Primero se lo llamó autismo. Luego, trastorno general del desarrollo (TGD). Hoy es trastorno de espectro autista (TEA). Un diagnóstico que aumenta año a año en nuestro país y el mundo. “1 de cada 37 niños en Argentina nace con TEA”, asegura, en diálogo con Perfil, el neurólogo infantil Carlos Magdalena, jefe de Neurofisiología y Epilepsia del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”. Y añade: “En nuestro país no se financian estadísticas oficiales, nosotros sacamos la cifra por la cantidad de consultas en pediatría y por las asociaciones de padres”.
En Estados Unidos, por ejemplo,sí hay estadísticas oficiales. Indican que la prevalencia es de 1 en 54, según los datos publicados por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). La cifra representa un 200 por cientomás que en los niños nacidos en 1992, cuando era de 1 en 150. Los estudios fueron realizados en 11 comunidades de los Estados Unidos durante 2014 de niños nacidos en 2006.
“El CDC es la fuente más confiable, ya que vienen haciendo estudios sistemáticos desde hace más de 10 años y nos basamos en esos datos en nuestro país para tomar decisiones”, asegura la psiquiatra infanto-juvenil AlexiaRattazzi,co-fundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA). “Si esta progresión, continúa la situación es alarmante ya que tiene ribetes de epidemia”, comenta.
Por su parte, Silvia Baetti, jefa del servicio de Salud Mental Pediátrica del Hospital Italiano, aseguró que los casos aumentaron un 300 por ciento desde la última medición en 2013. "Hay más diagnósticos, pero también hay más casos", afirma. "Antes se diagnosticaba en cinco aspectos estos casos, uno de los más conocidos es el Asperger, pero ahora eso entra todo dentro del espectro autista", agrega.
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Por otro lado,la doctora Verónica Madonis, que estudia en el AutismResearchInstitute de San Diego, California, aseguró que “si tomáramos las estadísticas de niños que ahora tienen 2 años, que es cuando se puede ver la enfermedad, sería mucho más frecuente y alarmante”. Sin embargo, un estudio al que tuvo acceso Perfil realizado por padres a través de una agencia de estadísticas estadounidensey que fue expuesto en 2018 enel Congreso de Autismo de California, asegura que los casos de autismo de chicos nacidos en 2006 es de 1 en 35. “Decir que las cifras son alarmantes es poco, la proyección del TEA en 2035 es de 1 cada 2 chicos, pero la gente no está viendo esto como una epidemia, tampoco lo quiere ver el gobierno para evitar el pánico en los que quieran ser padres”, asegura la argentina Gloria Giudicci, coordinadora de TACA (Comunidad del Autismo en Acción) en Florida, Estados Unidos y mamá de dos chicos con TEA. Estados Unidos invierte 238 millones de dólares en detección y tratamiento del autismo y prevé un gasto de 461 millones de dólares en 2025.
Posibles causas:
Aún la ciencia no pudo encontrar el origen de este crecimiento en los casos de TEA."No sabemos los motivos exactos, pero creemos que no sólo son genéticos, sino también por la presencia de agroquímicos y los alimentos trastocados que consumimos”, comenta Baetti. “Hay dos ejes básicos en nuestro país: el cianuro y el glifosato sojero”, coincide Magdalena y agrega: “Hay que investigar a Monsanto, Bayer, la Sociedad Rural, Barrick Gold, pero nadie quiere entrar ahí”. La alimentación basada en harinas, las verduras y frutas con agroquímicos y agrotóxicos, también entran en la lista de posibles causas. Por su parte, Rattazzi asegura que “hay dos grandes grupos de explicaciones, por un lado que los padres están más informados y es más fácil detectar los diagnóstico, los cambios de los criterios de clasificaciones, aumentan las cifras. Por otro lado están los factores de riesgo ambientales y la edad de los padres a la hora de la concepción, también los hermanos menores de los chicos con TEA y el nacimiento de chicos prematuros”.
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El cannabis como terapia:
En estos últimos años los papás de los chicos con TEA encontraron en el cannabis un tratamiento eficaz en ciertas patologías. “Cultivando Esperanzas” es una asociación de padres de Tigre que postula el autocultivo como salida -aunque la recientemente reglamentada Ley 27.043 y su consenso sobre detección y tratamiento de TEA no lo contempla-. “Mi hijo controla hoy la mirada, establece comunicación y entiende todo”, Laura Mieres, mamá de Romeo (7),que tiene diagnóstico de retraso en el lenguaje, autismo y microcefalia. “Desde que lo tratamos con el cannabis reforzando la excelente terapia de los especialistas su vida cambió”, agrega.
El médico Mariano García Pelau sostiene que el cannabis normaliza la conducta, no hay estado de sedación y el estado de alerta es correcto en niños con autoflagelación. “El Sistema Endocannabinoide (SEC) está implicado en la regulación de estos procesos y por lo tanto podemos pensar que los cannaboides extraídos de la planta podrían ayudarnos a mejorar los síntomas”, analiza.
