Síndrome de Down no es sinónimo de enfermedad

El primer momento en que una pareja se entera que va a concebir un hijo con Síndrome de Down (SD) es clave para posibilitar que ese niño crezca integrado socialmente y tenga una vida plena, informaron los especialistas con motivo del Día Mundial del SD celebrado el 21 de marzo.

Pese al imaginario social, la noticia recibida por medio de estudios prenatales se convierte en una verdadera oportunidad para esos padres, si reciben buena información y un acompañamiento adecuado durante el tiempo de espera del bebé.

"El primer momento es decisivo si los futuros padres comprenden que pueden acompañar a ese niño para que logre vivir plenamente, de acuerdo a sus peculiaridades, como cualquier otro niño", dijo Luis Bulit Goñi, presidente del 1er. Congreso Iberoamericano de SD y ex titular de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).

Gracias a la estimulación temprana, actualmente estos chicos logran la lectoescritura y la noción de cálculo, por lo que pueden integrarse a la escuela común y posteriormente al mundo del trabajo, es decir, lograr autonomía.

"El cambio de paradigma de la sociedad con respecto al síndrome de Down hace que muchas parejas busquen estar más preparadas y reclamen un asesoramiento específico para ser padres de estos chicos, mientras se avanza en su integración social año tras año", informó Bulit Goñi.

Según estadísticas elaboradas por la Maternidad Sardá, uno de cada 670 nacimientos en Argentina presenta esta alteración genética, una cifra que por atrasarse la edad en que las mujeres buscan quedar embarazadas tiende a subir.

La tendencia se visualiza en mediciones internacionales que establecen que cada 20 años, los nacimientos con este síndrome genético ha aumentado de 1 en 1.200, de 1 en 1.000 y luego de 1 en 800, informó el presidente del Congreso Iberoamericano de SD, que se realizará en Buenos Aires en mayo próximo.

Por esa tendencia, la proporción de naciminetos con SD en mujeres de entre 20 y 35 años es de 1 en 2.000; en mujeres de 35 a 45 es 1 en 200 y aumenta a 1 en 20 en las que pasan los 45 años, dijo el ex presidente de ASDRA.

Por su parte, la especialista Stella Caniza de Paez dijo que "la familia puede empezar a reconocer al ser humano cuyo destino es incierto como el de cualquier otro, como alguien capaz de tener una vida plena y autónoma".

"El imaginario social aún sostiene la idea de que es lo más grave que le puede pasar a una persona" dijo Paez, y explicó que esto ocurre cuando la gente "no ha tenido contacto con jóvenes con SD que saben leer y escribir, integrarse y vivir con autonomía".

Según la integrante de la Fundación para el desarrollo autónomo laboral (FUNDAL) y de la Fundación para el Estudio de los Problemas de la Infancia (FEPI), "la autonomía de un niño se construye desde la cuna".

"Es muy importante la mirada de esa familia desde el comienzo para empezar a cuestionar ese imaginario social, que hasta hace pocos años solo pensaba a un niño Down como alguien totalmente dependiente, que no iba a alcanzar jamás la adultez".

Paez opinó que una mirada más realista del SD se consigue con que los profesionales que asistan a la familia estén actualizados y les provean de información basada en la experiencia de miles de personas.

"Hoy algunos han podido construir su propio proyecto, vivir en otra casa que no es la paterna, votar, vincularse afectivamente y ejercer su sexualidad", comentó la profesora de educación especializada en Integración de personas con SD.

Por eso, "saber con anticipación que se va a ser padres de un niño Down permite prepararse para apoyar la construcción de una vida autónoma y plena, como la que puede alcanzar cualquier otro chico".

La tendencia de integrarlos a la escuela común y al mundo del trabajo, sin embargo, aún no se ha instalado lo suficiente en la sociedad, donde no solamente hay que concientizar a los padres.

Una de las propuestas para intercambiar experiencias entre los mismas personas con SD, docentes, médicos, familias, entre otros actores y organizaciones, se concretará por inicativa de ASDRA durante el "Primer Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down", que se realizará del 17 al 19 de mayo venidero en el Hotel Hilton de Buenos Aires.

Fuente: Télam