San Juan: por trabas burocráticas murió Rafael Muñoz, el niño de 6 años que esperaba una medicación
Rafael Muñoz tenía Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una enfermedad sin cura. Un remedio podía aliviar su situación, pero nunca llegó.
Rafael Muñoz Caldentey |
Twitter TodosxRafa
Rafael Muñoz, un niño sanjuanino de 6 años murió sin poder recibir la medicación para batallar con su Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Debido a trabas burocráticas el laboratorio no llegó a darle a la familia la posibilidad de que su hijo hiciera un tratamiento para que tuviera mejor calidad de vida, más allá de que la enfermedad no tuviera cura.
La familia del niño logró que multaran al laboratorio por el retraso, aunque en los últimos días, con el estado de salud de Rafael deteriorándose, sus propios médicos recomendaron que la aplicación del medicamento ni siquiera era conveniente.
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La enfermedad de Rafael no tenía cura, pero el fármaco podría haber ayudado a que el niño sobreviviera y se mantuviera estable.
Del pronóstico de Rafael Muñoz a la medicación que nunca llegó
La familia obtuvo el diagnóstico de “Rafa” cuando el niño tenía un año y medio. La Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP) es una enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones y provoca falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos.
Fue en abril de este año que lograron que la Justicia obligara a la farmacéutica Merck Sharp and Dohme (MSD) que le entregara al menor un medicamento que todavía no estaba habilitado en Argentina para su comercialización. Sin embargo, el laboratorio hizo caso omiso y se excusó en que no podían importarlo de Estados Unidos.
Con la excepción del caso, y gracias a una fuerte campaña que lanzó su familia, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) había aprobado su ingreso para tratarlo, pero desde el laboratorio no hicieron más que poner trabas hasta que fue demasiado tarde.
