Natalia Nicolás es la mamá de Dante, un chico de 9 años con fibrosis quística. Su historia se hizo pública cuando el chico le mandó un video al presidente Alberto Fernández pidiéndole ayuda para el sancionamiento de la ley, que se aprobó hoy. María Fernández, es la madre Lucas, un joven de 25 años que padece la misma enfermedad.
Con sus propias palabras, estas dos mujeres cuentan su lucha y le ponen cara al drama que les toca vivir. “Nuestros hijos no son números, son niños, niñas y adolescentes que quieren vivir. Son jóvenes que quieren soñar con ser adultos”, aseguran.
Hoy el Poder Ejecutivo Nacional promulgó parcialmente la ley que declara de "interés nacional" la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística y dispone la obligatoriedad de la cobertura integral a pacientes por parte de obras sociales y empresas de medicina prepagas.
“Para nosotros esta ley es un nuevo comienzo. Una esperanza. Para que los niños que nacen con esta patología tengan la oportunidad de llegar a ser adultos a través de un tratamiento digno, como sucede en otros países. Aquí se siguen muriendo chicos por fibrosis quística. Los vetos parciales que tuvo la ley, eran esperables. Pero no se perdió el corazón, se hizo todo lo que se pudo y más”, asegura satisfecha Natalia.
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La lucha de Dante
“Dante nació con Fibrosis Quística (FQ ) hace 9 años, y la enfermedad nos atravesó para siempre. Estábamos recién llegados de Ibiza, luego de vivir 10 años allá. Olivia tenía 1 año cuando dimos con el diagnóstico de su hermano, con el que se llevan sólo un año”, recuerda Natalia Nicolás.
“A partir de ahí pasé por todos los sentimientos: angustia, miedo, enojo, ansiedad, quietud, desesperanza...pero esto duró muy poco. Enseguida me puse en manos de los médicos y agarré la sartén por el mango para revertir estadísticas frías y duras”, confiesa.
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“Comencé a estudiar de qué se trataba esta enfermedad para entenderla, para dejarla entrar, para quererla. Hoy no imagino mi vida sin Dante sus enseñanzas”, asegura esta madre que se puso al hombro la lucha para lograr que se apruebe la ley.
“La fibrosis quística se hereda de los padres, un dato fuerte para sobrellevar. Las limitaciones de un chiquito con fibrosis quística son muchas, las barreras que les presenta la vida y deben sortear. Muchas veces Dante tiene que dejar de hacer actividades para no contagiarse. Sus días avanzan entre nebulizaciones, kinesiología respiratoria, vitaminas, ejercicio físico y antibioterapia, internaciones, oxígeno intermitente, aspiraciones, sondas”.
Los desafíos de María y su hijo Lucas
“Soy madre de Lucas, un joven de 25 años que desde el primer día su cuerpo recibe tratamientos, internaciones, cirugías, medicación. Hace unos años también se le asoció la diabetes tipo I”, asegura María Fernández y así comienza a relatar su lucha.
“Son 25 años que junto con mi marido vivimos haciendo papeles, planillas, desesperándonos porque tal medicamento no lo cubren, o te dan otro similar que no hace el mismo efecto. No se imaginan la angustia con cada nueva medicación o tratamiento”, confiesa.
“Hablar de discapacidad no es decir una mala palabra, no es estigmatizar, no es excluir. Una persona con discapacidad es eso, una persona con una limitación o deficiencia. La fibrosis quística es una enfermedad que genera deficiencia pancreática, pulmonar, intestinal, hepática, reproductiva, alteración de los electrolitos”, comenta María. De allí la importancia del certificado único de discapacidad (CUD).
“¿Cómo contarles en pocas palabras la importancia del certificado único de discapacidad (CUD) y el acceso de medicamentos y tratamientos desde el diagnóstico de la fibrosis quística?El CUD es un derecho, que se transforma en herramienta para el tratamiento que necesitan para vivir. Pedimos que se entregue a partir del diagnóstico y de por vida. Son muchos los chicos que lo tienen y por lo tanto no tienen tratamiento o reciben uno muy pobre, insuficiente”, comenta la mamá de Lucas.
La importancia de la ley
“Hace dos semanas sentimos que cambiaba nuestra historia, y Dante, que le pidió en un video al Presidente que apruebe la ley, pudo entender junto a su hermana lo que significan los derechos. Derecho a la vida, derecho a la salud. Derechos para los otros, para todos. Derecho a un certificado de discapacidad para acceder al tratamiento integral que permita la IGUALDAD -asegura Natalia-. Derechos por los que muchos papás peleamos en estos días hasta lograr lo inimaginable, que la ley salga gracias a la ayuda del Presidente y la Primera Dama. Somos conscientes que seremos para siempre parte del engranaje que giró para darle un vuelco a la historia de la fibrosis quística. Un día dejamos de ser invisible”.
PM / DS
