Paulo Morales, voluntario de lo que es la Semana Azul, enfatizó en la idea de que o se trata tanto de integración o inclusión del autismo, sino de convivencia. "Cuando se habla de integrar a una persona, implícitamente estás reconociendo que vivís en el mundo correcto pero todos formamos parte del mismo mundo", explicó en Modo Fontevecchia, por Net TV, Radio Perfil (AM 1190) y Radio Amadeus (FM 91.1). Además, señaló que hay que buscar un enfoque amoroso pero profesional para aplicar en el sistema de salud y educativo. "Nos guste o no, el autismo es lo que viene, uno de cada 40 niños lo tiene", explicó.
Paulo Morales es periodista, presidente de la Asociación Civil TEActiva y voluntario de lo que es la Semana Azul, la Semana de Concientización sobre la Problemática del Autismo.
Alejandro Gomel (AG): ¿Qué evaluación hacés de esta de Concientización sobre la Problemática del Autismo? ¿Es correcto decir que hubo mayor visualización que en otros años?
Sí, y eso no es casual. Fue una movida muy épica, porque no involucró ni un peso y se hizo en muy poco tiempo. Soy parte de una de las muchas ONG's que hace muchos años trabajan en esto y, sobre todo, los días 2 de abril preparan actividades en distintos puntos del país.
Muchos suponían que este año iba a ser difícil por la cantidad de feriados, ya que la gente iba a aprovechar para moverse, pero los que venimos de los medios sabíamos que como el país se calma no se cubren tantas noticias de coyuntura y se podía dar más espacio a esta problemática.
Semana Azul: 91% dice que falta formación sobre el autismo
Así que preparamos la Semana Azul. Inicialmente éramos 10 voluntarios estratégicos de las primeras ONG's que creyeron en esto. Nos pusimos a buscar voluntarios estratégicos en empresas, medios de comunicación y periodistas que nos pudieran ayudar a hacer alguna actividad para llamar la atención, para que los medios miren lo que estamos haciendo.
Nuestra consigna fue muy sencilla, fue el hashtag histórico que nos identifica, #HablemosDeAutismo. La verdad que sentimos que lo logramos, estamos todos muy contentos. Nos dura mucho la emoción por haber ocupado tantos espacios en medios y poder llegar a la sociedad con nuestro mensaje, por eso ya nos estamos poniendo a prepararla para el año que viene.
AG: Lo que se logra con este tipo de trabajos es que se logra desmitificarlo, ponerlo en agenda. ¿No?
Como padres del autismo, normalmente nos preocupa, porque lo tenemos en casa y uno va viendo. Quiero nombrar a APAdeA que tiene 41 años trabajando en el autismo y buscando ayudar a los que vienen.
Diagnóstico de autismo en adultos, ¿moda o realidad?
Particularmente yo tengo un hijo de 8 que fue diagnosticado desde los 2, y recién ahora armamos la ONG. Por lo que fuimos hablando hace estos días, nosotros la tuvimos mucho más fácil que los padres anteriores, pero eso no quiere decir que la tuvimos fácil. Nuestra misión es tratar de que los que vienen la tengan más sencillo que nosotros. Sabemos lo difícil que es reconocer que tenés un problema, después aceptar el diagnóstico, y posteriormente armar los equipos de trabajo que son demenciales.
Lamentablemente, en Argentina no hay estadísticas sobre autismo, pues no es un país que trabaje fuertemente las estadísticas. De hecho, hace un par de años hubo un censo y no se preguntó nada sobre discapacidad, dejando pasar una oportunidad impresionante de censar la discapacidad argentina para poder definir políticas públicas.
Por su parte, los Estados Unidos, que en esto es un país muy en serio, hace 20 años que viene midiendo el autismo en particular, no desde una ONG sino oficialmente desde el Ministerio de Salud, que tiene una de sus dependencias estudiando cuestiones epidemiológicas y similares. La primera publicación hace 20 años fue que uno cada 150 chicos tiene autismo, y 20 años después, la última publicación, da que uno de cada 40 niños tiene autismo. O sea, el autismo es lo que viene, con la complejidad que tiene, ya que no son todos iguales,
Si miramos para otro lado, estamos dejando pasar oportunidades. No digo de frenar, pero sí se puede trabajar de otra manera. Los Estados tienen que tomar conciencia de que esto es lo que viene. Nosotros somos el ejemplo, se puede trabajar y ser feliz, es muy difícil, pero cuanto antes arranques es mejor.
