“Quiero seguir viviendo”: Mateo pelea contra el tiempo para acceder a un trasplante que salve su vida

Hasta hace apenas dos meses, Mateo Buniva llevaba una vida normal. Estudiaba, proyectaba su futuro y pensaba en terminar su carrera universitaria. Sin embargo, una resonancia magnética cambió por completo ese panorama: los médicos detectaron una progresión de la adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética y neurodegenerativa que padece desde la infancia y que ahora requiere un trasplante de médula ósea de manera urgente para intentar frenar su avance.

Con 25 años, hoy asegura sentirse bien física y mentalmente. Pero sabe que el tiempo juega en su contra. “La adrenoleucodistrofia es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, que afecta la sustancia blanca del cerebro. Puede provocar al principio problemas en la visión, problemas para escuchar, etc. y finalmente la muerte”, explicó .

La enfermedad ya golpeó anteriormente a la familia. Su hermano también padeció adrenoleucodistrofia cuando tenía 13 años. Fue trasplantado, pero falleció antes de salir de la clínica. Esa experiencia vuelve todavía más urgente la búsqueda de una alternativa con mayor experiencia médica.

El joven fue diagnosticado cuando tenía apenas dos años. En ese momento, la enfermedad se manifestó con insuficiencia suprarrenal y desde entonces realizó controles periódicos. En junio del 2026 descubrieron a través de resonancia magnética lesiones en su cerebro, relacionadas con la enfermedad.

Qué es la adrenoleucodistrofia cerebral

La adrenoleucodistrofia cerebral (ALD) es una enfermedad genética hereditaria causada por una alteración del gen ABCD1. El organismo no logra degradar correctamente los ácidos grasos de cadena muy larga, que comienzan a acumularse en el cerebro, el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales.

Esa acumulación destruye la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas, y provoca un deterioro neurológico progresivo. Aunque el cambio genético está presente desde el nacimiento, muchas personas atraviesan la infancia y parte de la vida adulta sin síntomas.

Ese es justamente el caso de Mateo. Pese a no demostrar síntomas, las lesiones pueden progresar y la enfermedad puede avanzar hasta empezar a dificultar y traerme problemas. De esa manera se explica la urgencia.

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"El trasplante tiene una fase donde la inflamación en el cerebro se incrementa por culpa de la quimioterapia. Una vez trasplantado, puede llevar meses hasta que mi cuerpo acepte la médula del donante, lo que también significa que durante todos esos meses la enfermedad puede seguir progresando”, indicó.

En Argentina no existe experiencia en este tipo de trasplantes para pacientes con esta enfermedad. Por eso, Mateo busca viajar a Minnesota, Estados Unidos, donde funciona uno de los centros con mayor experiencia del mundo en el tratamiento de la adrenoleucodistrofia. Allí ya realizaron más de 200 procedimientos similares.

“En Minnesota existe un centro especializado en la enfermedad y en trasplantes a personas con la enfermedad. Es el centro con más experiencia del mundo, donde hoy veo mi mayor esperanza de vida”

El tratamiento, sin embargo, tiene un costo muy elevado. La familia calcula que necesitará alrededor de 1.350.000 dólares, una cifra que contempla el trasplante, la estadía, el acompañamiento de familiares y los medicamentos posteriores.

“Ahora estoy 100% dedicado a pasar este nuevo obstáculo que se me presentó. Hoy sueño con superar esto y reanudar mi vida desde donde la dejé”.

Y resume ese deseo en una frase que acompaña toda la campaña solidaria: “Quiero seguir viviendo y compartiendo con mi familia”.

Cómo colaborar

La campaña solidaria ya logró reunir $105.133.677 en apenas tres días, aunque todavía resta un largo camino para alcanzar el monto necesario.

Quienes deseen colaborar o conocer más sobre la historia de Mateo pueden hacerlo a través de la cuenta de Instagram @todos.x.mateo, donde la familia publica información sobre la colecta y las distintas formas de ayudar.