A Tomás mansilla de 12 años le diagnosticaron osteogénesis imperfecta cuando tenía dos meses, una enfermedad congénita conocida popularmente como “huesos de cristal”. Se la llama así porque lo que provoca es que sus huesos sean muy frágiles. Este viernes 11 de noviembre será operado por un especialista del Garraham que viajará hacia Córdoba, para evitarle los gastos de traslado tanto al niño como a su familia.
Esta es la intervención número doce a la que debe someterse Tomy, la última fue hace dos meses. José Mansilla, el papá de Tomás, dijo que la operación que se le realizará será en el fémur. “Esta nueva operación durará aproximadamente 12 horas”, detalló a El Doce.
A Tomy le descubrieron la enfermedad cuando tenía apenas ocho semanas. “Lo llevamos al médico por un problema respiratorio a un hospital pediátrico en Córdoba. Le faltaba el aire, le hicieron una placa y vieron que tenía 28 fracturas de hueso”, recordaron sus padres, José y María José. Tomás presentó fracturas en las costillas, los hombros, los brazos y la clavícula; fue entonces cuando le diagnosticaron osteogénesis imperfecta.
Desde que nació, Tomy tuvo 200 fracturas debido a su condición y la familia hace un esfuerzo muy grande para sostener sus tratamientos y los viajes que debe realizar. Para esto venden bolsones de frutas y verduras.
“Tomy no tiene cura, nos cuesta porque él tendría que estar en la escuela, pero le ponemos onda. A los papás que tienen a sus hijos sanos les digo que los disfruten al máximo”, compartió. “Yo cuando le entregó el bolsón a la gente es como que le entrego mi esfuerzo. Lo hago con todas las ganas porque quiero laburar y siento que estoy haciendo algo por mis hijos”, agregó.
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Cómo se vive con osteogénesis imperfecta
Esta enfermedad que provoca que los huesos se fracturen fácilmente puede detectarse con otros síntomas del paciente como “malformación en los huesos, dientes quebradizos, estatura baja, escleras azules, incurvación de los huesos y la columna, hiperlaxitud de los ligamentos o las articulaciones, disminución de la audición o sordera”, según indica un informe de Fundación Garrahan.
A Tomás se le inyecta pamidronato por catéter cada 4 meses y hace terapias físicas como kinesiología. “Él no camina, depende mucho de nosotros para comer, para ir al baño, no puede cortar la carne porque tiene dificultad para mover los brazos, los codos los tiene luxados, y para vestirse tiene muchas limitaciones”, contó José que perdió su trabajo el año pasado, porque el cuidado de su hijo le demanda demasiado y no es compatible con un empleo en relación de dependencia. La mamá de Tomás es docente, pero con ese ingreso no les alcanza.
Si querés colaborar con José y su familia podés comunicarte a los siguientes números:
Para llamadas: 351-7561634
WhastApp: 351-3084324
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