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OPINIóN
viernes 1 noviembre, 2019

Las tecnologías y el Autismo, otra pieza en el rompecabezas

Existen varios adelantos para arribar al diagnóstico. Este punto quizás sea el más importante ya que siempre es beneficioso comenzar con los tratamientos prematuramente.

por Sebastián A. Gamen

Autismo Foto: Cedoc
viernes 1 noviembre, 2019

Según la Organización Mundial de la Salud, los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida. Estimaciones indican que uno de cada 160 niños en el mundo tiene un trastorno del espectro autista, y se estima que las cifras siguen en aumento.

Por ello, es sumamente positivo que el tema del autismo se haya instalado en las sociedades de todo el mundo y que la protección de los niños con TEA, como sus tratamientos e integración esté recurrentemente en la agenda de los países.

Vemos cómo las tecnologías ayudan a las personas con discapacidad de diferentes formas, y es una buena pregunta saber si lo mismo sucede con los niños con autismo.

"Aquí y Ahora": una nueva mirada sobre el autismo

Partiendo de la idea de que cada autista es único, las dificultades que presenta son propias y nunca se puede generalizar, es posible marcar algunas tecnologías que buscan ayudar la condición de esas personas.

Existe una interesante oferta de aplicativos focalizados en la educación de los chicos con TEA, propiciando herramientas que podrían ayudar a potenciar el aprendizaje. Estas aplicaciones se conocen en el mundo tecnológico como TIC TEA.

Según expertos (Pérez de la Maza, 2003) el campo educacional es el que más ventajas ofrece. La posibilidad de simular situaciones y entornos motivacionales favorece el trabajo activo. Los beneficios de utilizar tecnología en el aula se agrupan en los siguientes objetivos:

  1. Desarrollar una estimulación sensorial.
  2. Ampliar el repertorio de intereses de la persona con TEA.
  3. Aprender/iniciarse en el manejo del ordenador.
  4. Adquirir, asentar o trabajar contenidos específicos.
  5. Implementar un recurso funcional y normalizado de ocio.

Otro campo sobre el cual se han obtenido beneficios es el de la comunicación, de aquellos autistas no verbales. La utilización de aplicativos que permiten la expresión por medio de dibujos o gráficos es una gran ayuda. El uso de imágenes facilita la organización de rutinas diarias, y les permite expresar sus emociones.

Tratamiento cannábico para niños con TEA

Es bueno reiterar que cada autista es un individuo particular, y que en el espectro hacer generalizaciones o creer que una solución puede funcionar para todos del mismo modo es difícil.

Muchos aplicativos especialmente diseñados para las personas con TEA permiten entretener con programas de edición de música o vídeo, el juego con aplicaciones lúdicas propiamente dichas, con programas de dibujo y tratamiento de imágenes, por ejemplo.

Finalmente, existen varios adelantos tecnológicos en cuanto a la asistencia en el diagnóstico. Este punto quizás sea el más importante en la medida que un diagnóstico precoz es siempre beneficioso, permitiendo comenzar con los tratamientos prematuramente.

Algunos de los recursos tecnológicos

  • Plaza Sésamo. En 2017 se incorporó a la serie el personaje de Julia, que tiene TEA. La incorporación de Julia es una contundente ayuda para que la sociedad comprenda los comportamientos y problemas que atraviesan las personas con autismo.
  • Nat Geo Kids. En 2018 se lanzó la serie Pablo, sobre un niño autista de 5 años, con el fin concientizar a padres e hijos sobre el tema  como también sobre la diversidad e integración.
  • AUTs. Los niños autistas tienen formar particulares de adquirir el conocimiento y de percibir el mundo a su alrededor, por lo que PlayKids diseñó contenidos pensados especialmente para los niños con TEA.
  • ARASAAC es el Portal Aragonés de la comunicación aumentativa y alternativa. Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) son formas de expresión distintas al lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar (aumentativos) y/o compensar (alternativos) las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas personas con discapacidad.
  • Cara expresiva. Este programa que tiene su par en español, corresponde al Responsive Face (versión en inglés). El software sirve para desarrollar bases gestuales, para la comunicación de TEA no verbales. 
  • PEAPO: Es un Programa de Estructuración Ambiental por computadora. Este programa busca auxiliar a los TEA en la comunicación, ofreciéndoles un sistema multimedia que favorece la generalización de las conductas de petición, la comunicación, tanto receptiva como expresiva, la generalización e implementación en diferentes ámbitos de un sistema de apoyos visuales concretos y constituye un elemento de interacción y comunicación cotidiana entre la persona con TEA y su medio.
  • ZAC BROWSER. Es un navegador de internet diseñado para TEAs, haciendo que la utilización sea acorde a las necesidades de las personas que están dentro del espectro.

La ley en nuestro país

Hace poco menos de 4 años se dictó la Ley 27.043 la cual declaró interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Como muchas de las leyes de esta índole, se enumeran un listado completo de propuestas que pocas veces son acompañadas por el estado y se convierten rápidamente en un listado de buenas intenciones.

El tema requiere mucho más que buenas intenciones. La realidad es que las leyes en Argentina en materia de autismo no existen. La falta de voluntad política hace mucho daño a las familias.

No voy a pedir que el estado fomente y financie la industria de aplicativos y software que favorezca el diagnóstico y tratamiento del autismo. La legislación en la materia es tan pobre, que habría que comenzar por las leyes más básicas sobre el tema.

Una ley de educación que integre a los niños con TEA en las escuelas, para que nos les cierren las puertas con la excusa de que no hay vacantes. Por ejemplo, en Brasil es un delito penal que los colegios no acepten la inscripción de un niño autista o que no le asignen un profesor auxiliar especializado.

Pero siguiendo el ejemplo de Brasil, país vecino, existen leyes que hoy en día parecen básicas pero que en Argentina brillan por su ausencia.

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Debe ser ley la prioridad en el atendimiento de los chicos autistas. Las personas con TEA muchas veces no tienen la noción del tiempo, y para ellos esperar unos minutos puede ser literalmente una eternidad que los pone ansiosos y vuelve imprevisible sus reacción.  Algo similar sucede con los espacios de estacionamiento. Por ejemplo, cuando un niño se concientizó que va al cine, y el papá demora en llegar buscando estacionamiento lo descoloca, lo saca de su rutina mental y lo altera. No hay necesidad de hacerlos pasar por ello, ni tampoco a su familia.

Otra ley que podemos copiar de Brasil es la exención impositiva en la compra de automóviles. Movilizarse con un TEA no solo es complicado por la imprevisibilidad de su comportamiento, que ante cualquier situación fuera de rutina o itinerario lo irrita. También los padres cargan sobre sus espaldas una agenda cargadísima de terapias, y un vehículo propio puede ayudar y mucho.

Una persona autista no siempre puede viajar sola, por lo que se incrementan los costos del acompañante. Debe ser ley que los acompañantes en viajes aéreos tengan una bonificación en el valor.

Finalmente, y el listado podría ser más extenso, aunque parezca obvio deben tener una cobertura integral de los tratamientos necesarios por parte del sistema de salud público y privado.

Todas estas propuestas no contemplan un solo beneficio para los autistas, solo estoy enumerando derechos que los integren a la sociedad como ellos se merecen.


 


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