Roxana Poggiolini lidera la asociación “Cultivando Esperanza”, es activista y mamá de Marco y Luca, y comenta que sus integrantes estudian en Israel y están en contacto con universidades de Australia y Canadá, además trabajan con los biólogos Manuel Guzmán y Cristina Sánchez, del Observatorio de Drogas de Madrid. “El autismo se considera una enfermedad mental y ese es el problema y sus síntomas son tratados con alopatías psiquiátricas, ahí está el segundo error”, afirma Roxana. “Hemos visto el destrozo que hizo la farmacología en nuestros hijos, uno de ellos no tiene intestino debido a eso, pero su estado mejoró gracias al uso del cannabis”, agrega.
Las leyes en Argentina:
En 2019 se reglamentó la ley 27.043 que fue sancionada en 2014. “Es una ley que intenta garantizar los derechos de todas las personas en condiciones con trastornos autistas, como el 100% de cobertura de prestaciones, pesquisas sistemáticas, capacitación de profesionales y estudios estadísticos”, comenta Rattazzi y como dato positivo agrega que “en nuestro país hay un programa de capacitación de la Organización Mundial de la Salud para cuidadores, y Argentina es el país de todo el continente que más avanzado está”. El doctor Magdalena es un poco más crítico: “Si no se financia y capacita a todos los sectores involucrados, esta ley será sólo para la tribuna, una ley sin recursos es una ley muerta”.
También están organizados los padres autoconvocados de Tigre. “El 90 por ciento de los casos llegan a un diagnóstico por la intuición de los padres, cuando eso ocurre empieza nuestro peregrinaje en pediatras que no están preparados y nuestros hijos son tildados de mañosos, caprichosos, agresivos y burros”, cuenta Laura Miéres. “La obras sociales no cubren el 100% del tratamiento y a nuestros hijos los ampara la Ley de Discapacidad 24.901”, agrega.
Existe una red nacional que lleva 11 años de trabajo, en Tigre comenzó con 4 padres y hoy son más de 120 familias y se dedican a dar charlas sobre señales de alerta, asesoran en los trámites, en temas legales, educación y obras sociales. “Hoy se está trabajando a nivel provincial y nacional el cultivo solidario, el cultivo comunitario y el autocultivo, es la base de todo”, sostiene Ana Nahue, quien trabaja desde “Cultivando Esperanzas” junto aMagdalena y a la diputada del Frente de Todos, Roxana López, en lograr una ordenanza para que los papás no sean perseguidos por la justicia.
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Un caso emblemático:
El 27 de junio de 2019, Arecelli Rea, del colectivo La Semilla, fue demorada por la policía de La Plata por autocultivo de marihuana. Ella había decidido que su nieto Tiziano, con Síndrome de West y autista por consecuencia de los espasmos, acceda al tratamiento con Cannabis luego de haber superado las convulsiones con aceite cannábico. “Vino la policía y se metió buscando armas y cocaína y se llevaron 32 plantas, buscaban a otro parece”, comentó Aracelli a Perfil, quien fue demorada y luego liberada después de manifestaciones populares exigiendo por ella. “El fiscal anticipó que levantará la acusación porque es para el tratamiento de mi nieto, esto puede sentar jurisprudencia ya que la ley aún no lo permite”. La policía le devolvió las plantas y Tiziano continúa con su tratamiento.
Vacunas:
Existe un movimiento de padres y de algunos profesionales que pone la lupa sobre la incidencia que las vacunas tendrían en el aumento de prevalencia del TEA por el mercurio que contienen. La doctoraRattazzi sostiene que “hay que tener mucho cuidado con el tema, porque puede generar que los padres se asusten y los chicos terminen muriéndose de otras enfermedades. Sin embargo, se está investigando la incidencia de las vacunas en el sistema inmunológico, ya que algunas personas con TEA tienen un sistema inmune que funciona de manera atípica y en ellas algunas vacunas pueden generar alguna consecuencia negativa”. Y agrega: “El gran desafío sería identificar en niños pequeños con TEA con un sistema inmune atípico y en esos casos ser más cautos con los planes de vacunación espaciando las dosis o eligiendo vacunas puntuales, sin embargo la gran mayoría de estudios no encuentra asociación alguna entre vacunas y autismo”, asegura.
“No hay nada que justifique no darles las vacunas a los niños, pero deberían hacerse estudios para saber si algunos pueden recibirlas. Mi hijo mayor fue vacunado al año de vida con la triple viral y tuvo una aplasia medular que lo dejó en terapia intensiva. Tuve que dejar de ejercer la medicina para dedicarme a él”, cuenta Verónica Madonis, quien insiste en que “hay que vacunar a los chicos”, aunque sugiere revisar el factor genético de las vacunas caso por caso. “Mercurio consumimos todos los días y no siempre por vacunas”, completa el Dr. Magdalena.
Hoy se habla de Trastorno de Espectro Autista, TEA. Esto engloba a todos los cuadros que se consideraban anteriormente logados el espectro autista. Antes no se llamaban TEA que es el término diagnóstico que se utiliza desde 2015. Antes se usaba como término el Trastornos Generalizados del Desarrollo, TGD, y adentro de de ello se ubicaban 5 diagnósticos: El Trastorno Autista, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Red, Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado y el Trastorno Desintegrativo Infantil. Estos mismos trastornos hoy son englobados en TEA sin subclasificación. Hoy en vez de hablar de autismo de habla de trastornos del espectro autista.
*Integrante del Equipo de Investigación de Perfil Educación
