“En la primaria las maestras me decían que no hiciera ruido, que dejara de llamar la atención. Yo tenía como un carraspeo constante. Hasta que a los 15 años, por casualidad, me diagnosticaron síndrome de Tourette”, cuenta Natalia Kumabe, de 34 años.
“En mi caso fue a los 6 años”, relata por su parte Luis Lehman. “En unas vacaciones comencé con algunos movimientos y sacudones. En ese momento había poca información, y pasé por todos los especialistas durante un año”.
Tanto para Natalia como para Luis, la adolescencia fue la etapa más difícil. “Tenía un montón de tics y fuertes. En la calle se paraban a mirarme o me preguntaban por qué gritaba. Y a eso se sumaron trastornos de ansiedad o de impulsividad”, asegura Natalia. Pero la enfermedad no le impidió estudiar Ciencias de la Comunicación en la UBA, trabajar ni formar su familia. “Siempre me lo tomé del lado del humor, cualquiera que me conoce sabe lo que tengo”.
En el caso de Luis, médico y con un posgrado en psicoterapia cognitiva, fue vital su grupo de amigos. “Tenía tics fónicos, saltaba, gritaba. Por suerte, tuve un grupo del colegio muy importante que me bancó; el humor pasó a ser la herramienta más importante para poder sobrellevarlo, y también la aceptación fue fundamental”.
El síndrome de Tourette, explica Cristian Calandra, médico del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas, es una enfermedad neuropsiquiátrica que se caracteriza por tics (movimientos involuntarios) motores y fónicos. “La gran mayoría de los pacientes, además de los tics, tienen comorbilidades o enfermedades psiquiátricas asociadas, que por lo general son el trastorno del déficit de la atención e hiperactividad, el trastorno obsesivo compulsivo, o el de ansiedad y depresión”, detalló.
Aunque no hay datos epidemiológicos en la Argentina, se estima en Estados Unidos que un 0,5% de las personas menores de 18 años podrían tener Tourette. El síndrome se da en un rango etario determinado. En general, los tics comienzan entre los 5 y 6 años, tienen un pico en la adolescencia y después, a medida que el paciente crece, pueden bajar en intensidad. “Cuando hablamos de Tourette, los tics tanto motores como fónicos deben durar por lo menos un año e iniciar en la infancia o la adolescencia; a diferencia de los tics transitorios”, apunta Paulina Carullo, neuróloga del Fleni.
Esta semana, el síndrome de Tourette estuvo en el centro de una polémica a raíz de la serie de TV Las estrellas de Canal 13. Allí Violeta Urtizberea interpreta a una joven que tiene la enfermedad. Pero el rol no fue bien recibido por los pacientes con Tourette, ya que sólo reflejaba la coprolalia –la tendencia a decir obscenidades o insultos–, que sólo manifiesta el 15% de las personas con el síndrome (ver recuadro).
Integración. Descripta en 1885 por Gilles de la Tourette, aún no se identificaron los genes que intervienen en la enfermedad, pero se sabe que tiene una base biológica heredable.
No hay un tratamiento curativo, es sintomático y apunta a llevar los tics a un nivel tolerable. Para eso es clave la terapia cognitiva conductual (reversión del hábito). Es un entrenamiento que se le hace al paciente para que aprenda a reconocer los tics tempranamente y ejecutar un movimiento que los contrarreste. En algunas ocasiones también se puede recurrir a fármacos.
“El abordaje debe ser multidisciplinario: neurólogo, psiquiatra y psicólogo. Es importante la educación, informar al paciente, la familia y el entono escolar o laboral sobre la enfermedad, que sepan que no es un problema psicológico”, remarca Calandra.
Ofrecer información y orientación a las familias y personas con Tourette fue lo que llevó a Andrea Bonzini a crear la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. “Diagnosticaron a mi hija con la enfermedad y sentía que no tenía ayuda, a dónde acudir”. Para Andrea, el desconocimiento lleva a que en la escuela se produzcan situaciones de discriminación, o a que en la familia se rete a los chicos por su comportamiento: “Se les suele decir ‘pará un poco’, y eso no ayuda en nada. Debe existir un trabajo conjunto entre la familia, el equipo médico y la escuela para sacarlos adelante. Así esos chicos en el futuro serán lo que quieran”.
Polémica por el tratamiento del tema en la TV
El estreno de la serie televisiva Las estrellas generó mucha expectativa en Andrea Bonzini, presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST). Es que una de sus protagonistas, Violeta Urtizberea, había declarado que interpretaría a un personaje que tiene esta enfermedad. “Si vos googleás síndrome de Tourette, todo el material disponible está en inglés. No hay documentales en español. Me pareció muy bueno que se toque el tema en un horario central de la TV”.
Pero al ver el primer capítulo, Andrea y los miembros de la Asociación se sintieron decepcionados: “Sólo se hacía hincapié en decir insultos y groserías. Eso se denomina ‘coprolalia’ y lo manifiesta sólo el 15% de las personas con Tourette. Pero sabemos que los programas buscan rating, y al ser una comedia, era más que obvio que demostrarían lo que al público pueda divertir. Lo importante es que se informe correctamente”.
Bonzini se puso a disposición para asesorar en el tema. A raíz de la repercusión generada, se reunió con Pol-ka, productora del ciclo. “Hablamos del programa y de lo que realmente es el Tourette, que el síndrome se caracteriza por tics motores y fónicos y tiene trastornos asociados. Me comprometí a colaborar en lo que necesiten y ellos también me dijeron que van a ayudar con la difusión”, contó a PERFIL Bonzini. Lo mismo pasa con el personaje de Mauricio Dayub en la obra teatral Toc-Toc. “Mauricio se comprometió con la asociación y hasta hizo un spot de concientización que se puede ver en nuestro Facebook”.
