Billie Eilish se sumó al grupo de famosos que decidieron visibilizar sus problemas de salud con el objetivo de normalizar estas situaciones y frenar la estigmatización. En el caso de la cantante de pop alternativo, reveló que convive con el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico. Hoy, 7 de junio, es el Día Internacional de la Concientización sobre este síndrome.
El síndrome de Tourette, según mencionó la médica neuróloga Celeste Esliman, consiste en un trastorno neuropsiquiátrico complejo caracterizado por presentar tics motores y/o vocales. Suele iniciarse en la niñez y continuar, en muchas ocasiones, en la adultez.
En el caso de Billie Eilish, la joven manifestó en el programa de Netflix No necesitan presentación, con David Letterman, que fue diagnosticada a los once años de edad y añadió: “Nunca dejo de tener tics por completo porque hay algunos que hago constantemente, todo el día”.
“La persona empieza a manifestar ciertas sensaciones corporales, muchas veces referidas como ‘tensión interna’ o urgencia premonitoria, que culminan con uno o varios tics”, explicó Esliman en diálogo con PERFIL sobre las primeras manifestaciones del síndrome de Tourette.
A su vez, la especialista en neurología señaló que los tics, tanto motores como vocales, pueden ser simples o complejos. En este sentido, los tics motores simples pueden ser, entre otros, gestos como la elevación de cejas, de hombros o chasquidos con la lengua, mientras que los complejos hacen referencia a contracciones del torso o cuello/cabeza.
Síndrome de Tourette, la detección temprana es clave
“Muevo la oreja hacia atrás, levanto la ceja, hago sonar la mandíbula, flexiono este brazo y este otro brazo, flexiono estos músculos…Son cosas que no notarías si sólo estás teniendo una conversación conmigo”, explicó la cantante estadounidense de 20 años sobre su experiencia con este síndrome.
Por su parte, los tics vocales pueden ir desde algo simple, como gruñidos, carraspeos o ladridos, hasta manifestaciones más complejas como la repetición de frases, ya sea oídas o propias, o la pronunciación repetida de insultos y palabras obscenas. Este último tic es conocido como “coprolalia”.
“Si bien suele asociarse a esta enfermedad con esta última manifestación (la coprolalia), lo tienen menos del 20% de las personas que presentan este síndrome”, aclaró Esliman con respecto a una de las características más conocidas, y estigmatizantes, del síndrome de Tourette.
Las causas del Síndrome de Tourette aún están siendo estudiadas: la profesional indicó que “parecería ser una combinación de predisposición genética y factores ambientales”. Además, Esliman agregó: “Es bastante común, aunque no siempre, que las personas presenten condiciones comórbidas, como el trastorno obsesivo compulsivo y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad”.
“No existe un tratamiento curativo definitivo”, expresó luego la neuróloga, pero añadió que los tics pueden fluctuar a lo largo de la vida “por lo que la educación al paciente y su familia es primordial”. Asimismo, recalcó que los tics pueden empeorar con el estrés, la ansiedad y la fatiga, por lo que es importante realizar un trabajo de prevención que evite que el paciente quede expuesto a situaciones estresantes o angustiantes.
“La terapia conductual es el tratamiento de primera línea. En ciertas personas puede ser necesario el uso de fármacos, ninguno libre de efectos adversos, y estos tratamientos siempre deben ser supervisados por profesionales adversos”, enfatizó Esliman.
Lele Pons reveló que padece síndrome de Tourette y TOC
Si bien el síndrome de Tourette no representa un peligro para la salud, “de no mediar un tratamiento adecuado, pueden resultar en alteraciones psicosociales, físicas y dificultades funcionales que impactan negativamente en la calidad de vida, en el ámbito social, académico y laboral", señaló Esliman.
Eilish afirmó que vivir con Tourette “es agotador” y le incomoda que la gente no se lo tome con la seriedad que amerita. “La reacción más común es que se ríen porque creen que estoy tratando de ser graciosa. Siempre me sentí muy ofendida por eso”, expresó.
“Cada persona tendrá un síndrome clínicamente diferente y en ese sentido el abordaje integral y no estigmatizador es de vital importancia”, recalcó la experta en neurología y enfatizó que “es fundamental no estigmatizar, ya que la discriminación y el bullying impactan negativamente en la salud mental, y esto sí puede aparejar múltiples peligros”.
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