La convivencia como un punto de partida
AG: Hay una palabra que es central, sobre todo cuando los chicos van creciendo, que es “integración” a la sociedad. ¿Cómo ves este punto?
Nosotros , desde nuestra ONG, queremos simplificar el lenguaje del autismo para poder llegar a otros que no sean padres. Particularmente, desarrollamos una campaña en tiempo récord, gracias a la colaboración pro bono de la Agencia Leo Burnett Argentina.
La campaña abordó el tema del autismo de manera inclusiva, utilizando el color azul como un elemento de atención pero no como lo más importante. Nuestro enfoque se centra en fomentar más la convivencia por sobre la inclusión.
Tallulah, la hija de Demi Moore y Bruce Willis, fue diagnosticada con autismo
Es que cuando se habla de integrar a una persona. Implícitamente vos estás reconociendo que vivís en el mundo correcto y que sos tolerante y generoso con el otro para que luego cada uno vuelva a su mundo. En cambio, la convivencia es saber que todos formamos parte del mismo mundo y tenemos que obligarnos a aprender a convivir.
En otros países como Estados Unidos o España ya se está utilizando este enfoque, que reconoce la necesidad de aprender a convivir con las diferencias. Aunque en Argentina aún estamos en proceso de adoptar esta mirada, es importante tener claro hacia dónde debemos avanzar en el futuro.
Las políticas educativas alrededor del TEA
AG: Hay una gran importancia en el trabajo de la educación, por caso, que los colegios estén preparados para estas problemáticas. ¿Cómo estás viendo este punto, apostando a esa convivencia que mencionás?
Es importante reconocer que hay avances en el abordaje del autismo en Argentina, aunque a veces lo hacemos lentamente y enfrentamos retrocesos. Por eso estamos llevando a cabo esta campaña de concientización para unir esfuerzos y simplificar los mensajes.
El autismo tiene una dimensión dramática que acompaña a algunas personas durante toda su vida, pero también hay logros significativos. Por ejemplo, cuando los padres encuentran la "clave de WiFi" para entender el ritmo evolutivo único de su hijo con autismo, experimentan una profunda satisfacción.
Síndrome de Asperger: visibilizar y concientizar para derribar estigmas sociales
Aunque algunas personas con esta condición tienen casos severos y necesitan apoyo constante, con el tiempo pueden necesitar menos asistencia y lograr una mayor independencia. Es fundamental entender que, aunque el camino puede ser difícil al principio, el autismo también transmite optimismo y enseña lecciones valiosas a las familias que están comenzando su viaje de manera dramática.
En ese sentido, Christian Plebst es, para mí, uno de los psiquiatras infanto juveniles más destacados, no solo de Argentina sino del mundo, en el campo del autismo. Su enfoque clínico y su compromiso con los pacientes son admirables.
Es importante reflexionar sobre cómo el autismo se percibe más como una condición que como una enfermedad, aunque requiere atención médica y, a veces, medicación. Aunque lo bueno del autismo es que no conlleva problemas clínicos graves, puede generar desafíos porque consume energía.
El nuevo enfoque del autismo
AG: ¿Cuál sería el mensaje para los que recién están atravesando esta situación?
El mayor problema al enfrentar el autismo es la falta de información, lo que a menudo nos lleva a negar la realidad y perder tiempo crucial para nuestros hijos. El mejor consejo es buscar ayuda médica especializada, como un neurólogo o un psiquiatra, que puedan evaluar la situación de manera rápida y precisa.
El diagnóstico temprano es fundamental, pero no lo es todo; una vez que conocemos la verdad, podemos comenzar a trabajar en soluciones. El autismo, como menciona Christian Plebst, puede mejorar la dinámica familiar al enseñarnos a adaptarnos a un ritmo diferente.
Este enfoque amoroso pero profesional es un modelo que podría aplicarse en el sistema de salud y educativo. Nuestra misión es difundir información sobre el autismo y servir como recurso para los medios, gobiernos y empresas que deseen abordar este tema de manera adecuada. Estamos siempre disponibles para ayudar en lo que sea necesario y agradecidos por cada oportunidad de difundir conciencia sobre este diagnóstico.
AO FM
