Milo y Jano Méndez son gemelos y acaban de cumplir su primer año de vida. Luego de 6 meses de espera recibirán un trasplante de médula ósea que les ayudará a combatir la extraña enfermedad genética que padecen y la que debilita su sistema inmunológico: el Síndrome de Wiskott Aldrich. La intervención a la que serán sometidos en abril en el Hospital Garrahan es un hecho histórico en Argentina, dado que es la primera vez que se realizará una de estas características en simultáneo en el país. Sus padres, además de luchar a la par con la situación de sus hijos, concientizan sobre la importancia de ser donante.
Belén Varela y Nicolás Méndez son de Capilla del Señor y a finales de 2019 recibieron la mejor de las noticias luego de varios meses de angustia: encontraron una donante de médula ósea compatible con sus hijos gemelos. En la actualidad, los bebés están inmunosuprimidos, no pueden recibir vacunas y usan todo el día cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones porque cualquier golpe puede para ellos ser mortal.
“Nos enteramos a los 6 meses en un control que le fuimos a hacer que los bebés tenían el Síndrome de Wiskott-Aldrich. Mis hermanos lo tuvieron hace muchos años y fallecieron, pero en ese momento no se sabía que era esta enfermedad, sino que se decía que era similar a la leucemia. Se trata de una enfermedad genética pero también tiene mucho que ver el sexo porque está ligado al cromosoma X, por lo que lo padecen siempre los varones”, contó Varela a PERFIL.
“Este síndrome es una enfermedad inmunodeficiente, cuando los llevamos al Garrahan nos dijeron que tenían las plaquetas bajas aunque sus glóbulos están bien. Iniciaron un tratamiento pero no funcionó porque nunca elevaron las plaquetas, por eso empezó el apuro para conseguir el donante, que en un principio pensamos que tenían que ser dos", agregó la mujer.
Concientizar. En ese sentido, relató cómo fue el proceso por el cual pasaron hasta que recibieron la noticia de que encontraron un donante para salvar la vida de los nenes. “Nos da mucha tranquilidad que sea una sola donante porque ellos son idénticos. El Incucai lanzó una búsqueda muy rápido en el registro de donantes voluntarios de CPH y desde ese momento comenzaron a haber resultados positivos de donantes, pero luego había que pasar por un proceso para evaluar si están saludables, si la persona quiere seguir siendo donante. Salimos a buscar donantes pero no solo por nuestros bebés porque una vez que te toca atravesar esta situación no querés que otro pase por lo mismo porque la desesperación de contar el día a día y el desmejoramiento que ves en tu hijo te hace salir a patear puertas en vez de golpearlas”.
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Además, Varela detalla que como familia deciden vivir el día a día sin pensar en lo que puede o no pasar, y trasladan eso a sus hijos: "Ellos nunca están separados, cuando se despiertan en lugar de buscarnos a nosotros se buscan entre ellos y se agarran de la mano todas las mañanas. No pueden estar el uno sin el otro, tienen una simbiosis total”. El donante que apareció para salvar la vida de Milo y Jano es una mujer: "A partir de ahora van a tener dos mamás", cuenta con emoción.
Detección a tiempo. El diagnóstico de los gemelos se dio temprano porque el pediatra con el que se atendían, Enrique Pappi, detectó algo raro: "Él les salvó la vida porque ellos tenían unas manchitas rojas que parecían una alergia. Ellos no pueden vivir así, como ellos no tienen plaquetas, no podrían ni jugar porque si se golpean eso les provoca un sangrado. Todo el tiempo usan unos cascos, cualquier lastimadura les genera eso", explicó la mamá, quien también agradece la atención que su familia recibe en el Garrahan: "Hay gente que espera muchos años un trasplante y no es solo el calvario del paciente sino también de la familia, hay que ponerse en el lugar del otro, hay que humanizar y hacer al mismo tiempo”, completa.
La enfermedad. El Síndrome de Wiskott Aldrich es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada un millón de varones recién nacidos, y la única cura conocida hasta ahora es el trasplante de células hematopoyéticas o células madres. Si no se hace un tratamiento a tiempo, las posibilidades de sobrevivir disminuyen notablemente a partir de los 15 años.
- Afecta al sistema inmunológico
- Provoca infecciones recurrentes
- Disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación
- Favorece las hemorragias
El especialista en hematología e integrante de la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) Gustavo Milone, detalló en declaraciones a la agencia Télam que el Sindrome se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a "la estructura" de las células madre, que en consecuencia "se deforman y mueren".
"Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones", señaló. A su vez, precisó que el procedimiento de médula ósea implica "reemplazar una fábrica de células enferma por una sana" capaz de producir CPH sin defectos,
"Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como puede la 'enfermedad de injerto contra huésped' que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión", completó el profesional.
Cómo ser donante de médula. “Para donar médula hay que acercarse a los hospitales y centros de salud donde haya Hemoterapia, se llena una encuesta confidencial, la persona no tiene que tener ninguna enfermedad crónica, gozar de buena salud, ser menor de 55 años y con una extracción de sangre esa persona ya queda registrada en el banco de datos, el cual es consultado cuando se necesita", explica Varela, quien convoca a las personas a que lo hagan, dado que pueden darle esperanza a una familia, y no esperar hasta morir para donar porque en este caso se puede hacer en vida.
Intervención inédita. “Se trata de una operación histórica que se hará en simultáneo pero porque también es la primera vez que se da un caso de gemelos con Síndrome de Wiskott Aldrich. Si hubiéramos tenido mellizos podía darse que la enfermedad se diera en diferentes tiempos, pero al ser gemelos, pasó así", relata Varela.
Si bien ya encontraron el donante que era lo más difícil del proceso, ahora la familia Varela-Mendez necesita ayuda para hallar un lugar donde instalarse cerca del hospital mientras sus hijos estén internados luego del trasplante: "Buscamos un departamento para alquilar cerca del Garrahan, nos tenemos que instalar porque uno de los requerimientos es estar al lado de ellos y nuestro familiares deberán turnarse con nosotros para hacer guardias y cuidarlos", completó Varela.
Para contactarse con la familia, se puede ingresar al perfil de Facebook: Una médula para Milo y Jano
