y conmovedora”. El tema fue tomado por el NY Times, lo que disparó las ventas del libro y lo ubicó entre los más vendidos en los Estados Unidos.
El problema de la escritura, en personas que no hablan o tienen un lenguaje limitado, reactivó el debate en el Washington Post bajo el título El último debate sobre el autismo: ¿Es eficaz la escritura asistida o un engaño?
Retomando la nota del NY Times, el problema no radica en la calidad del libro sino en quién lo escribió. El sistema de escritura implementado por Brown se denomina Rapid Prompting Method (RPM) y es altamente controversial.
La controversia se inició en los años 90 con una técnica denominada Comunicación Facilitada (Facilitated Communication) caracterizada por la participación de un facilitador que sostiene la mano del paciente/alumno para que escriba en el teclado de una computadora.
Todas las investigaciones dieron el mismo resultado: cada vez que trataron de escribir algo desconocido por el facilitador, quedó demostrado que el autor de la escritura era el facilitador mismo. Posteriormente surgió la técnica RPM en la que el terapeuta-facilitador en vez de sostener la mano del escritor, le sostiene el tablero con letras en el aire. Las conclusiones para los investigadores son las mismas: antes les movían la mano, ahora le mueven el tablero.
En el caso de Woody Brown, los registros filmados muestran que lo que su madre leía no tenía relación con lo que realmente su hijo señalaba en el tablero. Por momentos se observa muy claramente que Woody mira hacia otro lado mientras señala las letras con su dedo índice.
En la misma entrevista en la NBC se puede ver que ni las letras que toca Woody en el tablero ni la cantidad, coinciden con lo que ella lee en voz alta, A veces ni siquiera toca letras. La evidencia es abrumadora, como lo demuestra el minucioso análisis de Jill Bearup en Is The New York Times Punkin US?
La importancia del tema radica en que estas técnicas de escritura se han extendido mundialmente a pesar de que las evidencias científicas demuestran que, en la gran mayoría de los casos, las escrituras son inducidas por los que sostienen la mano o el tablero con letras de la persona que tipea.
Además instituciones científicas de prestigio internacional tales como American Academy of Pediatrics, American Psychological Association, American Speech-Language-Hearing Association, International Society for Augmentative and Alternative Communication, American Association on Developmental and Intellectual Disabilities, desaconsejan su implementación y se oponen férreamente a su uso.
La complejidad del tema no es menor, pertenece al campo de educación y de la salud mental, pero también al campo jurídico. En EEUU hubo casos llevados a la justicia por acusaciones de abuso sexual por parte de familiares que resultaron falsas, basadas en testimonios tomados mediante una de estas técnicas mencionadas.
En Argentina también se ofrece RPM pero, a diferencia de lo que sucede en el mundo, existe desde hace casi 30 años un grupo de profesionales que ha desarrollado un riguroso método de escritura en autismo SH/HM. Desde 1997 este método argentino se extendió a hospitales e instituciones en el país y en el exterior, inclusive en una escuela para Autismo en New York.
El Abordaje Phaedrus, (Fedro en Platón) es un programa para la habilitación del lenguaje a través de la escritura que basa su propuesta irrenunciable en la escritura totalmente independiente, el teclado apoyado en un escritorio y sin contacto físico alguno. Numerosas publicaciones nacionales e internacionales e incluso premios científicos dan cuenta del Programa, además de diez años de investigaciones UBACyT en la Facultad de Psicología de la UBA.
Allí donde RPM y sus variantes suponen que los pacientes/alumnos están previamente alfabetizados, Phaedrus basa su propuesta en la alfabetización progresiva que en la mayoría de los casos implica un arduo proceso.
La idea central es que, para personas con autismo SH/HM, la escritura sincrónica con el asistente puede ser un camino para que emerja el lenguaje, no como consecuencia de poseerlo previamente, aunque en ciertos casos puede suceder que el lenguaje preexista sin haber sido advertido.
La propuesta se basa en seguir siempre los intereses de la persona, comenzando por la copia de palabras para luego pasar de la escritura al dictado. El proceso se va complejizando y su mayor objetivo, no siempre alcanzado, es la conversación abierta.
Este enfoque desafía el paradigma de que el habla precede a la escritura, en nuestra experiencia con personas SH/HM, el proceso se invierte. Los métodos tradicionales no proponen enseñar escritura a personas que no desarrollaron habla. El Abordaje Phedrus sostiene que, para los casos SH/HM, es a través de la escritura que puede habilitarse el lenguaje.
Al escribir con el asistente, la persona está simultáneamente leyendo, interpretando y produciendo. La lectura no precede a la escritura; la sostiene y la moldea. La escritura no viene después de comprender. Surge de comprender mientras se escribe y se lee. Los resultados obtenidos nos muestran que es posible enseñar lecto-escritura a personas (no a todas) que no desarrollaron el lenguaje hablado, incluso a cualquier edad más allá de otro paradigma que sugiere lo contrario.
El desafío por venir es difundir esta propuesta, formar recursos humanos y seguir investigando en este modelo de abordajeque busca la evidencia científica y en resguardo de los derechos de las personas SH/HM,a poder contar con un medioconfiable y verificable para poder comunicarse.
